心室中隔欠損症のお子さんを育てる際、日常生活での注意点や外出について、他の子と同様に過ごすかどうかなど気になることがあります。
心室中隔欠損症などの心疾患を抱えるお子さんを育てていらっしゃる方、日頃どのようなことに気をつけて過ごされていますか？(接し方・外出など)
生後1ヶ月になる2人目が生後1週間のときに心室中隔欠損症と診断されました。産院を退院してすぐ、国立の循環器病センターにて経過を見てもらっています。開いている穴の大きさは中等度(6mm)で、今のところ手術を視野に入れる方向でいます。
病院で先生に日常生活で気をつける点などを聞いてみたものの「RSウイルスに気をつける(シナジスを打つ)とか、今はまあコロナに注意してもらって…あとは普段通りで大丈夫」と言われました。
外出(買い物や家族でのお出かけ)などは、他の子と同様にされていますか？何か気をつけておいた方がよいことなどお教えください。よろしくお願いします。
- ななみ☀︎(1歳4ヶ月, 4歳5ヶ月, 8歳)
コメント
さーちゃん
はじめまして。2番目の息子が生まれてすぐ心室中隔欠損症と判明しました。
6ヶ月の時にRsにかかり、生命にかかわりました。
医師からはお母さん、お父さん覚悟してくださいと言われました。
小さい時は気管支炎になりたくさん風邪も引きました。
今は東京にあるデカい病院に通ってます。1年に１回。
息子も後々手術しなきゃダメです。でないと、心臓移植になるらしくて..
主様凄く不安ですよね..
わたしも凄く不安でした..
でも経過がよければ.普通に小学校行けます！
体育の時間は先生と相談しつつやってますよ☺️
気をつける事といえば、あたしは顔とかを常に気にしてました。
苦しいなら苦しい顔します😱
あとは常に家は換気してます。
どうがRSには気をつけてください！
重症化してしまいます。
重度の肺炎になりました😢
なんか質問どうりに答えられなくてすいません
ぴーの
末っ子が同じ病気でした。
(生後6ヵ月で閉鎖手術し、今は完治してます)
私は、買い物行く際は、なるべく短い時間で、人混みには連れて行かないようにしてました。
また、上の子が風邪引いていたら、なるべく近寄らないように気を付けてました。
完治するまでは、旅行とか遠出も行きませんでした。
うちの子は、シナジスが効果あったのか、上の子達はRSにかかりましたが、末っ子は元気に過ごしてます！
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ななみ☀︎
コメントありがとうございます！
はにーさんのお子さんがすでに完治されているとのこと、お子さんもはにーさんもとても頑張られたのですね✨
接し方や外出の注意点などとても参考になります！
ちなみにお子さんが乳児だった頃、体重の増え方はどうでしたか？- 7月18日
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ぴーの
体重の増えは悪く、生後1、2ヶ月までは、平均の中にギリギリ入ってましたが、それからだんだんと、減っていきました💦
手術直前は、グラフの平均値から外れてしまいました…
でも、手術後は体重は増えて、今は平均ど真ん中です！- 7月18日
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ななみ☀︎
やはり体重の増えに影響が出てしまうのですね…ただ手術を終えられた後は体重が増えたのですね🥺お話聞かせていただけてとてもありがたいです！- 7月19日
新米ママ🔰
はじめまして😊
私の子どもも先天性心疾患です。
気をつけていることはとにかく小さな変化に気付くことです。
呼吸がはやくないか、ミルクの飲みが悪くないかです。
あと風邪をひかせないように気をつけてました💦
子どもさんはやくよくなるといいですね(><)
私の子どもは2回手術で、また悪くなりもしかしたら3回目の手術になりそうです…
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ななみ☀︎
コメントありがとうございます！
生後1ヶ月検診からずっと体重の増えを指摘され続けているのですが、今後も小さな変化…見逃さないようにしてあげたいと思います😖
風邪を引かせないようにとのこと、やはり外出などは控えめにされていますか？
手術2回もされたのですか…！
新米ママ🔰さんのお子さんも新米ママ🔰さんもとても頑張られているのですね…しっかり良くなられることを心から祈っております！- 7月18日
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新米ママ🔰
無理しすぎないようにしてくださいね。
風邪をひかせないようにするのは外出は最近までは全くしていませんでした。(お外で散歩以外は)
あとはクーラーの調整を子どもの体温などをみながら寒くなりすぎず暑くなりすぎない程度にしていました。
ありがとうございます😌- 7月18日
ななみ☀︎
コメントありがとうございます🥺
さーちゃんさんのお子さんの経過も合わせてお聞かせいただいてとても参考になります😭
RSウイルスって幼児がよく罹るものだと思っていたので…心臓に疾患を抱える子だとどう予防していけばいいのか悩んでいました🥺やはり生命に関わってくるのですね…。
我が家も気をつけていきたいと思います！