子どもが小児がんで闘病中。心配や不安があり、同じ経験をしたママさんのアドバイスを求めています。
批判等はご遠慮頂きたいです。
子どもが小児がんで闘病しています。
産まれてからまだ一度も病院から出たことがありません。
悪性度が高く予後がどれほどかも分かりません。
主治医からは
目の前のこと(治療)を一つずつやっていくことが大事と言われます。
毎日のお世話に追われ悩む時間はあまりないです。
ただ、ふとしたときに酷く落ち込み泣いてしまいます。
この子はちゃんと大きくなれるのだろうか。
どうしても先のことを心配します。
入院の付添い生活で心身ともに休まりません。
上の子にも会えない日々が続き、心配です。
何度も落ち込みながら、どうにか生後3ヶ月が過ぎました。
なにより一番がんばってくれているのは子どもなので
私もがんばらなければと奮い立たせる毎日です。
とにかく1日でも早く家に帰りたい。家族みんなで一緒に暮らしたい。
同じようなママさんいますか？
どう乗り越えられたのでしょうか？
心の保ちかたなど教えて頂けると嬉しいです。
- るる(4歳3ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
すみません、関係ないコメントかもしれませんが、、
るるさんも毎日大変だと思いますがゆっくりできる時にしっかり休養取られてくださいね。
息子さん3ヶ月との事ですが、小さいのによく頑張ってらっしゃいますね。本当に偉いです😊絶対強い子に育ちますね。
いつか息子さんと娘さん、家族みんなで一緒に暮らせる日が来るように願っています。絶対に大丈夫です。
yu＊○
うちの娘も小児がんです😣
息子さん3ヵ月の小さな体で闘って頑張ってるんですね！
るるさんも小さな我が子が辛い思いしてる姿見るの辛いですよね😣付き添いも全然体が休まりませんよー💦
毎日何もしてないのに体が疲れてました😣💦
娘は3歳ですが入退院繰り返して手術もして現在は抗がん剤治療で通院しています。
病気になり2ヵ月経ちました💦
わたしもどう乗り越えたらいいのか今だに分からないです。
私は小さな我が子がまさかの病気でそれを受け入れるのに時間かかり、初めは泣いてました。
病気を受け止めてもこれから先のことが不安でした。
母に娘のことを話せば病気のお母さんは強いよと言われ、周りの人と比較され私はすぐ強くなんてなれないし自分は弱い。でも、強くならないといけなくてその言葉が重荷でした。
インターネットで癌の相談窓口を見つけて話を聞いてもらったり病棟の看護師さんや先生や妹などに辛い思いや不安な思いを聞いてもらってるくらいです。
今は訪問看護を利用していて話を聞いてもらってます！
アドバイスにならなくてすみません😣💦
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るる
コメントありがとうございます！
娘さん小児がんなんですね😣
抗がん剤は色んなリスクあっていつもヒヤヒヤします。
どうか感染症にならずにと毎回祈る気持ちです💦
そうですよね、病気を受け入れても子どもの将来などが不安で辛くなりますね。
無理にでも強くならざるをえない状況に置かれますよね。
周りと比較されても辛いですし。
弱くてもいいと思うんです。
我が子が病気でしかもがんだなんて、平気なママはいませんよね😣
そうですね、誰かに話を聞いてもらうのって大事ですよね。
yuさんのお話が聞けて心強かったです。
身近には同じようなママいなくて誰にも話せずにいました。
コメントありがとうございました！
娘さんの治療がうまく進むこと祈っています😌- 10月17日
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yu＊○
抗がん剤治療しているので熱が出たりとヒヤヒヤしています💦
病院では個室だったので私も話せる人って誰もいなくて1度別な病気のママとお話ししたくらいです！今回初めて小児癌のママとお話ししました☺︎
訪問看護師さんに言われました。強いお母さんなんていないよ。だって我が子が病気で辛い思いをしてるんだから。一番近くで見ていてお母さん辛いよね。強くなろうとなんておもわなくていいんだよって言われました。その方の娘さんは脊髄の病気で手術したりいろいろあったみたいで励ましていただいて救われました😭
私が電話相談したところは小児がんの子の援助金が貰えたりとしっかりとしたところです！条件に当てはまれば病状によりが違いますが援助金もらえるみたいで、これから手続きします！
私もるるさんの娘さんの治療が良い方向に進むように祈っています😊
私で良ければお話ししましょう☺︎- 10月17日
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るる
発熱とか感染症とか抗がん剤のリスクいろいろありますよね😣
寄り添ってくれる看護師さんだと、ほんとありがたいですよね😌
小児がんの援助金とかあるんですね、初めて聞きました！
長期的な病気なので、
医療費は負担なくても、他にもいろいろ費用かかりますもんね💦
ありがとうございます。
また良かったらお話してください✨- 10月22日
marimi
息子さん3ヶ月、そんなちっちゃい体で頑張ってるんですね😣💦💦
うちは上の子供が小児がんです。1歳3ヶ月の時に発病して、そこから1年半入院生活を送りました。100万人に1人の病気、世界的に見てもこの年齢で発病した例がないことから、病院の先生方も色々大変だったみたいです😣今は無事に退院し、経過観察中です。
抗がん剤治療9ヶ月+手術+術後の抗がん剤治療3ヶ月したのですが、今思い返してもあの日々は相当きつかったです😣
私も1年半付き添い入院しましたが、初めの頃は終わりの見えない日々でいつ帰れるかもわからない、治療でどんどん痩せ細っていく娘、2日に一回の採血で泣きまくる娘、色々な検査のたびに泣きまくる娘を見ながら、なんでこの子だったんだろう…なんでなんで…の繰り返しで、毎日泣き続けてました💦いっそのこと、家族一緒に死んでしまおうかと何回も本気で考えました。
でも、それでも娘が1番きつい、娘が1番頑張ってる！と思いどうにか乗り越えましたね、いま思い返しても乗り越えた自分をまじで褒めたいです😅
うちの子も悪性度が強く、予後が悪いです。最悪の場合も考えて下さいと言われた事もあります。
でも、子供の力ってすごいです。小さいながらも本当に頑張って、奇跡を起こしてくれます！うちは、退院する時に先生の口から『奇跡ですね』と言われました。
子供の力、医療の力を信じましょう！！
入院生活、本当にきついと思います。こればっかりは経験した事がある人にしか絶対わからないです💦💦
少しでも息抜きできますように。たまには1人の時間を作って、暖かい飲み物のんで美味しい物食べてください🙏🏻どうかご自身の体も大事にお願いします💦✨
何も力になれないけれど、ここからいつも祈ってます、息子さんの事😣絶対絶対よくなりますように✨！！
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るる
コメントありがとうございます！
上の子どもさん小児がんなんですね💦
1年半入院ですか！
お母さんも子どもさんも本当にがんばられたんですね😢
今は経過観察中なんですね。
小児がんも色んな種類あるそうで、
100万人に1人はすごい確率ですね。
うちの子もわりと珍しいがんのようです😣
1年半の付添いは本当に心身ともに疲弊すると思います。
私なんて3ヶ月なのに病んでます💦
死んでしまいたいと思ってしまうこと私もありました。
marimiさん乗り越えられたんですね。すごいです。
1年半なんて想像を絶する長い期間です。
奇跡が起きたんですね。
親子の絆あってだと思います✨
ありがとうございます。
まだまだ先は長いですが、挫けずにがんばります。
何より頑張ってるのは子どもですもんね😌
私もmarimiさんの娘さんがこれからも元気で健康でいられること願っています✨- 10月22日
なし
皆様のお子様その後ご様子いかがすか？😭😖
うちの下の子も希少癌で闘病しております！😖
心細くコメントさせていただきました😖😖
るる
コメントありがとうございます🙇♀️
そうですよね、小さい体で闘ってくれてます。強い子に育ってくれると嬉しいです。
家族みんなで暮らせるようがんばります。
ありがとうございます😌