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みー
妊娠・出産

口唇裂が見つかり、戸惑いつつも我が子を大切に思っています。口唇口蓋裂の経験者や妊娠中の方のお話を聞きたいです。

今日の検診のスクリーニングで口唇裂が見つかりました。
正直戸惑いは0ではないです😢
ですがそれでも可愛い我が子に変わりはないので
これからの為に色々と知っておきたいと思っています😊
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方や妊娠中の方で
よければお話聞かせていただきたいです🙇‍♀️!

コメント

magmag

自分の子では無いですが
甥っ子が口唇口蓋裂で産まれました👶
妊娠中には分からず産まれて初めて分かりました。

今は6歳になり、
5回の手術や言語訓練を頑張っています😢
心優しく、可愛くてたまらない甥っ子です😌❤︎

  • みー

    みー


    ありがとうございます♪
    甥っ子君は産まれてからわかったのですね🥺!
    手術の回数や訓練も程度によるものなんですかね??🤔
    可愛い可愛い子💕
    それは変わる事はないですよね☺️

    • 12月18日
  • magmag

    magmag

    甥っ子は両側でしたが
    今は本当に綺麗に治るし
    見ただけじゃ全く分からないくらいですよ😌

    内容はその子によって違うんだと思います!
    まだ手術を控えてます😢
    甥っ子が産まれた時と今で
    手術の内容や使う器具も
    変わってるそうで
    医学は日々進歩してるんですね🥺!

    母である姉は色々思う事があり、悩み苦しい時もあったと思います。
    でも私たち家族は病気があっても無くても
    大切で可愛い甥に変わりはありません😌

    • 12月18日
  • みー

    みー


    見た目だけでは本当にわからないんですね😍❤️
    本人が傷つく事がこの先あったらどうしよう…とか考えてしまったので😢

    やはり個人差で色々変わりますよね🥺
    手術は全部で何回位になりそうですか??
    今日は取り敢えず左側だけの様でした😥
    私も可愛い我が子には変わらないです😊✨

    • 12月18日
  • magmag

    magmag

    色々不安になりますよね...
    よーく見ると鼻の穴の下に
    うっすら縫ってある線が2本
    ありますが、
    全然わからないですよ☺️
    今の医学は凄いですし
    見た目の心配だったら
    安心して大丈夫だと思います😌

    同じ病気の子でも
    甥っ子が受けた手術を
    受けてない子も居て、
    その子によってなんだと思います😌
    手術は成長に合わせて行われていて、
    あと数回はあるそうです😢
    痛い思いをする姿は
    オバである私も辛くて
    みんなで一緒に泣いた事も
    何度もあります😭

    口唇裂だけなのか、
    口蓋裂もあるのか、
    それによっても治療法も代わり
    哺乳も変わってくると思います!

    今の時代ネットで色々
    調べられちゃうけど、
    絶対調べちゃだめだよ!と姉は言われてました😢

    • 12月18日
  • みー

    みー


    安心出来るお言葉沢山ありがとうございます🙇‍♀️❤️
    こればっかりはやはり産まれてみないとわからない事ですね😊✨

    そうなんです!!痛い思いをさせる事もとても胸が苦しくて…😢
    やはり家族の方も辛いですよね😭

    ネット本当に結局不安や考えすぎになってしまってダメだなぁと思ってしまいました😂笑

    周りにお話聞ける人もいなかったのでここで質問させて貰って良かったです😭❤️

    術前は何かテープなど貼ったりするんでしょうか??🤔
    もしわかれば教えて頂けますか?😭

    • 12月18日
  • みー

    みー


    いえいえ💦
    こちらこそこんな時間に沢山お話聞いてしまってすみません😭!

    毎日ご褒美ですね😍❤️
    本人小さいのに一生懸命頑張るんですもんね🥺❤️

    甥っ子さん皆んなに愛されて幸せですね☺️✨
    禁止されてたのですね😱
    確かに症状もまだわからないので
    調べては不安になりを繰り返すだけで本当に良くないですよね😭💦

    確かに気がつかないだけで🤔
    身近にはいるかもしれません🤔
    術前はテープやマウスピースも
    あるのですね😊♡
    本当に詳しく教えて頂いて
    ありがとうございます😭❤️
    とても気持ちが落ち着きました🥺

    • 12月18日
  • magmag

    magmag

    違う所に返信しちゃってました😭ごめんなさい🙇‍♀️

    いえいえとんでもないです!

    親である姉たちは
    もっとしんどかったと思います😢
    でも本人は赤ちゃんの時の事
    覚えてないです!☺️
    それが唯一の救いだよねって
    話してます!
    今はしっかり理解してるし
    記憶もしっかりありますが
    がんばってます😢

    甥っ子は両側だったので
    口の中の歯茎?のところが
    飛び出てる感じだったので
    引っ込めるために
    テープで抑える!みたいな
    感じでした😌

    これから心配な事もたくさん
    あると思いますが、
    陰ながら応援しています😌
    コロナ禍ではありますが
    無事に出産し可愛い赤ちゃんに会えることを祈っております❤︎

    • 12月18日
はじめてのママリ🔰

口唇裂って言っても、種類がいろいろあるんですが片方だけでした?口蓋裂はどうでしたか?
場合によって治療方、哺乳法など異なりますが、今はすごく綺麗な見た目に戻せるので戸惑いはあるかと思いますが安心してください☺️

  • みー

    みー


    ありがとうございます😊!
    左側の片方でした!!
    口蓋裂は今日は分からず…
    産まれてみないとわからない場合もあると聞きました🥺💦
    綺麗になると言いますよね🥺❤️
    調べては軽度〜重度も見てしまい
    自己嫌悪なのでもぉ調べるのはやめようと思います😂
    まだ色々な事が未知なので不安はありますが、優しく迎えてあげたいと思います😊
    優しいお言葉ありがとうございます😭

    • 12月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    歯科衛生士なので、口唇口蓋裂の生まれた赤ちゃんを実際に見たり、過去に手術をした子も見たことありますが、え、こんなに綺麗に治るんだ!と関心しました☺️
    みーさん強いままですね💓
    必ず治ります!
    みーさんもお身体お気をつけください❤️

    • 12月18日
  • みー

    みー


    そうだったのですね🥺❤️
    貴重なお話ありがとうございます😭
    不安が和らぎました☺️❤️
    綺麗に治らないと本人が辛く悲しい思いをするのがとても引っかかっていたので😢💦
    まだまだ弱いですがお腹の中で頑張って成長してくれているので
    私も強く構えていてあげたいです😊
    ありがとうございます😭❤️
    はじめてのママリさんも娘さんも
    暖かく過ごして体調にお気をつけ下さい😊✨

    • 12月18日
magmag

親でないのにごめんなさい😢
オバの私で良ければ...😢

お口の中の事は
産まれてきてからじゃ無いと
分からないですもんね😭

そうですよね😢
治る病気ではあるけど、
痛い思いをさせてしまう事が
可哀想で辛いですよね...
手術で入院する時は毎日ご褒美です!笑
術後は流動食だったり、
食事が大変ですが、
食べれる物だったり
遊べる物をたくさん
差し入れ届けてます🤣叔母バカで🤣

ネットは不安が募るだけだから!と禁止されてました😧

口唇口蓋裂は500人に1人と
言われてるそうで、、、
気づいてないだけで身近に
同じ病気を持った子
居るんだなぁって感じました!

最初の術前テープ貼ってました!
口の中にも穴が空いてる所に
パカっとハマる感じの
マウスピースみたいな...
そんな感じの付けてました😌
術後もテープ貼ってました!