娘が小児がんで治療中。他の親御さんと話したい。診断に驚き、闘病生活が始まり、辛い日々。娘の病気を受け入れるのに精一杯。前向きになり、強くなりたい。親御さんの気持ちを知りたい。
娘が小児がんになり今治療中です😣
小児がんのお子さんの親御さんとお話がしたくて投稿しました。
娘は抗がん剤治療1クールして手術して悪性腫瘍13ｾﾝﾁの腫瘍をとりました。今は抗がん剤治療中です。
診断結果を聞いた時は考えてもいなかった先生の診断に驚きました。私はなんで病気を気づいてあげられなかったんだろう…もっと早く病院に連れて行けばと考えては自分を責める毎日でした。
その日から毎日あたりまえに過ぎていく生活も変わり娘との闘病生活が始まりました😭
娘も体調が悪くて立ち上がることもできずたくさん辛い思いをたくさんしました。私はまだ3歳の娘を見るのが毎日辛かったです…できるならかわってあげたい。
治療の副作用で髪が抜けてそれを間近で見ていて娘が一番辛いけど、私が受け入れるのもなかなか受け入れらず…
ベッドの上は抜けた髪の毛だらけ
家に帰れば部屋中髪の毛だらけ
それを掃除していると涙が出てきて辛い日もありました😣
母には私が強くならないとって言われ電話するたびにそれを言われその言葉が嫌な時期もあり…弱い私には娘の病気を受け入れることで精一杯でした😣💦先が見えない毎日を娘を支えていくので精一杯でした。
今は病理の検査を聞き、前向きになり私が少しずつ強くなっていこう☺︎私が娘を守って行こうって思っています！この病気の親御さんはメンタル面でどう気持ちを切り替えて我が子を支えているんだろうって思い投稿しました。
入院生活で個室だっだため小児がんの親御さんとお話しする機会もなくてどなたかお返事もらえたら嬉しいです☺︎
- yu＊○(5歳3ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
ぽんぽこ
我が子が小児ガンではないので、何のアドバイスにもならないかもしれませんが、私自身が小児ガン患者でした。診察結果を聞いた母親は涙し、毎日病室に来ては泣いたり悲しい顔をしていました。退院した後も腫瘍の数値が10年下がる事がなく、母親はそのたびにショックを受けていました。強い母親とは程遠い存在でしたが「愛されていたんだな。私のために泣いてくれているんだな。」とさえ思いました。母親という存在が横にいてくれて、あれこれ世話をしてくる。それだけで、子供はどんな事でも頑張ろう！って思えるほど心強いと思います。
yuさんのお子様はまだ小さいのに、親子共々本当によく頑張りましたね。十分すぎるほどyuさんは強いし、辛い中でもお子さんとしっかり向き合って支えてきたんだなと思います。髪の毛が抜けてるのを見て涙が出ない親なんていませんよ。親なら当たり前の反応です😭
メンタル面を無理矢理切り替える必要なんて無いんじゃないかなって思うのです。悲しい時は悲しいし、その気持ちを抑え込むと余計に辛くなると思います。でも、嬉しい時は思いっきり笑う、喜ぶ、そして美味しい物を食べる。それでいいんじゃないかなと。
小児ガンになり思うのですが、当たり前の事が幸せだなって気付いたのです。ご飯を食べる、体を動かせる、母親と話をする時間があるなど。沢山の小さな幸せが転がっているのに見落としてきました。なので、小さな幸せを見つける事を病室内で楽しみとして過ごしました。幸せを見つけること、そのことに感謝すること、幸せを親子で共有することが大事なのかなと思います。
私は闘病生活を経て、今度は自分が人を助けたいと思い、看護師になりました。看護師さんの中には、過去の闘病生活がきっかけの人も何人かいます。闘病生活は辛くて悲しいものではありますが、その経験は決して無駄ではなく、価値観や人生観を変えるほどの光となることでしょう。長々と書いてすみません。お子様が早く元気になりますよう、お祈りしています。
e
今更なコメントですが…
うちも長男が小児がんでした。
2ヶ月の時にがんとわかり、今年の1月に治療を終え、今は経過観察中です！
幸い我が子は悪性度の高いものではなく、予後は良好なもので抗がん剤が効き、今のところは再発はないです。
最初はいろんな病院で何かわかりません、最悪の場合も考えてくださいと言われていました。
今行っている大学病院でちゃんと病名が分かり、もし抗がん剤が効かなければ足を切断すると言われてこんな小さなまだ歩いたこともない子にそんなことをさせられるわけがないと、やっぱり若くして産むのは間違いだったんだと自分自身を責めました。
だけど周りの子もみんな頑張っている、病気は違えど付き添いのお母さんたちもみんな明るく頑張っているのを見て自分も頑張らないと、ここで落ち込んでても仕方ない、これが現実でこの現実に向き合わなければと思い気持ちを切り替えました。
入院中の心の支えは周りにいる付き添いのママさんたちでした
みんな明るく話しかけてくれていろんなお話をしてくれましたよ🥺
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yu＊○
コメントありがとうございます🙇♀️お返事きて嬉しいです😊
生まれたばかりで病気が分かって足も切断の可能性もあると言われて治療辛いのに小さいながらにがんばったんですね！周りのお母さんに支えられてがんばれてこれたんですね☺︎私よりeさんは多分若いけどeさんもたくさん頑張ってきたんですね😣
我が子も悪性腫瘍だけれど病理結果は良く治る可能性が高い腫瘍で4日に抗がん剤治療がやっと終わり今経過観察中です。
我が子は入院中差額ベッド代がかからない個室に入っていたので周りのお母さんとの関わりがなくて廊下ですれ違い程度でした。
別な病気のお母さんと初めてお話しをしてそのお母さんは我が子が難病で今日これから手術と言っていて手術で不安で泣きそうになっていて少しだけお話ししました。今まではみんな我が子が病気だから強いお母さんでいなければいけないんだなって思ったけれども弱くてもいいんだって思えずっと気を張ってきたから気持ちがやっと楽になりました。
最近主治医に馬鹿にするような言動を言われ、主治医も変えました。最近主治医や看護師に傷つられてぼろぼろになり、訪問看護師や家族にささえられました。
なんだか最近いろいろあり辛かったのでコメントもらえてありがとうございます。
なかなか小児癌のお母さんとお話しすることができなくてずっとお話ししたいなと気持ちがありました。
抗がん剤治療をしていて娘の髪も抜けてしまい、これから春には幼稚園に入るしいろいろ不安な面もあります。
わたしも現実に向き合って気持ち切り替えて頑張っています☺︎
気持ちは頑張るとは思っているけれども娘の髪の毛がたくさんあったときの写真見ると辛くなってしまったり、まだまだ気持ちが追いついていかない部分もあります！- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
過去の質問にごめんなさいもしお答えできれば教えていただきたいです、うちの子は4ヶ月で来週癌かどうか検査します、、。
2ヶ月の時にわかったとのことですが、症状が何か出ておられたのでしょうか？- 6月3日
e
最初入院した時が年末だったので、大部屋だったのに個室みたいなものでした😂
我が子が小さかったことありよく廊下をお散歩していてそこでお話しって感じでした😂！
ええ、そんな先生もいるんですね💧
息子が通う大学病院の先生は主治医の先生はもちろん、他の先生も看護師さんも皆さん優しくアットホームな感じで結構支えられました…
全然関係ない愚痴とかも聞いてくれたりします😔笑
新しい主治医の先生が良い方でありますように😭
なかなか小児がんの子のお母さんと話すことなんてありませんよね🥺…
息子はなぜかわからないのですが脱毛がなかったので（というかほぼ副作用が出ませんでした）少し娘さんとは違いますが、今月から保育園に通っています🤗
今とてもつらいと思いますが、退院するとなんだか寂しくなったりします🥺笑笑
あの時はあんなにはやく退院したいなーって思ってたのに😅
今4ヶ月おきに検査のために病院に行きますが、病棟の看護師さんたちに会えるのが密かな楽しみでもあります。
と言ってもはやく病院もうこなくていいよ！って言われるのが1番いいですがね💧
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yu＊○
廊下散歩してたんですね☀️仲良くなれる人がいると心強いですね😆
うちも大学病院の先生だけどそんなアットホームではないです😣💦最近、娘が体調悪くなり大学病院まで車で渋滞あると2時間かかるのでまだ下の娘は小さいし私が車の運転2時間は大変でタクシーで行ったんです💦私は必死になり子供3人連れてタクシーで向かって病院着いたら主治医に爆笑されました…自宅からタクシーで向かいタクシー代いくらかかったの〜🤣って爆笑してました😭😭あたしは必死になり病院に行って笑われました。片道11000円もタクシー代かかかり、娘は体調不良でタクシーで吐いたり下の子は車酔いで吐いたり大変でした💦💦これは一部の話でいろいろあり主治医が人としてあり得なくて😭
女医さんだから癖があり、人のこと馬鹿にする感じの人で主治医変えてもらえるように外来に電話したんです😭そんな病院いいなぁ〜😊アットホームとは程遠くて外来のたび何言われるのか苦痛でした😭😭
抗がん剤の副作用なくてよかったですね☺︎
抗がん剤の種類によっても髪が抜けるのも違うみたいですからね！
娘は髪が抜けてしまいましたがだんだん生えてきてます。
あんのに髪の毛たくさんあったのに抜けてしまって、手術の傷が10センチあって気持ち切り替えてもなかなか気持ちが追いついていかない部分もあります😭- 11月8日
yu＊○
お返事ありがとうございます☺︎看護師なんですね！小児がんを乗り越えてたくさん頑張って看護師になる夢叶ったんですね😆
ままおさんもお母さんもたくさん辛いこと乗り越えて大人になり今があるんですね☺︎お母さんがそばにいるだけで心強いですよね☺︎あまり強くなるとは考えなくてもいいのか〜😣ホッとしました😊
ままおさんは学校に行く時はヴィッグをしていたんですか⁇
春から娘が幼稚園なんです！私は2年保育にするか髪の毛がある程度生えたら幼稚園にしようかと思い先生に話しました。そしたら、「娘さんが気にしてないんだから幼稚園行かせていいんじゃない。お母さんが髪の毛のことを周りに言われるか気にしてるだけなんだし髪の毛なんて生えるの待ってたらいつまでも幼稚園行けないよ」と言われました。抗がん剤治療は後2回でそのあとは定期検診の予定です。
その言葉を言われ、私が周りを気にしていて、娘が周りに髪の毛が抜けたことで何か言われてきずつくんではないかと私が娘を守らないとと私なりに守ってきたけど堂々としていればいいのかなと気持ちが変わりました！実は入院中病棟内の掃除の方に髪抜けたことを驚かれてしまい、嫌な思いをしました。
幼稚園もお兄ちゃんと同じ幼稚園なのでお兄ちゃんと同級生の弟、妹が同じく春から入るママが6人います。プレに通っていたのでその中のお母さんには病気になってしまい、プレは辞めるんだぁとは話しました。何か言われたら病気で治療してたから髪の毛が短いんだと普通に言えるくらい強くなりたいとは思ってます😣💦幼稚園に行けば他のクラスや同じクラスのママに陰であの子髪短いの⁇って絶対言われると思うけどその時は娘を守れるように強くなりたいとは自分の中で思います！今は退院して抗がん剤治療をしていて娘は外に行くと帽子を被ると渡せば自分で被ります。外って言っても公園くらいです。でも3歳だからこれ嫌だと脱ぐ時もあり、わたしは寒いからねと周りを気にしてすぐ帽子をかぶせようとしてしまいます😣💦もっと堂々としてればいいのかなって思うけど、どうしたらよいのかわかりません。
この病気になり親はどう闘病を支えていくのか携帯で調べると情報がなくてどうしたらいいのか分からなくてここにたどり着きました。
今まで普通に送っていたあたりまえの生活って幸せですね！娘が3歳ながらにこんな弱い私でも隣にいてくれただけで安心できて治療できたのかなってままおさんの話を聞いて思えました！実はわたしも看護師です☺︎でも、実家我が子が病気になり患者さんとは違いました💦💦今まで患者さんを励ましてきたけれども、もっと寄り添って話を聞いてあげないとダメだったんだなぁって思ったりしました。それに病気を気付けなかった自分たくさん責めました😣💦
ままおさんは今でも定期検診に通ってるんですよね⁇
もう少しお話し聞いてもらえたらありがたいです☺︎
ぽんぽこ
当時中学生でしたので、ウイッグはかぶりました。しかし、看護学校に行って驚いたことがあります。無毛症の女の子がいたのですが、ウイッグを被らずに堂々と学校に来ていました。最初は驚きましたが、ありのままのその子をカッコいいなと思うようにもなりました。お子さんは小さいので、周りの子供達からは色々言われると思います。傷付けるためではなくて、何故なの？という純粋な気持ちから聞かれるかと思います。そこを親が全て守るのではなくて、そのやり取りを見守っていくのはどうでしょうか。お子さん自身も、自分の病気を話す機会になると思いますし、話を聞いた周りの子達は助けになってくれると思います。時には、嫌なことも言われるかもしれません。ですが、それも人との関わり方を学ぶ経験になると思うのです。まあ、案外子供達って髪の毛がどうのこうのは気にしてないと思いますよ😀
というのも、私の幼稚園時代、車椅子生活していたり耳がない子がおりましたが、差別したりいじめたりは誰もしませんでした。どうして耳がないの？と聞いた事がありますが、「生まれつきで。今度手術するんだ。怖いけど頑張らないと。」とその子は返事しました。純粋に頑張れ！と応援したくなったし、実際に手作りチョコを作って応援もしました。
なので、周りとの関わりが、お子さんに勇気を与えたり、強くする事も絶対にあるはずです。
周りのお母さんたちには、よっぽど聞かれたら答えたらいいと思いますし、あえて言う必要はないかなーと思いますよ😀陰で言う人って絶対にいると思いますが、ムシムシ！でも、温かい目で見守ってくれるお母さんが大半だと思いますよ。
yuさんも看護師さんでしたか！偉そうに色々言ってしまい、申し訳ないです😭看護師だからこそ、色々分かってしまう所もあるだろうし、我が子となると全く冷静でいられなくなるお気持ちはよく分かります！！まさかこんな小さな子が病気なるなんて思わないですもんね。受け入れられなくて当然の事だと思います。
私はもう15年以上毎年赤十字病院に通っています。毎年造影剤、血液検査。その繰り返しです。腫瘍マーカーの数値は今でも下がっていませんが現状維持でガンは再発していません。
yu＊○
中学生だったんですね！
その子は堂々としていてすごいですね☺︎驚きです。
確かに3歳ながらにお喋りな娘なので自分で答えて乗り越えていけるんでしょうね！見守りも必要ですね！
訪問看護師が今週2回来ていて、その方にも言われました。うちの子が髪が短くても別に不思議には思わないだろうと言われました。髪が短い子って子供達は思うだけだろうと。
そうですね！
わたしも中学の時に生まれつき手指がない子と事故で手指の一部がない子がいました。初めはなんで？って周りに聞いたけどわたしもその子のこと気にしてなかったです。
幼稚園のお母さん達も同い年の子供だから温かい目でみてくれますね！あまり人の目を気にしないようになりたいです😣
わたしは看護師だけど今は仕事してなくてままおさんの方がベテランさんですよ！
看護師だからわかってしまうところもありますね💦
腫瘍マーカーの数値が下がらないこともあるんですね！娘もこの先ずっと病院には定期検診に通うんだと思います。
お話しを聞くことができて、すごく良かったです。これから先頑張る力になりました💪😆ありがとうございました🙇♀️