点頭てんかんのお子様がいらっしゃる方、質問があります。発作の年齢や検査、入院について教えてください。
点頭てんかんのお子様がおられるママさんいますか？
※お気を悪くさせてしまうかもしれませんが、よろしくお願い致します。
先日、病院に行き検査してきました。
1ヶ月ほど前から、うつ伏せ状態でよく顔面を下に打ち付ける様子が目に付きました。
何気なく見ていた動画でウエスト症候群を知り、早期発見が鍵との事で病院へ訪れました。
血液検査、脳波、CTを行いました。
結果は『8割方、異常なし』とのこと。
でも残りの2割は？と不安です。
打ちつける動画を撮影していたのでそれを見た医師は入院から転院、薬の種類や、治療法と言ったことを次々と話して来ました。
この時点ではまだ検査をしていなかったのですが、検査後に「正常だけど動画見た瞬間ドキッとしちゃって、先走った話してごめんね」と言われました。
『8割方異常なしだけど、残りの2割は？』と疑問があり問いかけたところ
「脳波の検査の際、睡眠時の脳波を充分に取れなかったから。起きてる時の脳波は正常で、CTでも問題は見当たらないから8割ですね」と。
また1ヶ月後に来てくださいと言われその日は終えました。
夫は「100%大丈夫だよなんて医者は言わないもんだ。あとあと異常があったとき「100%って言ってたのに！」って責められたら困るから」と言うものの、とても不安です。
1ヶ月後にまた病院に行っても検査するとは言っていましたが、点頭てんかんは早期治療ほど予後が良いとあったので1ヶ月もあいて良いものか不安です。
担当した医師は、丁寧な説明でわかりやすく、「脳波検査で異常が出ないことを祈りましょう」と寄り添ってくれとても良い印象だったのですが、なんだか信じきれなくて…。
他にも検査出来る病院は一つだけあるのですが、そこはコロナ患者も受け入れている病院であること、また紹介状がないと診察をしてくれないとのことでした。
紹介状を出してくれるか色々な小児科に聞きましたが全て、うちじゃ診れないから紹介状も出せないと言われました。
検査をした病院でまさか「他の病院でも検査してもらいたいから紹介状書いて」とは言いづらく…
点頭てんかんのお子様がいらっしゃる方いましたら教えて頂きたいことがいくつかあります。
⚫︎1番初めの発作が出た歳は何歳（何ヶ月）でしたか？
⚫︎脳波検査の際は睡眠時でしたか？また時間はどれくらいでしたでしょうか？（ものの15分しか今回脳波検査でとっていません）
⚫︎いざ点頭てんかんと診断されてから、即入院でしたか？
⚫︎診断されてから現在お子様はおいくつでしょうか？
⚫︎現在の発達状態も教えて下さい。
よろしくお願いします。
- EMAN(4歳1ヶ月, 7歳)
コメント
タロママ
親友の子供が点頭てんかんで、息子と同い年（現在年長）で息子と同じ幼稚園、生まれた時からの幼なじみです。
わかる範囲でお応えしますね☺️
✨大体生後5ヶ月くらいだったと記憶しています。 主さんとは症状がちょっと異なり、泣いたり興奮したときに独特の力を込める仕草があり、友達のお母さんが助産師で気づいたようです
✨脳波の検査はわかりません
✨その後診断されて入院していました。（日にちなどは相談してたと思います）
✨息子と同じ年なので今年6歳です
✨発達状況
予後不良と言われる中で、主治医より幼稚園に入れるなんてすごい！と言われていたようです。
年少時からちょっと多動傾向にありましたが、運動面では発達の遅れはなく、精神面でも年少時だと比較的成長の差もある年齢なのでそこまで目立ちませんでしたが、年中辺りで少し周りとの差が出てきて発達診断を受けていました。
結果 知能は2歳ほどの遅れ
運動面は問題なし
自閉症を伴う軽度知的、衝動性が強い多動 だったかと思います。
年中終わりから療育に通い始め、今も幼稚園と併用で通っています。
私から見ると、（親である友達の話も含めると）
話しのキャッチボールは半々
（途中からいきなり映画の話しなどし始めます）
話しの理解度は高めです。
でも自分のやりたいことが我慢できない。状況に応じてができない。
じっとしていることが苦手。
今就学相談中ですが、おそらく普通級、通級も厳しく
支援級で行くことになると言っていました。
不思議なもんで、大人の言うことより子供同士の方が言うことをちゃんと聞いていて、お友達みんなとは仲良くうまくやっています♫
EMAN
ご丁寧な回答大変ありがたく思います。
今段階で1番不安だったのか幼稚園に入れるかでしたので、ご親友のお子さんが幼稚園に入れたのを聞き希望が持てました！
運動面での遅れがなくさぞ安心されたでしょうね😊
まだはっきりと異常なしと言われたとは言い切れない状況でしたので、万が一の事を考えておりました。
そんな中、希望が見えて心が少し軽くなれました！
タロママ
8割大丈夫という所に希望は持てそうですね🙆♀️
幼稚園はウチは障がい児も受け入れます。という広く門とをひらいている幼稚園なのもあったかもしれません😓
EMAN
返信ありがとうございます。
希望はあるのですが、やはり2割の不安の方が大きいのが本音です💧
そのような幼稚園もあるのですね！
子供は子供と楽しく遊ばせられる環境でのびのびと育ってほしいと常に思っていましたので、そのような幼稚園が私の住む街でもあるのか調べなきゃと思います😊
あと1ヶ月、検査までの期間、不安ですが希望もあると願いって待ってみます。