生後4日の娘が大血管転移症で手術が必要。コロナの影響で面会ができず、不安や涙が止まらない。前向きな気持ちを持つ方法や、他のお子さまの様子について教えてほしい。

生後4日です。この間生まれたばかりの娘は、今私の隣にいません。

昨日のお昼までいつも通り産院で、私の隣でオムツを変えて欲しいと泣いていました。
おっぱいも上手に吸ってくれていました。夜中6時間寝てくれず、久しぶりの新生児に苦戦しながらも幸せを感じていました。

昨日のお昼、小児科の先生の外来の為、旦那と上の子の面会中連れて行かれました。
コロナの影響で、1日1回30分だけの面会だったので旦那たちが帰ろうと準備していると、ご主人と一緒にちょっときてください。と言われました。なんか嫌な予感がしました。

心雑音がします、普通なら90後半くらいある酸素濃度が75〜80です、今から専門の病院で診てもらうので救急搬送しますので、1時間後に旦那とそこの病院に行ってください。と言われました。

そんなに慌ててる様子もなかったので命に関わるほどのやばい状況ではないのかなと思いつつも、まだなにも言われてないのにたくさんの看護師や医師に囲まれて、救急車に乗る準備をされている娘を見て、涙が止まりませんでした。

検査結果を待つ間もずっと涙が止まりませんでした。
NICUへ行くと、保育器に入れられたくさんのチューブに繋がれて泣いている娘の姿。
パパとママにもわかりやすい心臓病のこと、みたいな本を持っている医師の姿。あぁ、何か疾患があったんだ。とすぐにわかり、説明を聞く間も、落ち着こうと思ってもダメで涙が止まりませんでした。

検査結果は、完全大血管転移症。Ⅰ型〜Ⅲ型まであるそうで、うちの娘はⅡ型でした。
生後1〜4週間の間で、10時間ほどにも及ぶ手術が必要なこと。その後の経過観察もあり、合わせて3ヶ月ほどの入院が必要なこと。
また、コロナの影響で、退院するまで面会が全くできないこと。
2000人に1人、2:1で男の子にかかることが多い指定難病だということ。
手術しなければ、1ヶ月で50%ほどの子が亡くなってしまうこと。

ドラマでしか聞いたことなかったセリフ。
なんでうちの子が？って。元気に産んであげられなくてごめんねって。本当にずっとそう考えていました


24時間体制で、きちんとお医者様がみててくれるので大丈夫。子供の生命力は強い。手術すれば生きられる。私にできることは、しっかり母乳を届けること。祈ること。

わかっています。頭では大体わかっています。
でもどうしても気持ちが追いつきません。
上の子もいるので泣いてばかりいられませんが、ふと下の子のことを考えると涙が止まらなくなります。

昨日までこの腕に抱っこしていた娘。
出産当日は母子同室ではなかったので、娘と1日中過ごせたのは次の日だけです。

昨日の午前中にした沐浴見学。娘はずっと泣いていて、お風呂あまり好きじゃないんですかねー！と助産師さんと笑いながら上の子の時を思い出していました。
出産準備で買っていた新生児用のおむつ。上の子がいるからと3ヶ月間レンタルしていたベビーベッド。

全部全部、この手でできない。使わないんだな。と思うと本当に1日経っても気持ちがなかなか追いつきません。

本当は私は日曜日の午前中に退院予定でしたが、産院の先生にお願いして昨日の夜に退院させてもらいました。
娘がいないのに、隣の部屋から聞こえて来る他の子の泣き声に耐えられそうになくて、、、

娘に会えるならまだよかったです。でも、会えない。母乳を届けに行っても、頑張れ、と声をかけてあげることも、大丈夫だよと娘に触れてあげることもできない。
本当にコロナが憎くて憎くて。仕方のないこととわかってますが、辛くてたまりません。

面会がないため、経過などは電話をしてくれるそうで今日早速病院から電話が。
点滴のおかげで昨日より酸素濃度は安定してきて、来月頭に手術の仮予約を入れましたとのこと。
元気になくしミルクもたくさん飲んでますよ、と言われてまた涙が止まりませんでした、、、😭

女の子なのに胸元に大きな傷痕を残してしまうこと、、、ほんとうにごめんね。
次会えるのは約3ヶ月後。また顔も変わってるんだろうな。

長くなってしまい、乱文ですみません😭
とにかく気持ちを吐き出したくて、、、

おなじ完全大血管転移症や、他に先天性疾患があるお子さまをお持ちのママさんいましたら、どうやって前向きな気持ちになりましたか？また、今お子さまの様子はいかがですか？

どんなことでもいいので、何か教えてください🙇🏻

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