コメント
退会ユーザー
週1.2で会う甥っ子がダウンちゃんです\(◡̈)/
今は年中さんで5歳になりました！
めちゃくちゃ可愛くて叔母バカ状態です(笑)
お喋りもまだなので名前を呼んでくれるのを待ち望んでます😂❤
ちーた
下の子がダウン症の子です！
ダウン症の子の中でも発達遅めといわれてます～😅
毎日癒されてます❤️
保育園に療育、リハビリ、通院と日々忙しくも充実した毎日を過ごしています😊
(本人にとっても…きっと笑)
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ゆう
癒されますよね❤️
ダウンちゃんってだけで、更に癒しなんですけど🤣笑
やっぱり、保育園に行かれてても療育はされてるんですね〜
うちは、保育園には席はありますが、入退院繰り返して、まだ1度も登園出来てなくて
週2回の訪問看護と週1回の訪問リハだけです😅- 12月10日
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ちーた
できることって確かに少ないんですけど、あのかわいさなんなんでしょうね(笑)
主人とか、「背中に天使の羽が見える」とかいってました😂😂
入退院繰り返してるんですね😢
いまから寒くなって乾燥もするし、体調管理が難しいですよね😭
リハビリうちも訪問にしたい！けどまだ通ってます😅
訪問か通所、どちらかしかできないんですよね😳- 12月11日
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ゆう
旦那さん、素晴らしいですね🤣❤️
確かに、ダウンちゃんって天使だと思います！😍❤️
肺炎を繰り返してて……
検査の結果、ミルクを逆流してる事が分かって、そのせいで誤嚥してたみたいなんです……😭
だから、ずっとゴロゴロいってて……
2月に手術を控えているんですが、それまでにまた肺炎になると手術延期になってしまうので、ハラハラです😱😭
通所か訪問
どちらかしか無理なんですか？！
知らなかったです！😱- 12月11日
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ちーた
肺炎ですか、それはツラいですね😢😢
うちの子も今年のはじめに肺炎になり入院しました💦
手術は心臓ですか？😭
そちらも心配だし、今はコロナも心配だしですよね💧
ミルク逆流しちゃってて、今は落ち着いたんでしょうか？
そうなんです！
今通ってリハビリしてるんですけど、仕事もあるしできたら訪問がいいなって相談したら、どちらかにしないとだめなのよって初めて知って😭😭
今の先生、とてもよくしてくれてるから…結局片道1時間かけて通ってます😱💧- 12月12日
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ゆう
元々の心疾患等、合併症はもってなくて😌
でも、今までに7回も肺炎で入院してて、あまりにも多すぎるから原因を調べたら、“胃食道逆流症”っていうミルクを逆流してたのが原因やったみたいなんです……
っで、原因がわかったものの、コロナや手術が出来る曜日も決まってて2月まで予約詰まってるみたいで……
だから、手術の1か月前まではもう肺炎に掛かったらダメみたいなんですけど、昨日からまた入院しちゃって……
原因がわかってて、そのせいで肺炎になって、入院って可哀想で😭
早く手術出来たらいいのに……😭😭😭
片道1時間？！！
それは遠いですね😱
尊敬します……🙏
うち、上に3人居てるので
保育園後の通所は難しくて、考えてなかったんですが、
保育園通ってても、通所とか療育とか行ってる人多くて、行かないといけないものなのかなぁ〜と悩んでたんです😅- 12月12日
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ちーた
そうだったんですね😭😭
ミルクは毎日飲むものだし、それが原因といわれてもどうすれば…となってしまいますよね😭
離乳食は食べるほうなんでしょうか😢
その病気で、食べ物も逆流してしまうんでしょうか？😰💦
昨日から入院😭💦
ゆうさんも付き添い入院ですよね？
お母さんもお身体大事にしてくださいね😢
コロナ…憎いっほんとに😵😵
こういう必要な子に対しても影響出てるってこと、ほんとに政界のトップたちには現実わかってほしい😭😭
リハビリ40分に対しての片道1時間なんで、ほんと最初悩みました😓
療育とかは行かないといけないものではないと思います😃
それぞれ環境とかありますしね、上に3人もお兄ちゃんお姉ちゃんがいるし刺激は毎日受けてそうですし😊
最初の頃は、親のわたしたちのほうが勉強になることばかりで、親のために療育行ってるようなものでした😅- 12月12日
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ゆう
そうなんです……😣
原因が分かってるのに、そのまま肺炎になるかもしれない行為を手術まで続けなくてはいけないってのが辛い。
ミルクも専用のとろみ付きのミルクに替えて飲ませていますが、それでもなっちゃって……😭
もう、生後1ヶ月の時からずっとミルク飲む時はゴロゴロなってて、本人もそれに慣れちゃってるみたいで、あんまりしんどい。って態度にだしてくれなくて😭
いつも笑顔だし、寝てくれるし、ミルクもゴロゴロしながら飲んじゃうし…
だから、肺炎になってる。って気づくのが難しいと先生にも言われました😭
離乳食は食べてくれる方です🍀
でも、飲み込みが下手っぴで
まだ完全な中期食は無理で……💦
入院は、母子分離で預かりのお部屋がある病院なので、上の子居ててどうしても難しいので、いつも預かってもらってます😣
コロナで、面会時間も30分しかないので寂しいですね😭- 12月12日
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ゆう
療育って、どんな事されるんですか？？
今、うちは訪問リハで
理学療法士の先生が来てくれて、ハイハイの練習とかやってくれてます🍀
通所と療育って同じものですかね？？🤨- 12月12日
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ちーた
遅くなってしまって、すみません😣💦
付き添い入院も大変ですが、子供だけ入院というのもさみしいしツラいですね😭
早く手術して、気持ちよくミルクも飲んで離乳食も食べて、大きくなって欲しいです！
ゴロゴロしてるのに慣れちゃってそれでもニコニコしてくれるお子さん見ると涙出てしまいますね…😭😭
飲み込み、うちの子も最初めちゃくちゃへたっぴでした😢
ダウンちゃんて飲み込むのが苦手な子が多いようですね😭
療育は、個別療育と集団療育の両方に通っています。
集団療育のほうは、幼稚園みたいな感じですよ😃
朝の会してみんなで遊んでご飯を食べて…療育だと、それが少人数でひとりひとりの発達に合わせてやってくれます😊
施設にもよりますが、小児科医、看護師、PT、ST、OTなどの先生も常駐しています。
ご飯のときには離乳食などの食べ方、椅子の選び方や座り方などの指導をしてもらえます。
保育士の先生方も、障害児へのアプローチがとても上手でプロなので安心します😄
遊びも、発達に必要な感性やバランスを養うことができる遊びを取り入れてくれてます。
療育といっても、施設(民間か市営かとか)でもかなり特色があるようです😳
外遊び(感性への刺激)に特化した施設や、指先遊び(知能への刺激)に特化した施設などなど…特に民間の施設はかなり個性が出てる感じです😃
長々と話してしまいましたが…😂- 12月14日
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ゆう
もう既に7回目の入院なので、ちょっと慣れちゃってる部分もありますね……😭
頻回に入院し過ぎて、看護師さんにもすぐ「○○くんのお母さんっ😄」って声掛けられますね😅笑
もうフレンドリーです😅笑
離乳食の進み具合はどうでしたか？
うちは、8ヶ月くらいから離乳食始めて、今2回食にはなったものの、形態があまり進まず
ミキサー食か粒を少し残すって感じです😣
こんなに遅いもんなのかな？😭
あまり、ギザミを入れすぎると嘔吐くので……😱
保育園に行きながらも、同じような集団生活の療育も行かれてるんですね！！！
尊敬します❤️😭
うち、旦那が帰り早くて
急いで夕ご飯用意したり、
子供達のお風呂入れたり
保育園後の余裕なくて……😣
療育とリハビリも行かれてるみたいですが、療育行った所でリハビリもしてる。って感じですか？🤔
別の所ですか？？- 12月16日
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ちーた
看護師さんたち顔見知りになると安心して預けられるのもありますが、あまり病院の常連というのも…という感じですよね😭
頼れるところは頼っちゃいましょう！！
離乳食は結構進みよかったです！
ミルク全然飲まない子で、離乳食始まるまでは体重もほぼ増えないような感じでしたが、離乳食のほうが好きだったみたいで😅
ミルクも早々と卒業してしまいました💧
口周りの筋肉が弱いとカミカミが苦手で離乳食の進みが遅くなったりするようです😳
丸飲みはよくないのでしっかりカミカミさせるっていつもしつこく(😅)いわれてました。
ミルク逆流しちゃうのもあって、離乳食も食べにくいのでしょうか？😰
旦那さんの協力はありますか？😭
うちはもう協力なしではわたしが爆発します(笑)
お子さん4人もいらっしゃるし、保育園後バタバタしてしまいますよね…
うちは2人でもバタバタしてますし😱
PTのリハビリは、療育ではなく病院のリハビリに通っています😃
療育では、先生方いますが他の子も見てるのでなかなか順番回ってきません😅
特別、相談あるときは時間とってくれるので安心なのですが、日常のリハビリは病院に通ってる感じです😊
STとOTは療育先で指導を受けてます🙏- 12月17日
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ゆう
遅くなって、すみません💦
アイコンに通知来てなかったので、返信ないものだと思って開けてみたら来てました😱
まぁ、そうなんですけどね😅
でも逆に親身になって相談乗ってくれるので助かってます😊
離乳食、進み良かったんですね！！
うちも食べたい意欲はあります😊
でも、飲み込みがまだ追いつかないのか……💦
カミカミしてる感じはまだないです😣
だから3回食にしましたが、形態はあまりあげられず……😣
旦那の協力……笑
元々、育児は手伝わない派の人だったのでオムツ交換とかはした事ないですね。
でも、少しずつ4人中2人はお風呂に入れてくれたり、上の子達をご飯食べさせに連れて出てくれたりする事はあります😅
まぁ、積極的な協力って程ではないですが、結婚当初に比べればだいぶマシですかね😅
理学、言語、作業と全て利用されてるんですね！
うちはまだ理学だけですが、
全て利用されてるという事は、病院の先生からのリハビリの指示があったという事ですか？？
リハビリって、指示書とか無かったら利用出来ないですよね？🤔- 12月20日
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ちーた
いえいえ、お気になさらず😃
通知、仕事してくれー！って感じですね😅
食べたい意欲あるのは素晴らしいですね🙌
何事も本人のやる気から一歩前進ですもんね！
形態変わらないと離乳食作るのも大変だし、はぁ😞💨となってしまいますよね…😭
えぇー！
旦那さん、もう少し頑張って…😭😭
ゆうさん、すごすぎます！！
ほんと尊敬します😭😭
ゆうさんのお身体が心配です…無理しないでくださいね😭
STは、まだほぼご飯指導ですね、療育での給食のときに、見にきてくれます😃
OTは、療育で机上遊びしたりするときに見てくれます。
訪問リハは指示書がいりますよね👍
療育通うときに、主治医から療育先へ診療情報提供書？みたいなのがあって、それであとは療育先での方針であれやこれややってくれます😄
ただ発達障害の子がかなり多いので、STはほぼそちらにかかりきりでなかなか予約とれません😅- 12月20日
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ゆう
また、通知来てませんでしたぁ……😒
逆に、手づかみで食べ出すと作るの大変じゃないですかぁ？😅
おやきとか……😅
今はハンドブレンダーですぐです！笑
よく言われました😅
1人目の時は本当に全くだったし、産後2日目で帰ったので
親にも心配されましたね😣
でも、1人目でそれだったので
当たり前のようにやってました😭
体調崩せればさすがに旦那も気を使ってくれると思いますが、私の身体丈夫すぎて……😅笑
では、個別に指導っていうより、療育の中で普通に遊んでる時にちょこちょこ先生方が見てくれる。って感じですか？？🤔
療育に通おうと思ったのは、ママが決めた事ですか？
主治医の先生から言われて。とかではなく？🤔- 12月21日
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ちーた
えー！
通知、どうしたんだぁ😱💦
うちの子手づかみまったくやらなくて、いきなりスプーンとフォークで食べてます😱💧
手づかみの、物をつまむっていうのが苦手みたいなんですよね～😭
スプーンだと、つかむだけなので楽なのか😰
療育でもつまむ練習してますがなかなかうまくいきません😅
ハンドブレンダー最強ですよね！
わたしもかなりお世話になりました😂😂
まったく元気だったのにいきなり！ということもあるのでほんと気をつけてくださいね😭
お母さんがダウンすると、ほんと家庭って大変になりますよね…😅笑
そうですね！
うちの療育園では、個別に指導となるとお金かかります、指導料が💧
まぁ月の上限が決まってるので、そんなに痛くないですが…
もう少し大きくなって発語とかの指導はしてもらいたいのでのちのち個別にたくさん予約入れようと思ってます😊
いまは、アンパンマンを「あんぱん」、バイバイを「ばっばっ」とかです(笑)
療育決めたのはわたしが決めました！
最初に市の障がい者支援センターにいったときに、担当してくれた方がこの先の流れみたいなのを教えてくれて、この地域のダウン症の子は療育通ってる子が多いって教えてもらったのがきっかけです😃
主治医にも、1歳ころから療育通ってとは生まれたときに少し聞いてました🙏
あとは仕事との両立ですよね、うちはお姉ちゃんいるしまだ保育園通ってなかったので、そちらのほうもどうするこうするってかなり悩みました💦- 12月23日
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ゆう
今回は通知あった！笑
何が違うんだ？！笑
凄い！
スプーンもフォークも上手く使えるんですね😊
どれくらいから使えましたか？？
最近は、少しずつごく刻みを混ぜても食べられるようになり始めて、半分ブレンダーと半分ごく刻みで食べてます😆
そんな事もあるのか……。
場所によって、値段やら変わってくるんですね！
療育やリハビリは、いつから始めてますか？？- 12月23日
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ちーた
通知さん、きまぐれ！？😱
そのきまぐれはやめてほしいー😂💦
うまくはないですよ、こぼしたりしてます😂笑
お皿を、すくいやすいやつに変えて頑張ってます👍
フォークなら刺せるし、傾けても落ちないので、フォークのほうが好きみたいです(笑)
1歳7ヶ月まではぜんっぜん使わなくて、いつもお口を開けて待ってる状態でした😅
それまでもご飯のときはいつも目の前にスプーンとフォークは置いていて、ある日突然つかんでお口に入れてました！
これは！と思って、フォークで刺して口に入れるっていうのやってみたらそれから自分でバクバク食べてます😄
おぉー！
前進してますね😆🙌
少しずつでも、進んでるのがわかると嬉しいですよね🎵
療育とかは、受給者証っていうのがあって、それを持っていれば料金の上限が決まってます😃
年収によって上限が代わるようです。
給食とかは実費ですが😭
この先デイとかに行くにも受給者証で行けるみたいですよ😊
集団療育は1歳2ヶ月から、リハビリは1歳前くらいから通ってます👍
リハビリは最初は回数少なかったですが、今は週1くらいです🙏- 12月24日
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ゆう
なんででしょうね😅
たまにバグります😅
ある日突然なんだ！笑
でも、突然食べだしたらママもびっくりですね！😄
今までの何やったん？！ってなります🤣
でもでも、急激な成長嬉しいですね❤️
ハイハイとか
ほふく前進とか
いつ頃でした？？
うちまだ、前には進めなくて
やっとうつ伏せで方向転換出来るようになりました！😅
その受給者証ってのは、どこで申請するんですか？？
質問ばかり、ごめんなさい🙏😭- 12月24日
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ちーた
いやーびっくりしました！
その少し前に、3~4歳までこのままなんじゃないかっていわれたばっかりだったので😭
それは困る～💦って、娘の前で話してたので、もしかして聞いてたのかな！？わたしだってやれますけど！！とか思ってやり出したんじゃないかな！？とか勝手に思ってます😂😂笑
嬉しすぎて泣きました😄笑
うちはダウンちゃんの中でもかなり発達遅めなんですが…
ズリバイで前に進むようになったのは1歳半です🙌
ハイハイはまだです😅
ちなみにおすわりが、1歳9ヶ月…先月です😂😂😂
おすわりのときも、嬉しすぎて動画撮って興奮して泣きました😅💦
同じ月齢のダウンちゃんのお友達が療育で同じクラスなんですが、その子は1歳すぎでおすわりしてて、ハイハイは1歳2ヶ月、今は数歩歩いています😊🎵
うつ伏せで方向転換、すごいです！
手や足で回ってるんですよね😆
力がついてきて、周りに興味出てきたんですね🎵
受給者証は自治体が発行するやつです😍
わたしは障がい者支援センターの担当の人経由で申請してもらいました！
療育とか児童発達支援施設とかに通うことになると、たぶんそれがないとって話になるので説明あるかと思います😃
ダウン症をもってれば断られることはないはずです😌
いえいえ、質問ウェルカムです！
わたしでわかることなら😊- 12月27日
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ゆう
またまた、返信遅くなってしまいました😭
それは嬉しいっ！！
先生に言われた後って所が更に嬉しい😭❤️
うちももうすぐ1歳ですが、ずり這いはする気配ないです😅
先生からは、最初に想像してたより成長は早いですね！って言われましたが、中々前には進まず……😅
もう少しの所から、何ヶ月経つか……😅
だから、うちも1歳過ぎてもずり這いとお座りは難しそう😅
うちもだから、ダウンちゃんの中で発達遅い方になるのかなぁ？🤔- 12月28日
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ちーた
そーなんですよ！
ひとりで食べ出して、その先生に会ったときめちゃくちゃびっくりされました😂
子供の可能性は無限大だね～っていわれました😊
もう少し、から何ヵ月経つんや～って気持ち、わかります😂
ズリバイする前にうつぶせで手足動かして前に前にって形は見えてて、もう少しだね！っていわれ続け早何ヵ月…と毎回思ってました😅😅
友達のダウンちゃん、おすわりできるまでゆーっくりだったのに、2歳ちょうどでおすわりしてから掴まり立ちまではとんとんと進んだ！とかいってたので、スピードにもかなり凹凸がある感じですね😂
一定のスピードで成長しないというか(笑)
逆に掴まり立ちしてから歩くまでがかなり時間かかったって子も聞きますしね🙏
うちは、1歳半検診のときに、おすわりどころか、座らせて両手を前について保持もできないし(くの字に倒れちゃう)、立たせようとしても足を踏ん張る感じもまったくないね～っていわれ…
頭を下にして、手を前につこうとする反射も見られないし…(これは今でもあまり見られないです💧)
そのとき初めて、ダウン症の子の中でもゆっくり(つまり遅い😅)だねっていわれました💧
1歳でおすわりできない子は多いみたいですが、1歳半すぎてくると遅いみたいです😱💦
ずーっと赤ちゃんみたいでかわいいんですけどね😊- 12月29日
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ゆう
本当に無限大ですね〜😊👏
っていうか、先生もそう言うしかない？笑
そうそう！
うちもうつ伏せで手足バタつかせて「う〜う〜」言って必死なんですが、全く進まず🤣
うつ伏せの状態で手足にものすごく力が入ってピーンってなってる事多くて“飛行機ポーズ”って呼んでます！笑
飛行機ポーズのブームが長い😅笑
本当にダウンちゃんの成長ってバラバラなんですね〜
周りに全然知り合いのダウンちゃん居てないので、話聞かないし、参考になりますっ！
何かが早いと何かが長い……って感じなんですかね？😅
では、1歳半がお座りの目安ですね!!
そういう事聞けて本当に参考になります🥰- 12月29日
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ちーた
遅くなりすみません😣💦🙏
飛行機ポーズ！！
めちゃくちゃわかりますっ😆🌼
うちの子も飛行機すっごくやってました、どや顔でっ😂笑
ズリバイが本格的になるまでは飛行機ポーズばっかりでした！
背筋が鍛えられるので体幹的にも良いみたいですよ～😊👍
はじめのころは足がかなり上がってしゃちほこみたいになってました😂😂
首の力がついてくると、胸のほうが上がってきてました😆
ほんと成長はかなり個人差ありますよ～😳
得意分野(？)もあるのか、おすわりとかが早いけど発語がゆっくりな子とか、歩き出すのが遅いけど離乳食は他の子に負けないくらい順調な子とか…
療育の先生から見ると、そのアンバランスな感じがとってもかわいいし人間らしいっていってます😊
おすわりできるの待ち遠しいですよね😍
焦るわけではないけど、でもおすわりできると親も楽になること多いですし😂- 1月2日
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ゆう
あけましておめでとうございます😊
わかります？笑
うちも、すっこぐ足浮いてましたぁ〜笑
あまりにお尻に力が入ってて、オムツの上からでもお尻の割れ目がキュッと締まってるのがわかるくらいで🤣笑
最近は、うつ伏せで手を使って上体起こしてます👍
健常児でも個人差ありますもんね😊
うちは何が早いだろ〜🤔❤️
最近1番上の子が「ママがこんな可愛い○○くん産んでくれたから、ママ凄い❤️」って言ってくれて嬉しかったんです🥰
だから「○○くんはゆっくり成長するからずっと可愛いままだよ〜」って言ったら喜んでました😊笑
なんだか、ホッコリしました😊- 1月2日
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ちーた
あれ！？
今度はわたしのほうが通知きてませんでしたっ😭😭
遅くなりすみません💧
うつ伏せから上体起こすなんてすごいですね！！😄🌼
うちの子はそれすらも時間かかってましたからね～なんか、怠けてるだけか？という感じです(笑)
そこからお尻が上がってくれば四つん這いの状態ですね～😊
お姉ちゃんの言葉に涙涙です😭😭
なんて心優しい子なんだ～！
ゆうさんの子育てもすばらしい😭
ダウン症だとわかったとき、心配したのはきょうだいのことですが、いつも勇気や前向きさをもらえるのもそのきょうだいの子からだったりしますよね😭
わたしもホッコリしました❤️
感動～！- 1月6日
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ゆう
いえいえ、大丈夫ですよ😊
ここからが長いんですよね〜😣
「おいで〜」ってやったら必死で来ようとはしてるような飛行機ポーズでフガフガ言って興奮してます！笑
その姿がまた可愛いんですけどね😆笑
ホントに私もビックリでした！
普段は自分中心のお姉ちゃんなので、お手伝いも「え〜」
って言いながらするタイプなんですが、思いもよらない言葉が出たので、嬉しかったです😊
なんか、もっともっと普通にお話したいですね😆- 1月7日
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ちーた
おはようございます😄
飛行機ポーズでフガフガ😂
かわいすぎますね～😍❤️
おいで～っていわれてるのはわかるんですね😆👍
うつ伏せから前に出るのはうちも時間かかりましたが、その前にうつ伏せのまま回転したりしてましたよ😊
うちの子もつい先日、テーブルに手をついて膝立ちするようになりました！！
急だったのでびっくりしましたが、なんとか写メは撮りました😂笑
うちのお姉ちゃんも、ゆうさんの娘さんみたいにならないかなぁ～😆😆
やっと最近、妹にお菓子あげたりお茶飲ませてくれたり遊びの相手してくれたりするようになりました😊
もっともっと話しましょう🎵- 1月11日
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ゆう
うちも回転します！笑
寝返りでゴロゴロと横にも。笑
わぁ〜🥰
おめでとうございますっ❤️
うちも！うちも！
今日、お座りキープできました❤️
嬉しすぎて、写メと動画撮りまくり！笑
まだ3歳ですもんね！
うちのお兄ちゃんと同い年だ！
うちもお兄ちゃんはまだまだ😅
逆にお兄ちゃんが近づくと固まってしまいます😅笑
でも、女の子だしきっとお手伝いしてくれますよ🍀😄- 1月11日
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ちーた
わぁー😆❤️❤️
おすわりすばらしいっ😄🙌
嬉しすぎますよね！
めっちゃくちゃ気持ちわかりますっ❤️❤️
写メと動画、うちもめちゃくちゃ撮りました😆😆
すこーしずつお座りの時間も長くなっていきますね🎵
わたしもすっごく嬉しいです😊😊
息子さんが、どぉ！？って嬉しそうな顔してるんだろうなぁと勝手に想像しています(笑)
お兄ちゃん、うちの上の子と同じ月齢ですね！！
うちの子年末生まれです😊
お兄ちゃん近づくと固まってしまうんですか！
なんかそれもかわいい…😆
お姉ちゃん、いま料理にすんごくハマっていて手伝いたいの！がすごいです😱
材料を鍋にいれたり洗ったりとか、やらせてますけど、包丁で切りたい！と言い出しそうで恐怖です😱😱笑- 1月13日
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ゆう
あの前に手をついて座ってる姿が可愛すぎて……❤️
うちの子、ドヤ顔ぢゃなくて
情けない顔で座ってて。爆笑
その「なんでママ喜んでるん？」って顔が可愛すぎました🤣❤️
親バカになっちゃいますよね😅笑
誕生日も近い！
うちは26日なので😄👍
何度も、お兄ちゃんには泣かされてて😅
持ってる物とか取り上げちゃったり、ちょっとギュッと握ったり……😅
普段可愛がってはいるんですが、やっぱりまだ3歳の男の子だとどこまでやってもいいのか判断が難しいみたいですね😅
お姉ちゃん2人には、反応良くてニコニコ笑います😄笑
手伝いたい。。。言いますよね〜😅
嬉しい事だけど、料理は手伝われると時間掛かるし、散らかるし、狭いし……😭
1人が言い出すと、皆言うので
うちはホント困ります😭
そっから、喧嘩勃発もするので😣- 1月14日
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ちーた
わかりますー！
前に手をついて座ってる姿ってほんとかわいいですね😍❤️
もーちっちゃくてかわいい❤️
このままでずっていて～とか思っちゃいます😂笑
親バカになっちゃいますね！
しゃべれなくても、なんていってるのかわかっちゃう気がしますよね！😊
おぉー近いです！
お姉ちゃん、28日生まれです！
まったくトイトレ進んでませんけど😂😂
持ってるもの取り上げちゃったりとかわかります！
お姉ちゃんもやってる…「これだめ！」とかいって、よく妹も泣いてます😅
ダウンちゃんて、そういう言葉の感情読み取るのすごく繊細じゃないですか！？
顔の表情を読んでるのか、「あ😱」って顔するだけで怒られたと思ったのか泣き出しちゃいます😳
そっか～きょうだい4人ですもんね！
みんなみんな言い出したらめっちゃすごいことになりそう…😅
ケンカし出したらもーいやになりますね😭💦- 1月16日
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ゆう
土曜日に1歳になりました😊❤️
こんな世の中なので、写真撮りに行ったりも出来ず、家で過ごしました😭
まだうち離乳食が中期食くらいなんで、ケーキどうしようか迷ってたんですが、何も無かったら寂しいので、一応ヨーグルトでケーキ作ってみたら、小さくして口に入れたらバクバク食べてくれました❤️
めっちゃ近い😆🍀
保育園とか行ってますか？
うち行ってるので、保育園任せです😅笑
でも、やっと最近トレパンで練習し始めた所です😅
だから、うちもまだまだですよ！💦
ウンチはほぼ完璧なんですが、オシッコが全く💦
そうなんですかね〜？🥰
察知してるのか！笑
でも、お兄ちゃん保育園では
同じクラスの子にも面倒見良いみたいなんですが、弟はよく泣かせますね😱- 1月18日
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ちーた
1歳おめでとうございます～❤️❤️
ひとつお兄ちゃんになりましたね☺️
少しずつでもいい、ゆっくり大きくなってね😊
と、遠くからお祝いしてますと息子さんにお伝えください！！
ヨーグルトケーキ、ステキですね😄👍
パクパク食べてくれたなんて嬉しすぎますね🎵
保育園、いってます！
先生が誘ったりしてくれてたんですけど、冬になってからは寒いからかみんなトイトレは中断しているようです😭
完全にはずれてる子もちらほら出てきてて、うちの子大丈夫かと心配です😰😰
おしっこ、トレパンでそのまましちゃう感じですか？
うちの子そのまましてて、冷たくてもへっちゃらなんです😅
全然教えてくれなくて～💧
お兄ちゃん、ヤキモチやいてるんですかね！？
おうちだと弟くんがやっぱりアイドルになっちゃいますもんねー😆- 1月21日
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ゆう
ありがとうございます🥰
ホントにあっという間の1年でした😧
何度も入院もしましたが、沢山の方に診てもらい、息子の存在を知って可愛がってくれる方に出逢えたので、良かったと思ってます😊
最近、方向転換がスピーディになってきました！笑
足がその方向転換についていけず、残ったままになっている時もあるので、開脚したままで凄い柔軟性だなぁと驚きますね！笑
2歳児クラスだと、うちの保育園は1時間起きくらいに皆トイレタイムがあるみたいです！
それで、先生がトイレで出た子はチェックを付けて、タイミングが合ってきた子がトレパン履いてみる。ってスタイルみたいですね！
うちも少しずつ、タイミングが合う時も出てきたみたいで最近たまに履いてます！
トレパンで出ちゃう事もあります💦
でも、最近たまに「おしっこ〜出そう」とトイレに駆け込む事もあります👍
オムツの時は既に前回のであろうおしっこで濡れてる時もありますけどね😅
でも心配しないで下さい！
うち、1番上のお姉ちゃん今1年生なんですけど、まだトイレギリギリまで行かない時もあって、「トイレ行きたい！｣って思って駆け込んだ時にちょびっと出てしまう事もあるので……😭
さすがに小学生なのでオムツは出来ないし、かといって濡れてお友達にバレても可哀想なので、大人の尿とりパット付けてます😭
お姉ちゃんは、恥ずかしさはあるみたいなんですが、あまり濡れてても気にしないタイプなので凄い私が悩んでる所です😭😣
なので2.3歳なんて全然まだ大丈夫です！- 1月22日
退会ユーザー
我が家も1番下が5歳のダウンちゃんです👋🏻😄
うちの子は保育園行きながら通所に週4回行ってもらってますが療育は仕事が平日のみで頻繁に連れていけないので行ってません😱💭
言葉が圧倒に遅いと指摘されてますが、うん。本当に謎に可愛くてたまらないですよね😭💓
私、健常児との子育てや愛情に差がでるのめはないかと思ってましたが想定外の平等さに驚いてます笑
我が子パワー恐ろしいです😭💓
-
ゆう
保育園にも行って、通所も通われてるんですね！
うちは、保育園と週2回の訪問看護と週1回の訪問リハだけです⚡️
通所と療育の違いってなんですか？？
全く無知で……💦
うちも、ダウンちゃんって事忘れてますね😅笑- 12月11日
ニコ
こんにちは😃
我が家は2歳の男の子がダウンちゃんです。
一人っ子なので、いろいろと心配ですが、とりあえず今はすくすくと育っているし、毎日キャッキャッと楽しそうにしているので、まぁいっかと思っています(^^)
うちも片道1時間くらいのところへリハビリに通っています。
おしゃべりは全然ですが、やりたい事はたくさんあるみたいで、いろいろ指示されるのですが、こちらが理解するのにひと苦労です😅
-
ゆう
こんにちは😊
お子さん、一人っ子ちゃんなんですね😊
尚更可愛いですよね〜❤️
皆さん、遠くまで通われてますね〜😱
リハビリとかって、そんな数無いんでしょうか……🤔
お喋りは、どこまで話せる感じですか？😊- 12月16日
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ニコ
おしゃべりどころか、発語もまだです😓パパ、ママ、ばぁばは「これ誰？」って聞くと、口パクでパパ、ばぁばと言っているくらいです。
普段、あー、ばー、ぱーなど喃語で発声しているのに、なぜが口パクに…。
リハビリは近くに通っていたんですが、ちょっと物足りなさを感じ、こども専門のリハビリに変えました。
田舎なのでなかなか数がないんですよね〜。- 12月16日
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ゆう
口パク🥰
それはそれで可愛い😊❤️
でも、ちゃんと口パクでも「ばぁば、パパ、ママ」って言えてるんですね！
そうなんですね！
でも、ちゃんと合った所を探して行くって凄いです！- 12月16日
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ニコ
間が空いてしまってすみません💦
リハビリは、一人っ子のせいと私がまだ仕事していないので欲が出てしまいました😅
結果、よかったなぁと思っています。
療育は11ヶ月から通っています。
週1ぐらいだから、ようやく慣れてきたみたいで、やっと私から離れても遊べるようになり、いろんなことが楽しくなってきたようです。- 12月27日
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ゆう
いえいえ😊
返信嬉しいです😊
11ヶ月からなんですね〜
ぢゃあ、うちの子の歳からかぁ〜😄
ずり這いとかお座りは
いつくらいに出来ましたか？？- 12月28日
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ニコ
ずり這いは、うちの子はしなかったです。ハイハイでした。お座りは8ヶ月頃でしたよ。
ハイハイとつかまり立ちは9ヶ月頃だったような…ひとりで立ったのは1歳2ヶ月くらいでしょうか。
2歳くらいで外でもスタスタ歩けるようになった感じです。
今ではどこへいくかわからないくらい自由です😅- 12月30日
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ゆう
あけましておめでとうございます😊
8ヶ月からお座り出来てたんですねっ！
凄いっ😆👏
支えなしでですよね？！
うち、まだお座りも1人では無理ですね〜😭
やっとうつ伏せで方向転換出来るようになったくらいです😣
普通にめっちゃ早い方ですよね！！- 1月2日
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ニコ
あけましておめでとうございます🎍
お座りはその頃、そろそろするかなぁと思っていましたが、気づいたら座ってテレビ見てました😅
比較的早かったのかもしれないですが、つかまり立ちしてからしっかり歩くまではのんびりで1年近くかかりましたよ😁
1番は食事が悩みです。
ご飯はなかなか進まないのが、もどかしいです。しっかりもぐもぐできるのですが、よく詰まるんです。前から。ずっと、「なんでですかね〜」って小児科の先生に相談してて、食べ物の形状があってないんじゃないのかなぁと言われ続けていて、長い間悩んでいました。
2歳過ぎにリハビリの先生から、念のため食道の検査してみたら？と勧められて、検査したら、なんと❗️食道の一部が狭くなっていて、それが食事がうまく通らない原因だとわかったんです。
内視鏡で食道を広げる手術を昨年の10月、12月の2回行い、今はたまに詰まっていますが、前よりはいいかなぁって。
なにより、原因があることがわかって、私は割り切って柔らかくしたり、ペーストにしたりと無理せず食事を作れるようになって、ホッとしています😊- 1月3日
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ゆう
気づいたら？！
それは凄い😆❤️
そうだったんですね😱
うちも、生後1ヶ月の時に上の子の風邪菌をもらったのか、体調崩して肺炎にもなり、そっからミルク飲む度にゴロゴロと痰なのかずっとなってて……
少し前まで、成長と共に治まっていくしか仕方ない。と言われ続けていましたが、別の病院で1歳になるまでに6.7回も肺炎になってるのは何か問題があるという事で検査してもらった所、逆流してる事がわかって……
2月に手術控えている所です😭
結構、ずっと見てくれてる先生より別の先生の方が
原因見つけること多いみたいですね😱- 1月4日
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ニコ
2月に手術なんですね。
入院期間は長くなりそうなんですか？
うちは、拡張してもまた少しずつ狭くなっていくみたいなので、これからも定期的に手術が必要になりそうです。
付き添いですか？本人が1番大変なんだけど、付き添いも後からどっと疲れが出ます😓
順調に回復するといいですね。
いつも見てくれる先生より…
まさにそうでした❗️
普段は近くの病院へ行ってるのですが、小児専門病院へ3ヶ月に一回ほど1時間半かけて通っています。そちらの方で検査を勧められました。いろんな方へ相談してみるものだなぁと思いましたよ。- 1月4日
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ゆう
入院期間は、1週間程だと思います！
入院中に肺炎とかになってしまわなければ早く退院出来ると先生が言っていたので✌️
今までの入院は上に兄弟が多いので預かりでお願いしてましたが、今回は病院も違うし、手術で可哀想なので
付き添いのつもりです！
定期的に手術が必要なんですね……😭
それは辛いですね……😭
お子さんもだし、ママも辛い😭
やっぱりそういうものなんですかね〜💦
何回も見てるからこそ、気づいてほしい！って所が親としては大きいですが、
何回も見てるからこそ、多少の変化もこんなものだ。と思われがちなのか……
難しいですね😭- 1月7日
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ニコ
こんにちは😃
少し間が空いてしまいましてが、またお話してもいいですか？- 1月14日
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ゆう
お久しぶりです😊
はいっ！全然大歓迎です😊
また声掛けて頂けて嬉しいです🍀- 1月14日
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ニコ
こんにちは😃
入院は1週間くらいの予定なんですね。1日でも早く退院できるといいですね😊
うちが通っている療育施設はコロナの関係でしばらく休園になってしまいました。お友達とも会えず、家で過ごす時間が増えています。こんな時は、というか常日頃思っているんですが、兄弟がいるとより楽しいんだろうなって。（大変なことも多いと思いますが。）うちは一人っ子の環境しか作ってあげられないので。
小児科の先生にも同年代の子たちと一緒に過ごすのが1番いいってよく言われてしまうのですが、なかなか…しかもこんなご時世なので、保育園なんかも見学や開放もしていなくて…難しいですね😔
家で思いっきり遊んであげるしかないなぁと思っています。
コロナの関係でお休みになってしまったのってありますか？
前のような生活ができる日が早くきてほしいですね。- 1月15日
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ゆう
療育施設は休園なんですね😱
確かに、密ですもんね😭
うちは、保育園には席はあるものの、手術控えているので登園は出来てなくて、
あと、訪問看護と訪問リハやってますが、それは特に変わりなくやってもらってます👍
今の所、コロナ関係で無くなったもの。ってこれといってないですかね🤔
上の子達の保育園も小学校も変わらずやってるので🤔- 1月18日
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ニコ
こんにちは😃
リハビリは訪問なんですね。
できることは継続できていると安心ですね。
うちはリハビリも控えてくださいって言われてしまった時期もあったので、これからもまだまだどうなるかわからないです…。
行くのも心配だし、かといって、ずっと自宅でいるのもどうなのかと最近は矛盾だらけです（笑）
ゆうさんちはまずは無事に手術の日が迎えられますように。- 1月22日
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ゆう
そうですね、うちは何も変わらず過ごせているのでとりあえず安心ですね😭
家でずっといるとストレスも溜まりますよね〜😭
お子さんは大丈夫ですか？
ありがとうございます！
もうすぐなので、ドキドキです！😟- 1月22日
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ニコ
こんばんは😊
家にいるのって本当にストレスで‼️
コロナがなかったら、外に出たかと言われたら、そうでもないかもしれないですけど、出られないという事がストレスかも…
そんなこんな悩んでいましたが、今週から療育が再開します。
よかった😆
家族以外の人と話すのってとっても大事なんだなと痛感しました。
他愛もない話ですみません💦
地域のダウン症家族の集まりや、未就学のダウンちゃんサークルがあるんですが、コロナなので活動がなくなってしまって、なかなか話す方がいなくって…
地域の集まりとかってあります？- 1月26日
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ゆう
こんばんは🌙
うちは、まさかのお姉ちゃんの学校でコロナの児童が出たみたいで、今日と明日学校がお休みになりました😱
濃厚接触者ではなかったものの、同じ学校だしホントに身近にまで来ていると思うと怖いです……😱
全然、どんなお話でも大丈夫です😊
直接ではないですが、このようなやり取りでだけでも多少ストレス解消になれば😊
私が集まりとか苦手で……💦
グループでのお話だと、どうしても大勢が1人に注目して…という話合いになってしまうので、それがどうも苦手で😣
話したい事が上手く伝えられなくなるので、何も参加はしてないです😭
でも最近、地域の保健師さんに同じ地域にダウンちゃんを育てていらっしゃる方がいると聞き紹介して頂いたので、その方と連絡取り合ってます😊- 1月27日
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ニコ
こんにちは😃
お姉ちゃんの学校のコロナは落ち着きましたか？
2月になりましたが、手術の日は近いのでしょうか？
お姉ちゃんたちともしばらく離れちゃうと寂しいですね😔
逆流の症状が良くなって、飲んだり食べたりたくさんできるといいですね^_^- 2月6日
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ゆう
お久しぶりです😊
はい、お姉ちゃんの学校は濃厚接触者の感染はなかったみたいで、2日間の消毒作業のみで3日目からは通常通り再開しました👍
手術、今週の月曜日にしました！
今、まだ入院中って感じです😅
1週間の予定でしたが、まだ食道の通りが悪いみたいでミルクが安定して飲めなくて、入院期間延びる所です😭- 2月6日
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ニコ
手術や付き添い、お疲れさまです。
少しは落ち着いてきましたか？
心配ですよね。
うちは以前、食道を広げる手術した後、毎日のように詰まっていて、うまくいなかなったのかなぁと思ってましたが、1週間くらいしたら落ち着いてきましたよ。術後は浮腫んだりすることもあるからと先生に言われました。
徐々に落ち着いてミルクもご飯もしっかり飲めるようになるといいですね。
ゆうさんも付き添い大変ですよね。しっかり眠れないこともあるかと思いますが、少し甘いもの口にしたり休める時は体をいたわってあげてくださいね。
１日でも早い退院ができますように。きっとご兄弟も待ってますね^_^- 2月8日
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ゆう
この手術をしたら今までのトロミのミルクでなくても大丈夫。と言われていて、無くなったら普通のミルクに変更可。だったんですが、変えた途端にまたゴロゴロと咳き込みが……😭
レントゲンでもしっかりミルクは通ってきているから、普通のミルクでも問題ないみたいで、トロミのミルクに慣れすぎて飲みにくいのかな？という感じでした😭
今の所手術して1週間経ちましたが、経口摂取が100いけばいい所。って感じで、後は鼻から注入で入れてます😣
入院前は、1度も鼻からなんてやった事なかったのに、このまま入院が長引いてもお母さんの負担にもなるから、もしかしてこのままいけば家で注入してもらって外来で良くなる経過を見ていくかも。と言われました😱
なんか、手術前より悪くなった状態で帰るのが嫌です……
手術した意味あったのかな。と思ってしまいますね😭
このまま本当にケロっと良くなってくれればいいのですが……😭😭😭
それが、家の方も私居なくても子供達全く動じてないようで……😅
悲しくなります💦笑- 2月8日
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ニコ
ふふっ^_^お子さんたちたくましいですね😆
でも、きっと心配かけまいと思っているんですよ😊大変なのがわかるいいお子さんたちですね❗️
術後が想像していたのと違ってしまうと戸惑いますよね。退院する時は前よりも良くなっているって思いますもんね。トロミのミルクよりたくさん流れてきてびっくりしちゃってるんですかね？
慣れなくて…って言うのであればいいですね😌- 2月8日
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ゆう
そんな事わかっているんでしょうかね😅
旦那が動画送ってくれますが、本当にいつも通りでしたね😅
旦那からも特にママとも言わない。と言われました😱
行く前はちょっと泣いてたのに😒
今朝、140飲めたので喜んでいたら吐いちゃいました😱
一度に沢山飲むのはまだ難しそうです……😭😭😭- 2月9日
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ニコ
140❗️
頑張ったんですね〜😊
飲みたい気持ちはたくさんあるって事はうれしいことですね。
きっと、少しずつ飲み方や食べ方を練習してるんですね😌
ガンバレ〜♪- 2月10日
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ゆう
今週でもう術後2週間経つんですが、まだミルクの吐き戻しが続いてて、来週までに変わってないようなら、今度は締めすぎた所を拡張するバルーンを入れるみたいです😣
いきなり良くなる！ってパターンもあるみたいなので、それに期待します😭😭😭- 2月11日
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ニコ
長期間の、入院生活、お疲れさまです。
休めてますか？
バルーンで拡張ですか？
うちの子の手術と似てるのかな？
微妙な調整が必要なんですね😔
絶妙な広さになることを期待しています‼️- 2月12日
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ゆう
同室の赤ちゃんが結構一日中グズグズ多くて、それで中々ぐっすりは寝れずって感じですね😅
お母さんの赤ちゃんをあやす声とかが聞こえれば、なんかお母さんも大変だなぁ〜って感じなんですが、一切聞こえなくて💦そこに少しイラッと…
夜中は特に部屋の外出て欲しい〜と思ってしまう私ってやっぱりストレス感じてるんですかね😭
まだバルーンをするか微妙なんですよね〜💦
昨日入れ替えた注入用のチューブが前回のより違うタイプになっていて、それがちょっと上がってきてて完全に胃の中に入っていなかったみたいで、昨日から機嫌が悪くて……😭
今日はお熱も……😭
今日はチューブの入れ替えして、レントゲンも撮って、注入チューブの事が色々あって、根本的な治療まで中々……😭😭😭- 2月13日
ちゃー
下の男の子がダウン症でした！けどビックリするくらい手がかからないし、1人で朝まで寝るし（夜泣きした事ない）病気した事ないし（合併症も無し）外出ても騒がない泣かないくて、知り合いのママ達から羨ましがられます！！！
私と目が合うとニコっ😄って笑ってくれて毎日癒されてます❤️
今では私の所に産まれて来てくれた事に感謝しかないです！
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ゆう
合併症もなく、病気した事ない！素晴らしいです👏❤️
うちも、合併症はなかったんですが、ミルク飲むと逆流しちゃうみたいで、ゴロゴロ言いながら飲んでます……😭
だから、近々手術予定です😭
うちも良く寝ます！笑
抱っこ紐すると必ずすぐ寝る！笑
結構、ダウンちゃんって育てやすいですよね〜😊🍀- 12月28日
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ちゃー
手術頑張ってください！！治ったらたくさんミルクにご飯に美味しいものたくさん食べよーね！！❤️
普通の健常者？の子でもここまでよく出来た子はいない
って親バカしてます😆
最近は、人見知りも始まり
ますますママっ子で本当可愛い💕
うちの子は比較的発達が早いらしく本当にダウン症？って思うくらい普通に成長してますよ！😄- 12月30日
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ゆう
あけましておめでとうございます😊
でも、生後1ヶ月からそのゴロゴロが始まったので、本人もそれに慣れてしまってる所があるみたいで、普通にミルクもめっちゃ飲むし、ご飯もペロっと食べます😅
だから、ゴロゴロは親や飲ませてる側が逆に心配になりますね😅
うち、4人居ますが
うちの子も皆
赤ちゃんの時はすっごく大人しくて、あんまり泣かないしよく寝るし、寝かしつけも要らないし、良い子でしたよ👍
大きくなった方が大変です😅笑
ママっ子ってますます可愛いですよね〜❤️
うちは、あんまり人見知りない方ですね😆
知らない人に抱っこされても泣きはしないです！
ガン見くらい！笑- 1月2日
ゆう
甥っ子ちゃんがダウンちゃんなんですね🍀
ダウンちゃんって凄く可愛いですよね❤️
まだ1歳になってない赤ちゃんですが、笑顔が最高に可愛いです😍
退会ユーザー
めちゃくちゃ可愛いです❤
今は毎日保育園後にデイサービスにも行ってて楽しそうです\(◡̈)/
最近はお手伝いブームで自分でご飯を運んだり、食べ終わったら自分でキッチンまで持って行ったりしてて成長をめちゃくちゃ感じてます✩.*˚
ゆう
やっぱり、保育園行ってても
デイサービスとか療育とか
されてるんですね😱
うちは、保育園には席はあるものの、まだ1度も登園出来てなくて、週2回の訪問看護と週1回のリハビリだけです😣