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はじめてのママリ
ココロ・悩み

ダウン症についての質問です。長文になります。みなさんそれぞれの考え…

ダウン症についての質問です。
長文になります。

みなさんそれぞれの考え方があるとは思います。
とても悩んで、何も手につかないくらいでいますので、厳しいお言葉はお控えくださると助かります…。

第二子を妊娠中の、40歳です。1人目は不妊治療の末授かる事ができました。原因不明ながらも高齢である事から2人目も不妊治療しないと難しいかもね…と話していましたが正社員での仕事復帰などで不妊治療は諦めていました。

それで、今回自然妊娠で2人目を授かることができました。高齢な事や、第一子は生まれてから、難病の可能性がある疑いがあったりで出生前診断を受けることにしました。その結果21トリソミーである診断がでました。
今はまだ22周前ですので、病院からはどちらの決断もできると言われています。
もちろんダウン症は今では医療の進歩などで早期に治療をできたり、色々なパターンがあったりと一つの個性である事も学びました。
それでも、身近な人にダウン症の人が居なかったり、色々な方のブログなどをみたりしても幼少期の記録が多く、中学、高校、成人以降などの情報があまりなく、先行きの不安が消えません。

正社員で働いていますが、休みは無理矢理とれても小さな工場ですので、全員正社員で、パートもなく、あまり無理もききそうもなく、続けていけるのかという不安もあります。

生まれる前に購入した住宅ローンや、共働きでなんとかやっていけるくらいの生活ですので、辞めて家族が生活していけるのか…
自分たちが死んだあと、自立してやっていけるのか、症状の幅が広いと思うのでもう生まれてからでないとわからない事も多いのではないかと思うと、ほんとうにどうしたらいいのか分かりません…。

どうかダウン症のお子様をお持ちのお母さん、色々なことを教えていただけませんか?
よろしくお願いします。

コメント

mimi🔰

ダウン症の子どものママでは無いのですが、、すみません。

中期のクワトロ検査でダウン症確率が1/15、手足も短く羊水検査も出来無い(胎盤の関係)と言われ相当悩んだり考えたりしました。。

私は東京のFMCクリニックというとこで詳しいエコーを撮ってもらったり、色々相談にものって下さり、ダウン症かも知れないけど産もうと決断しました。

多分相談とかものって下さるかも?お話聞いてみるのもいいかもです。

詳しいエコーしてもらう事で、前もって色々知ることも出来るしいいと思えました。

今は障害者枠のある会社も昔よりはあるし、実際うちの会社でもダウン症の方が一生懸命働いてらっしゃいました。

身寄りが居なくて放置されることは無い、そういう施設があると知ってその時は産もうと決断しました。

私も40なのでお金のことなど考えるとすごく悩みますよね(T_T)
(嫌な気持ちにさせてしまった方がいらっしゃったらすみません。)

ジョージ

ダウン症の親ではありませんがすみません
文章を見る限り、色々悩んで大変なことはわかってるけど産みたい!背中を押してほしい!という気持ちが読み取れる気がするのですが違いますか?
今すごく悩んでいて苦しいししんどいですよね😣
先のことよりママさんの気持ちを優先してほしいと思いました😁

sasa

ダウン症の子を持つ母です。
1歳4ヶ月の子です。

妊娠中に、子どもがダウン症であると診断されたら本当に悩むと思います。私は、産んでから分かったパターンなので、少し違うかもしれないですが、今息子を育ててて思うことをお伝えしますね。

私は、息子を育てていて、とっても幸せです。本当に心から。
病院に療育にと、とても忙しい毎日ですけど...☺️
いろんな子をみていて、ダウン症といっても、その子の持っている疾患や性格によって全然成長が違うなぁという印象です!

いろいろお伝えしようと文章にしましたが、人生を大きく左右してしまうかもしれないと思うと怖くなってしまいました😂
インスタグラムをみるとたくさんダウン症の子たちがでてくるので参考にしてみるといいかもしれないです!
私は、ダウン症の人が世の中に意外と多いということに驚くと同時に、子どものおかげで全国に友達ができた気分になっています☺︎

大変なこともたくさんありますが、いざ育ててみると今のところ楽しく生活できるのかなとも思います!☺️
ですが、今後どんな大変なことが待っているのか分からないので、親として、たくさん覚悟しておかなきゃいけないなぁと思っています!

hotaru

YouTubeで、ダウン症はるちゃんねるで検索してみてください(^-^)
28歳の女性の方です。
とっても明るくて、見ていて元気が出ますよ!!

ma2

niptと羊水検査で陽性でしたが出産しました😊
うちの子はてんかん治療したり大変でしたが、おもしろ可愛く育っております。
上の方が書かれている通り、文面から主様は産みたい気持ちがあるように感じました。

ひとつ、上のお子さんのことを考えた時に
「負担」にさせてしまうのではないか、という不安はもちろんあるかと思いますな、
その不安すら塗り替えてしまう程の、
「お互いを高め合えるきょうだい」の関係性を築かせていこう。と前向きに考えられるか。こういったこともしっかりご夫婦で足並みが揃えられるかも大事なポイントかと思います。

良かったらyoutubeで「たったひとつのたからもの」
で検索してみて下さい。
6歳で亡くなったダウン症の男の子の実話を元にした松田聖子、船越栄一郎主演のドラマです。
ダウン症の子を愛するって、育てるってこうゆうことなんだと感じることができますし、成人のダウンちゃんも出てきます。

ちーた

ダウン症の娘がいます🙋

わたしもネットでたくさん検索しました、赤ちゃんの頃のダウンちゃんはほんとにたくさん出てきて、大きくなってからのダウン症の方は少ないですよね。
わたしもとってもとっても将来が不安でした。

だけど実際、ダウン症の娘を連れて療育や外にいくと…
成人の方たくさん会えます😊
この間は注射うちに近くの小児科へいくと、高校生の子に会いました。
向こうから娘に気がついてくれて、手を振ってくれました😊
今まで気がつかなかっただけで、周りには意外といるな、というのが正直な印象です😄

正直3歳までは療育やリハビリ通院など手がかかります。
でも正社員で働きながら家族で協力してる方もいます。
もちろんパートへ転職した方もいます。
3歳以降は単独通園ですしね、ダウンちゃんでもあまり病気しない子もいます。
こればかりは、障がいなく生まれてきた子も風邪引きやすい子いれば引きにくい子もいるので一緒ですね。

親がいなくなったあと、やはり考えますよね。
一人暮らしできてる方は正直あまり聞きませんが…だいたいの方はグループホームや施設へ入っているようです。
娘にもきょうだいがいますので、なるべくきょうだいへの負担は少なくしたいです。
そのためにも、親が生きている間にできること、たくさんあります。
地域とのつながり、施設とのつながり、自分のことは自分でやる気持ち、笑顔で過ごすこと、子ども手当は貯金しておく、とか、
お金に関しては意外とかかりませんよ。
医療費は無料ですし、国から手当が出ることもあります。
療育なども月の上限が決まっていて負担にはなりません。
リハビリはもちろん無料です。
お金の心配はかなりありましたが、あまりかからないと先輩ママさんにはいわれます。
その代わり小さい頃はいろいろ連れてったりと手はかかりますけどね。

ちなみにうちも共働き、住宅ローンありです。
ちなみに奨学金の返済も残ってます。
だけど、家族笑顔で毎日過ごせてることがなにより大事だなぁと感じるこの頃です😊

友達のダウンちゃんママさんは42です、お互いツラいときや悩んだとき話します。
ふたりで泣いて、スッキリします。
泣くことや悩むことは悪いことではないと思います。
それだけ我が子に対して愛と情をもってるからこその涙だと思うんです。
悩んでるから不幸?そんなことないです。
障がいあるから悩みも多い?そんなこともないです。

娘がダウン症だとわかったとき主人と話したのは、娘の最期はふたりで看取ろう、ということです。
長生きしてほしいし、その気持ちのためには、わたしたちも長生きしよう、健康には気を付けようってことです😊
子供のためにも自分を大事に、が夫婦の合言葉になりました😃

長くなりすみません💦

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