シェーグレン症候群と診断され、症状で悩んでいます。血液検査やCTをして検査を続けるべきか悩んでいます。症状が出るとメンタルも落ち込み、考えすぎると舌がピリピリします。支離滅裂な文章で申し訳ありません。
シェーグレン症候群についてです。
先月にシェーグレン症候群と診断されましたが、色々考えてしまって毎朝気分が落ち込んでしまいきついです。
症状としてはたまに手足特に足の小指の痺れ、寝起きに少し指が痛む、めまい等で乾燥症状はあまり感じてません。8月に出産したので、抜毛やめまいは産後のせいな気もしてます。
血液検査やCTをして半年から一年の検査に来てと言われてますが、この位の症状なら皆さんは自己対処などでやりすごしてますか？
症状が出てくるとメンタルも落ち込んでしまって、ひどい時には出産のせいにもしたくなります。考えすぎると舌がピリピリしたりもします。
支離滅裂な文章ですみません。宜しくお願いします。
- まるがおその2(4歳8ヶ月, 7歳)
コメント
スライム
私も同じ診断受けました！
膠原病の中でも一番軽いものなのでそこまで症状がなければ放置で大丈夫かと思いますが、信じられないダルさ(歩く時の足があげられない)や手足の痛み(眠れない程の)があれば受診でいいと思いますよ😉
私はかれこれ10年？くらいは特に何も起きてません！
SSA抗体は調べましたか？
ママリ
回答いただき嬉しいです😭！詳しくありがとうございます！SSA抗体は陽性だったんです💦これまで乳児検診等で指摘はなかったのですが、私がSSA陽性ならば検査をしたほうがいいですかね？😢
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スライム
子供に移行するのは、胎児へなのと房室ブロックなので産まれてすぐに手術が必要になるような症状らしいので今どうもないなら可能性0みたいですよ。
ただ気になるなら心電図とってもらったりしてもいいとは思いますが。今元気なら今から発症はしないので問題ないと思いますが☺️- 8月25日
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ママリ
そうなのですね💦今大丈夫なら可能性0と聞いて安心しました😭💦抗体にも色々なタイプがあるんですね😳
念のため、今日小児科に行った際に聞いてみましたが、やはりわざわざ1歳半になって検査するようなことでもないと言われました🙇♂️こちらで相談してよかったです！本当にありがとうございました🙏💦- 8月26日
スライム
SSA抗体もタイプが色々あってまだどのタイプが原因因子かわかってないみたいですよ。
まるがおその2
コメントありがとうございます！
SSA抗体は130位でした。抗体を下げる軽めの薬を飲んでもいいと言われてます。
スライムさんは特に気になる症状はないということですか？
スライム
おはようございます😃
私は発症当時は手足がちぎれるほど痛く着替えもできず、後は一歩が出ないくらいのだるさがありましたがステロイド飲んだら劇的に改善。それから2.3年飲んで今は特に何もないので、何かあったら来てくださいと言うことでいってません！
SSAは、胎児に影響あるものでお子さん今健康なら全然もんだいないですよ☺️
まるがおその2
おはようございます。
そうなんですね、お薬でちゃんと症状が抑えられたのならよかったです☺️
ネットを見てると怖いことも書いてあってより不安になってました。子どもは今のところ何の指摘もされてなく、小児科にも相談しましたが大丈夫なようです。
今の主治医と合わず、大学病院への診察待ちの状況なのですがスライムさんが病院へかかっていた時他の臓器への影響とか悪性リンパ腫のことなど何か聞かれましたか？💦
スライム
SSAは、妊娠中だけ胎児に致命的な影響あるので今なければもう考えなくていいです☺️よかった✨
主治医本当大事ですよね‼️私も変えました笑笑
特に何も聞かれてないです‼️何か言われましたか？💦
リウマチやSLEなどの他の膠原病よりはそこまで心配ないと思っていますが、、、。
まるがおその2
子どもに影響なくてよかったです。何も知らずに産んでしまったと今更不安になってました💦
診断された時も詳しいことはネットでみてねと言われて不信感でいっぱいです。
私は今の主治医に聞いた時はさぁ〜人によるからね〜で終わりだったので…
沢山質問してしまってすみません、お話し聞いてもらって少し気持ちが落ち着きました😊身近にもシェーグレン症候群の人はいるのかも知れないですが、中々話すことはないので助かりました✨
スライム
え。すごい適当なドクターですね😣
そりゃあ不信感持って当たり前ですね‼️
後言い方も😒
結構いると思いますよ‼️少しでもお役に立ててよかったです☺️
ママリ
古い質問に突然の横入りすみません😭💦私も産後、シェーグレン症候群の可能性が高いと言われたのですが、お二人はお子さんの心電図検査などはされましたか？子どもが今1歳半なのですが、念のため検査してもらった方がいいのか悩んでいます😞💦
スライム
こんにちは😃
シェーグレンでもSSA抗体を持っていない妊婦さんもいるのであくまで持ってる人だけが対象です！
後は、産まれてから何も症状がなければ大丈夫です！危険なのは16週から産まれるまでのようです。
なので1歳半で何もない。お母さんがSSA持ってなければ関係ないですよ☺️
ママリ
すみません💦下にお返事してしまいました😭💦
まるがおその2
私も子どもの心電図検査はしてないです。1か月検診の時にかなりわずかに心雑音があると言われて、生理的なよくあるもので成長とともに消えると思うと言われてその後聴診器で確認だけしてもらいました。実際に心雑音も消えてましたよ😊
ママリ
回答いただきありがとうございます😭💦心電図されていないのですね！お子さんの心雑音が消えてよかったです😖
今日小児科に行った際に念のため聞いてみましたが、1歳半になってるし今更検査する必要はないとのことでした🙇♂️💦