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まやすけ
子育て・グッズ

只今、3ヶ月を過ぎた女の子の母です。生まれつき、先天性の病気です。…

只今、3ヶ月を過ぎた女の子の母です。
生まれつき、先天性の病気です。
我が子が、すごくかわいくてしかたありません。
でも、不安と悩みがあります。
今月の10日に口唇口蓋裂の一回目の手術を受けます。このこは、かなりの重度で、手術するのに、だいぶ時間がかかるそうです。かなり不安です😥
あと、周りからの目が凄くきになります。人より口がおかしい、変な形してるっなどと、よく周りから言われます。親として受け入れは、しているつもりですが、言われると情けなくなります。
健康で産んであげれたらどんだけ、この子に迷惑が、かからなかったんだろう。って、考えてしまいます。
同じお母さんいらっしゃいますか?

コメント

すぬーぴー

初めまして❣️
病気は違いますが3ヶ月なる前に
今度手術する予定があります。
病気がわかった時、わたしも
わたしのせいだ、わたしが健康に産んであげれなかったんだ、と自責の念にかられました。
何回も泣きました。それでも一緒に頑張りましょうね😊って言ってくれる主治医の先生や旦那の支えで
今は前向きな気持ちです。

どんな病気であっても我が子は我が子です😊
変わってあげたいって毎日思います。
周りの目なんて気にしないで
たくさん愛情もってお互い育てていきましょう!
辛くなったら投稿して励ましあいましょう😊💗

  • まやすけ

    まやすけ

    ありがとうございます。

    • 8月3日
r(*μ_μ)♪mama

いま3ヶ月半の両側性口唇口蓋裂の息子がいます。
うちは体重が少ないため、10月(6ヶ月半)のときに手術予定です。
口蓋裂のほうも、特殊な割れかたをしていて、手術も難しいものになるだろうと言われています。
でも、いまの技術はすごいし!
子供は、この親なら大丈夫と思って来てくれたんだと思うし(*^^*)
大丈夫です!がんばりましょう♪

  • まやすけ

    まやすけ

    同じお母さんがいて安心しました。
    そうですよね。子どもは、私たちの家族に産まれてきた意味は、ちゃんとあるんだよね。
    私の子は、今、体重が、4700グラムです。
    私が泣いても始まらないのはわかっているのですが、我が子をみているとないてしまいます。
    親失格ですよね。
    3人目の母は、強にならないとね。

    • 8月3日
  • r(*μ_μ)♪mama

    r(*μ_μ)♪mama

    4700くらいなら、うちと同じくらいです(*^^*)
    ちゃんお治るから大丈夫‼
    手術がんばってください‼

    • 8月4日
みいにゃ

ウチの子も口唇口蓋裂です。
エコーでは分からず、出産後に知らされました。 それでも対面した時は可愛くて仕方なかったですが、心ない言葉をなげかける親戚の言葉を聞くと、後悔しましたし、子どもに申し訳なく何度も涙を流しました。

でも、人は人、これはこの子の個性だと気持ちを切り替えて、育てています。

私がこの子を連れて可愛いでしょ〜♡と
親バカ発揮していると、始めは驚いてる人も案外気にせずホントね(^^)と返してくれました。 後で何か言ってるかもですが、そこはスルーして

手術も2回済ませ、今は元気に幼稚園に通ってます。

  • みいにゃ

    みいにゃ

    すみません、途中投稿しました💦

    スルーして、他のママさんと同じようにしました。


    手術も2回済ませて、今は幼稚園に通ってますが口は他の子と同じです。
    周りにも何も言われないし、これからは発音など気にかかる事はありますが、他の子と何ら変わりないですよ(^^)

    余りにも酷い事を言う人には、
    『コウノドリ』のドラマ見せましょう!
    わかりやすく説明してくれてます。
    今は、手術を家族みんなで乗り越えて下さいね!! 大丈夫です、キレイになりますよ!

    • 8月7日
  • まやすけ

    まやすけ

    ありがとうございます。
    とうとう明日から入院です。水曜日に手術です。
    なんか不安ばかりは、わたしだけなのかなって、思ってしまって

    • 8月8日
  • みいにゃ

    みいにゃ

    親なら、まして母なら更に心配ですし不安ですよね。

    私の通院しているところでは、
    同じ口唇口蓋裂のコミュニティがあったり
    病室が一緒だったりで、親同士いろいろと悩み相談しあいました。
    身近に話せる相手がいるだけで、気持ちが軽くなりますし、一度病院や市役所など探してみるのはどうですか?

    手術の成功お祈りしてます!

    • 8月9日
  • まやすけ

    まやすけ

    久しぶりに書きます。
    今我が子は、4ヶ月をすぎてから、下の歯が二本生えてミルクを飲ますのが大変になりました。
    ホッツ床をつけて飲まないといけないのですが、なかなか、難しく、結局なしで飲ますと、100飲むのですが、どうしていいのかわからず。

    • 9月19日
  • みいにゃ

    みいにゃ

    お久しぶりです。
    ウチはホッツ床使用してないんですが、
    飲ませる時はやはりヘタだったので飲みやすい角度とか哺乳瓶?をオモチャにしたりと普段から慣らすようにして練習していました。

    つけて飲むように指導して頂いてるなら、
    始めは何事も難しいので、慣れるまでは気長に練習してみて下さい。

    • 9月21日
hkaht

こんばんは🌙
私自身が重度の口唇口蓋裂です。
この子は一生食べ物も柔らかいものではないも食べれないかもしれないし、喋ることもちゃんとできないかもしれないと言われたくらいだったようです。
ですが、小さい頃の治療を両親にしっかり受けさせてもらったりなどしてごはんもモリモリ普通に食べれし、普通にしゃべれます。
現在25歳で子どもも二人、3人目を妊娠中で幸せに暮らしています。
だけど
お母さんは心配ですよね。
でも子どもからしたら
小さい頃の手術は全く記憶にありません(^^;
きっと私の母は色々な事が大変だったと思いますが…
記憶があるのは小学生くらいからかなー?と思います。
小さい頃の手術がその後の見た目の違いが出てくると思います。今できることをお子さんにしてあげてください。
ちなみに、見た目は全くわからなくなりますよ。縫い跡は少し残りますが、怪我の跡?くらいでお化粧したらニキビとかよりわからないです。
情けないなんて言わないでください。お子さん思いの良いお母さんだと思いますよ(*^^*)

  • まやすけ

    まやすけ

    ありがとうございます。凄く励みになりました。
    あしたから入院です。頑張りますっといっても子どもですが。
    結婚して子どもを産んだとき、遺伝しないか、考えなかったですか?
    私のは遺伝らしいです。
    だから、子どもが大きくなって、子どもを産む時、同じことにならないかなって。

    • 8月8日
  • hkaht

    hkaht

    いやいや!子どもが入院するとママも大変ですよね😞頑張ってください!
    遺伝は一人目の時は心配しましたが、同じ病気の友だち(男女会わせて8人)も遺伝している人は居ないのと
    遺伝の確率も口蓋裂じゃない方同士の確率と変わらないのであまりそこまで心配はしませんでしたよ🎵

    • 8月8日
  • まやすけ

    まやすけ

    そうなんですね。
    聞きにくいこと言ったり、聞いたりしてすみません。
    あさから、私は、準備デバタバタ。上の二人は、賢く保育園いって、パパのゆうこときいてくれたら憂いですけどね。心配です

    • 8月9日
  • hkaht

    hkaht

    いえいえ★少しでもまやすけさんや他の口蓋裂の子を持つお母さんが前向きになってくれたら…と思いますし
    私自身恥ずかしいとも思ったこともないし
    入院が多かったので看護師なる夢を持てたり、母との時間がたくさんあったことなどと病気だったから良かったこともありますよ(*^^*)ちなみに同じ病気の友人も皆何故か医療関係です★

    小学生時代、いじめ?からかい?もありましたが両親のお陰であまり深く考えたりせずに居ることができました。まやすけさんや旦那さんは心配たくさんすると思いますが見守ったりフォローしてあげてください。
    そして上の子にしっかりと、後々でも良いのでどういう病気なのかなど教えてあげてくださいきっと妹さんのこと助けてくれると思います。

    上の子居たら大変ですよね(TT)
    わかります。
    我が家も先程バタバタと幼稚園の預かりに送っていったので😅
    上の子も小さくても多少は何でお母さんが今日から居ないのか理解してくれていると思います(*^^*)以外とお母さん居なくてもけろっとしてたりするみたいですし、とりあえず看病頑張ってください。
    手術上手く行くと良いですね⤴⤴

    • 8月9日
  • まやすけ

    まやすけ

    ありがとうございます。
    頑張って頑張ります。あとは、子どもが、手術を頑張ってのりきってほしいです、

    • 8月9日
  • まやすけ

    まやすけ

    昨日、無事に手術がおわりました。
    とっても元気な我が子ですが!なかなかミルクを飲みません。

    • 8月11日
  • hkaht

    hkaht

    良かったですね✨
    まだ術後なのでゆっくり経過みてあげたら良いと思いますよ☺
    先生やナースに相談しながらお母さんが気持ちに少しでも余裕ができるとお子さんも安心できると思います。

    • 8月11日
  • まやすけ

    まやすけ

    看護士にいってるのですが、頑張って、なれないととか、飲まないと点滴ぬけないよとかいわれて。わたしどうしていいかぁわからなくて

    • 8月11日
  • hkaht

    hkaht

    それはお母さんにではなくて、お子さんにですよね?
    看護師がお子さんに厳しくしていると思うなら
    お母さんはお子さんにゆっくりで良いんだよ〰🎵って思いながら接したら良いと思いますよ☺
    ただ哺乳できないと体重も下がり回復が遅れることも確かです。
    とりあえずお母さんは見守ること、一番近くで応援してあげることがお子さんにとって一番だと思いますよ。
    あと哺乳の乳首ですが、口蓋裂用をしていますか?以外と普通の哺乳瓶の乳首の方が良かったり色々あるみたいです(*^^*)←参考になれば

    • 8月12日
  • まやすけ

    まやすけ

    口蓋裂用の哺乳瓶を今まで使用していました。試しにしてみたのですが、むりでした。今回うんよく、口蓋裂用ので、ミルクを飲むまねをしてくれました。
    鼻も凄い音していましたが、だいぶ落ち着いてきました。
    昼から一時的に、点滴を外して、ミルクに挑戦します。
    よるは、点開始するみたいですが、

    • 8月12日
  • hkaht

    hkaht

    1歩前進ですね(*^^*)
    まだお子さんも3ヶ月です。
    ゆっくりゆっくり前進していくと思いますよ☺

    • 8月12日
  • まやすけ

    まやすけ

    ありがとうございます。
    母として頑張って見守らないとね。
    水分が、点滴で見なされてるから仕方ない部分もあるのかも。

    • 8月12日
  • まやすけ

    まやすけ

    五時頃ですが、自分の意志でミルクが30のめました。ほっとしています。

    • 8月12日
  • hkaht

    hkaht

    またまた1歩前進ですね(*^^*)
    そうやって少しずつ回復していくと良いですね❤
    母に聞いたら私は、スポイトで少しずつしか飲めなかったようです(;´д`)
    傷も多少なりとも傷むと思いますしお子さんが少しでも前進できたらたくさん誉めてあげたら良いと思います☀
    今日も看病お疲れ様です。
    また明日も頑張ってください。
    お子さん寝ている間はお母さんも休んでくださいね✨

    • 8月12日
まやすけ

ありがとうございます。なんか、凄く不安が一気にとびました。この子の病気のこと話しても大変やねって、おわってしまいます。
相談やできるようになったことお話しができるとこができうれしいです。
支えてくれてありがとう。 
本間、家族や、周りの人に凄く助けられてるのがよくわかります。助けてばっかりで、しっかりしないとって、逆にプレッシャーになりそうですがね。

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