友達のお子さんが心室中隔欠損症で、どう接したらいいか悩んでいます。生後2ヶ月の時に普通に見えたことについて、無神経だったか気にしています。友達の気持ちが分からず残念に感じています。
生まれつき、お子さんが「心室中隔欠損症」と診断された方にお聞きしたいのですが…
友達に、どんな風に接して欲しかった、とかありませんか？
友達のお子さんがそうなのですが、生後2ヶ月の時に会わせてくれましたが、見た目では全くの健全児に見えました。「こうやって見ると、全然普通に元気な赤ちゃんだね！」みたいなことを言ってしまったと思います。無神経でしたでしょうか…
ママは、さほど悩んでる様には見えませんが、友達なのに残念ですが、内心のところまでは分かりません…。
ちなみに、ママ友ではなく、友達です。
- ママまー(1歳2ヶ月, 4歳10ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
下の子がそうでしたが、1歳前に穴は塞がりました✨
心房ではなく心室なので‥見た目問題ないなら、重度じゃないかもしれないですね🌈
私もあまり重く考えていなかったので、ママまーさんの言葉を聞いても「そうなのー😄」ってプラスに考えちゃいます。
ナチュラルチーズ禁止中
特に無神経とは思いませんでした。
軽度〜重度まで幅広いので難しいですが、呼吸器系の感染症を移さないように気をつけてもらえると有り難かったです。
うちの子の場合は軽度（穴は大きかったけどすぐに自然閉鎖）だったので上記のことを気をつけてもらえればあとは忘れてもらって構わないと思ってました。
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ナチュラルチーズ禁止中
あ、あとはたまに悲観的になり最悪の事態を想像して不安定になっていたので、それに引かないでもらえると有り難いです😓
- 10月21日
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ママまー
コメントありがとうございます！
無神経じゃないですか（ ; ; ）？それならよかったです…
呼吸器系が大切なんですね。風邪っぽかったら会わないのがいいですね。
メールだと、けっこう落ち込むこともある、と言っていたので…もちろん引いたりはしませんが、何と言ってあげれば元気づけられるのか…- 10月21日
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ナチュラルチーズ禁止中
私の場合は、完璧な状態で産んであげられなかったと劣等感を感じたり、大人になったら他の心疾患を併発するかも（医学的根拠なし）とかグルグル考えていました😅
悲観し過ぎて意味わからない事を言い出しても、叱ったりせずただ聞いてあげてほしいです☺️- 10月21日
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ママまー
実は友達自身も、難病指定の病気を抱えているからか、なんだかたくましい気もします！
それでもやっぱり、自分のこととは違いますよね。
私の前で悲観的になってくれたら、それはそれで、逆に安心するかもしれません。- 10月21日
はじめてのママリ🔰
うちの子供は、生後1ヶ月程で、完治しましたが、私は、気にしてしまいます。
生まれたその日に、医師から、説明された時は、命に問題ないとはいえ、不安な日々を過ごしました。
人によると思います。
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ママまー
コメントありがとうございます！
そうですよね、私自身がけっこう卑屈なところがあって、自分だったら「現実は問題があるのに…」て思ってしまいそうで…
あまりその話題に触れられたくなかったですか？- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
そうですね。完治するまでは、自分からこの病気のことを積極的に誰かに話すことはありませんでした。
母から『命に関わる病気でないなら、安心だね』と、言われて、私の気持ちは誰にも理解して貰えないと、思ったので💦- 10月22日
ママまー
コメントありがとうございます！
友達も、手術になるかはまだ分かんないし、塞がる子もいるって言われたからー！と言っていました。あまり重度ではないってことでしょうか？
コロナのこともあり、あまり頻繁に遊びに誘っていいかも迷っています。
退会ユーザー
何mmの穴かにもよりますが、重度だと明らかに体重の増えが悪かったり、他にも色々な症状が出ると説明を受けましたよ👨⚕️
塞がる可能性を言われている時点で穴が小さいのかなって思います💡
コロナに関しては本当に難しいですよね💦
ママまー
うんちが出なくて困っている。とは言ってましたけど、きっと関係ないですね…？
心臓のことについて、こうやって聞かれるのはどうですか💦？あまり触れてほしくなかったりしますか💦？
退会ユーザー
それは便秘ですね🤭
全くです。
親友には伝えていたのですが、その後どう？って気にかけてくれて嬉しかったです🤝
ママまー
ですよね笑💦病気？の発覚も、おっぱいを吐いて飲めないことがきっかけだったようで、私には心臓と他の症状がどう関係するのかピンとこなくて💦
なかなか忙しいようでメールの返信も少なくて…いつもグループLINEなのですが、ずっと返信はなくて、心配すぎて個別でメールすると、返してくれます。わざわざ個別でラインすると、返信を急かしてる気もして…
でも確かに、その後どう？くらいなら送りやすいかもです…🤔
退会ユーザー
吐くというより、すぐに疲れてしまって飲めないんだと思います🍼娘は心雑音で発覚しましたよ🩺
私はグループLINEだと目を通して満足みたいな所があるので‥個別だと有り難いですよ☺️
ママまー
そうですよね、グループLINEは私も流してしまうことあります！
前会ってから1ヶ月くらいたつので、一度個別にLINEしてみようと思います！後押ししてくださってありがとうございます。