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うさ
ココロ・悩み

先天性疾患を持つ子供について、将来話すべきか悩んでいます。手術前は隠す必要があり、旦那との意見が分かれています。周囲に隠さず堂々とするか、悩んでいます。

みなさんならどうしますか?

下の子を出産しましたが、先天性の病気をもって産まれてきました。ただ、予後に問題は無くあくまで見た目の問題で、1歳〜2歳くらいまでに手術で治すことができる疾患だそうです。
この疾患のことを将来本人に話すか、旦那と話し合っていますがなかなか結論が出ません。

手術は本人の記憶に残らないと思うので、黙っていれば特に気づかないと思います。ただ本人に黙っていることにするならば、親戚含め周囲にもなるべくバレないように生活するため、手術するまでの間、洋服などでその箇所を隠したり外出を控え目にしたりする必要があると思っています。よく子連れの友達と遊んだり支援センターに連れて行ったりする生活をしている私にとってはなかなか大変なことです…。旦那的には、人に見られて「え!」て思われるのがツライ、将来結婚したいとなった時に遺伝などを考えて破談になったり、本人が消極的になったらかわいそう、と言っています。(疾患自体は遺伝性があるとは言われておらず、偶発的なもののはずです)

私は周りに包み隠さず堂々としていることで、疾患が悪いことではない、恥ずかしいことではない、と娘に思ってもらえるのならその方が生きやすいのではないかと思い、隠さずにいるつもりでしたが、旦那の意見を聞いて確かになと思う部分も多く、悩んでいます。

みなさんならどうされますか?

コメント

sun

普通に手術で治ることができたらおっきくなったら普通に話しますわたしなら!

  • うさ

    うさ

    ありがとうございます😊

    • 7月17日
a

うちの息子は背中に大きな母斑があり来月手術して取る予定です
目立たないですが縫い跡は残るので本人に聞かれたら話そうかな?と思っています

  • うさ

    うさ

    ちなみにうちの上の子も顔に異所性蒙古斑があり、そちらもレーザー治療検討中です😓

    • 7月17日
ひーこ1011

遺伝性がないなら良いんじゃないかなぁ?と私は思います。
隠すより伝えて欲しいと思います。

娘も息子も黄疸で治療が必要で機械入ってました。
2人とも治療中の写真も残してあります。
最初旦那はえ…残すの?て言ってましたが、今は写真を見返してこの写真があってよかったと言っています。

手術ではないしお子さんよりかは軽いもので比べものにはならないとは思いますが、隠すよりも、きちんと向き合った方が良いと個人的には思います。

  • うさ

    うさ

    ハッキリはしていないようなのですが、偶発的ではないか、説が主流のようで💦親には、年寄りが見たり聞いたりしたら驚くものだから祖父母(娘からは曾祖父母)には言わない方が良いのではと言われてから悩み始めました💦

    • 7月17日
はじめてのママリ🔰

どんな疾患かにもよるかもしれませんがあえて見せもしないけどそこまで隠さないですかね🤔
何かしたとしても洋服選びで見えない物選ぶ位かな。
見えると周りにも聞かれるだろうし仲良い人とかならいいけどその場限りの人に聞かれるのもいちいち面倒なので。
本人には将来言うと思います。
小さい頃こうだったんだーって隠す必要性を感じないので言うと思います。

  • うさ

    うさ

    多分結構目につくので、人によっては「え?!」て二度見するのではないかと思います…。コンプレックスにならなければと願ってます💦

    • 7月17日
はじめてのママリ

とても難しい事ですよね…正直なところ他人がどうこう言えることでもないかなと思いますが、
もし私であれば、子どもに話しておきます。
将来、こういう事(特別な目で見られたり、破談になったりすることもあるかもしれないという事)があるかもしれないけれど、と。
マイナスなこともあるかもしれませんが、そういう人とは付き合わない、という判断材料にもなるかもしれません。

隠す場所にもよりますが、黙っておくのであれば、生まれてまだ1.2歳のとてもとても可愛い時期の写真を残せないのではないでしょうか??😣💦

  • うさ

    うさ

    そうなんです。それで破談になるような相手とは縁がなくて良い!と思うのですが、本人が消極的に生きるようになったら嫌だなとは思います😓写真も気を使うんですよね、それも気になってます…

    • 7月17日
♡

普通に話します、
隠す必要がないような?🤔

  • うさ

    うさ

    そう思えたら良いのですが、ネットで見てたら同じ疾患の方で親から告げられて知っているという成人女性の方が結婚に悩んでいる投稿をいくつか発見しまして💦話すことでこういう思いをさせることもあるんだと思ったら悩んでいます。

    • 7月17日
はじめてのママリ🔰

似た状況なので
コメントしました。

うちの子も先天性の病気で
一歳頃に手術かな~と言われてます。

うちは男の子で
隠せる部分だったので
支援センターとかに連れていっても
全然平気です。
ですが結構難しい手術なので
やっている病院も少ないみたいです。
話すか話さないかは悩んでいます。
その時の手術の残り傷を見て判断しようかなとも思っています。

回りの人には言わないですね。
何か思われたら嫌なので…

大きくなったら本人には言うかな~とは漠然と思っています。

  • うさ

    うさ

    何か思われて、その場ではスルーされても後から「ねぇさっきの見た?」て話題にされてり影でコソコソ言われたりするのもツライなと思いまして💦悩みますね😭

    • 7月17日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私は隠せる部分なので
    隠して支援センターでも
    極力オムツ換えしないように
    してます。
    やはり見る人によっては
    分かる病気だし
    変な目で見られたくないですから
    見世物でもないですし…

    • 7月17日