人工内耳について質問です。手術費用や聞こえの状況、日常生活での困りごとについて知りたいです。高度難聴のお子様がいるお母さんの経験も聞きたいです。
人工内耳について質問です。
★手術費用はどれくらいかかりましたか？(自己負担額)
★聞こえは良さそうですか？(補聴器と比べて)
★日常生活で困ることは何ですか？
また、高度〜重度難聴のお子様がいらっしゃるお母さん、ぜひお話が聞きたいですm(._.)m☘️
我が子は今のところは高度難聴です。
新生児スクリーニングテスト両耳リファー
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1ヶ月検診でも両耳リファー
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生後5ヶ月頃にASSR(ABRだっけな？)で両耳平均90~100dB
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生後半年頃に2回目のASSRで両耳平均75~85dB
その後は聾学校で補聴器の調整をしながら目視での聞こえの検査を重ねていき、裸耳で80dB程度は聞こえていそうだねという流れでした。
しかし1歳7ヶ月になった昨日。
久しぶりにASSRをしたところ、両耳ともに100dBでスケールアウト。
(90dBで反応があった音域もありましたが1つだけでした。)
進行性の難聴かも、このままいくと人工内耳を入れると言われました。
良くなっているかと思っていたのでショックで、人生最大に落ち込んでおります。補聴器でなんとかなると思っていました。
こんなこと書くのは失礼かもしれませんが…。
なんかもう疲れました(笑)。
- しおり🔰(5歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
初めまして！
人工内耳はつけてないですが、両耳難聴で補聴器つけてます。
人工内耳つけてる他の子は人工内耳つけてから聞こえがすごく良いみたいですよ！✨
うちの子は補聴器なしで右100dB、左70くらいです。
ゆってはいけないとわかってるけど、正直疲れますよね、、、わかります。
他の子よりもずっと仕草を見たり、この音聞こえてるかな？とか音を身振りや声で表現したりとか、考えて子供と接してしまってます😔😔
はじめてのママリ🔰
進行性の高度感音難聴のお子さんを育ててます。
人口内耳についてですが…
聞こえはやはりいいと思います。
発語が全くなかった子が、最近は「わんわん」「にゃーにゃー」「ばいばい」「いや」等発語が出て来ました。
初めて言葉を話したときは泣くほど感動しました！
ただ人口内耳を付けたときがスタートというのは、その通りだなと思います。
困ることは、人口内耳をつけたがらないことがある、よく外れる、必要なものがいろいろ値段が高い…でしょうか。
でも着ければ一生ものですし、人口内耳と上手に付き合っていければいいなと思っています。
手話を使いながらの生活ですが、まだまだお互いに気持ちが上手く伝わらず癇癪を起こしたり、大変です💦
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しおり🔰
コメントありがとうございます🙇♀️☘️
実際に人工内耳の手術をしたお子さんがいらっしゃる方のお話が聞けてありがたいです🙇♀️✨
そこまで言葉が出るようになると嬉しいですね😊！！効果てきめんですね😊
手術を始め、よく外れることや、つけたがらないこと、付属品が高いこと…大変ですよね🙇♀️
我が子も今の時点で補聴器を嫌がるときは本当にさせてくれません😢💦
手話もこれから覚えることになるのかな…
貴重なお話ありがとうございます🙇♀️✨- 7月3日
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はじめてのママリ🔰
そうですね、手術は1週間ほどで退院し、傷跡もほとんど見えません💡
手術前は90～100dBだったのが、低音は40dBまで上がりましたよ🙂
呼び掛けると振り返ったり、いろいろ反応が増えて楽しいです！
今は月に1～2回病院に通っていて、今後もマッピングを重ねていくことと、STさんとのリハビリは必須ですね😭
補聴器も嫌がりますよね…
あると便利！と自分でわかるまでは、なかなか大変ですよね💦
手話は覚えるといろいろ意志疎通ができて面白いです✨
私も簡単なものしかできませんが😅- 7月3日
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しおり🔰
1週間ほどで退院できるのですね😳✨どこからメスを入れるのかも全く検討がつかないぐらい想像できませんが、1週間ならなんとかなりそうです🙇♀️(笑)
病院通い増えますよね〜🙇♀️ろう学校通いも増えそうですね🤔
人工内耳をつけた時がスタートですもんね！🙆♀️
最初は手話なんて覚えるの無理！！と思っていましたが、絶対便利なので私も簡単なものだけ覚えようと思います(笑)🤔- 7月3日
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はじめてのママリ🔰
想像つかないですよね💦
耳の裏の付け根のところを耳に沿って切るので、傷が治れば全く気にならないですよ🙂
なので手術のときに髪の毛を剃るのかなと思っていたのですが、全く剃りませんでした💡笑
支援学校は手話も多く使うので、子供の方が覚えが早かったりします😂- 7月3日
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しおり🔰
耳に沿って切るんですね😵それなら剃らなくて大丈夫ですね(笑)！
聞いてるだけでも怖いですが、手術を乗り越えた子供たちはたくさん居るので、人手術決定したとしても無駄に不安になるのは辞めます✊✨
私の住んでいる地域は、私の地元ではなくかなりイントネーションが訛っていて😭
我が子がそのイントネーションで言葉を覚えられたら苦痛だな〜とかそんな悩みも…😭(笑)- 7月3日
あい
双子の息子が人工内耳です😊
(高度〜重度難聴です)人工内耳になってからもうすぐ半年が経ちます！
手術費用ですが、人工内耳手術は健康保険適用なので自己負担額は入院費くらいと考えて良いかと思います！
うちは2人合わせて(両耳手術して)4万いかないくらいだったかと思います！(うろ覚えですみません💦)
ただ維持費はかかります💦
詳しくはお医者さんやSTの先生に聞いてみて下さい😊
うちの子に関して、補聴器と比べて聞こえは全然違います。特に補聴器時代に苦手だった高音域の反応がとても良いです！現在、人工内耳だと30dB前後の値が出てます。
ただ、聞こえるからといってすぐに言葉に繋がるものではないので、これから長い長い訓練が必要だなとは感じてます💦お医者さんにもSTの先生にもそう言われてます！
日常生活で困るのはやはり管理面ですね💦補聴器に比べるとかなり高額なので、故障や紛失にビクビクしてますし、補聴器よりも外れやすいです💦(磁石の部分が)
それに頭部への衝撃は避けなければいけないので、コケたりするだけでもビクビクします💦
手術の事もありますし、心配な面は多いですが、私はやってよかったなと思ってます！
言葉も不明瞭ではありますが、少しずつ増えてきてます😊
その他聞きたい事がありましたら、なんでも聞いてください😊
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しおり🔰
とても分かりやすいコメントありがとうございます！🙇♀️✨
半年前に手術されたのですね！我が子も、あいさんの息子さんたちとほぼ同じ月齢なので、やるなら早い方が良さそうですが、、8月にもう1回眠らせてASSR検査をするみたいです🙇♀️
2人合わせて4万程度とは安いですね🤔✨維持費はかかりますよね😭覚悟しておきます(笑)
そして今でさえ補聴器の紛失や故障にビクビクしているのですが、人工内耳になったらそこはもっと注意なのですね🙇♀️💦
気疲れしそうですね(笑)😱
高音域が30dBとは抜群の効力発揮してますね✨我が子も高音が特に聞こえにくいみたいなので、希望が持てます😊
質問まで受け付けてくれるなんて本当にお優しい😢✨今後、ろう学校や医大で受信した後に、実際の生活ではどうなんだろう？と思ったことが出てきたら、ここで返信(質問)させていただきます🙇♀️🎶
本当にありがとうございます😊🎶- 7月5日
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ず
いきなりすみません！人工内耳の手術して裸耳の聴力はおちたりしませんか？？😭
- 11月14日
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しおり🔰
はじめまして！^^
私もそれが気になっていて、先週お医者さんに聞いたところです✨
人によるそうですが、一般的には残るとお医者さんは言っていましたよ😊
中にはもともとの聴力が悪くなる人、少し変に聞こえるようになる人もいる、とも言っていました🙇♀️
私はてっきり全て消えてしまうと思っていたので、ホッとしました…(というのも、進行性の難聴ということがココ最近分かりまして、人工内耳手術を近いうちにすることが決まったので🙇♀️)
ろう学校の先生にも今日同じことを聞いたのですが「聴力は残るよー！」と言っていました🤔- 11月19日
しおり🔰
↑受信した後、は間違いで、受診した後、でした🙇♀️
DAHNmama
長男が難聴です。
4歳半に人工内耳、昨年末に2つ目の手術をしました。
元々CORで95dB以上でしたが補聴器で過ごし発語もありました。
うちの子もABRやASSRは数値が悪かったです。CORは95としてもABRなどでは110やそれ以上。
医者がいうにはあくまでも眠ってる脳波の検査。寝てる時の反応よりCOR検査での反応が大事だからあまり気にしないでといわれたことがあります。
乖離性難聴っていったかなぁ？
脳波の検査とCORの数値に誤差がある難聴のこと？なのか説明を受けたことがあります。
なのでCORで裸耳で80程度聞こえていそうとのことならASSRの数値はあまり気にしなくていいかなと思いますよ！
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しおり🔰
とても心強いコメントありがとうございます😊✨救われますm(._.)m
まさに、dahmamaさんのお子さんと同じです…！！ASSRとCORの結果に結構差があります🤔
今は補聴器で過ごして発語は少しですがあります(といってもＰ音Ｂ音がなかなか出ず、アンパンマン→あんあんまん、バイバイ→あっあっ、などと不明瞭です💦)🤔
ろう学校の先生からは、見かけで聞こえている感じでも、脳波の結果が悪い子は将来的に聴力が落ちる可能性が大きいと言われorz
大学病院の先生からも、この結果が続くようなら人工内耳も視野に、と言われたので、補聴器でなんとかなると思っていた身としては一気にいろんなことを言われて参ってしまいました💦- 7月12日
DAHNmama
1歳7カ月でしたら正直健聴であってもクリアにいえないことはあると思います。
末っ子いまだに発音悪いです😅
補聴器でしっかり聴神経に刺激を与えておけば人工内耳への移行は遅くても問題ないです。
我が子は裸耳が療育内で誰よりも悪かったですが補聴効果はまずまず。発語も多くあり。
実際内耳にしたことに後悔はありませんが、それでも4年半補聴器をしっかり使ってきたおかけで内耳への受け入れと使いこなせるのが早く術後1ヶ月くらいで1年経過したような人と同じような聞こえのレベルになりました！！補聴器で聴神経をしっかり使ってたから！と言われましたよ！
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しおり🔰
dahmamaさんの経験談、ろう学校の先生や医大の先生に聞く話の100倍、ためになるお話ですね🙇♀️助かります🐥☘️
4歳半までのきちんと補聴器をつけてきた生活が、術後1ヶ月の素晴らしい結果へと繋がったのですね😳✨
本当にすごいです😳1年経過した人と同じような聞こえのレベルとは！✨
dahmamaさんと息子さん、そしてご家族の頑張りあっての結果ですね🎶
確かに1歳7ヶ月ならまだ話さなくても大丈夫ですよね(笑)🙇♀️娘の同級生のいとこ、同じ保育園の子たちが、発語が多いので少し焦ってしまっていました😅
聴神経をしっかり使っていれば人工内耳に切り替えた時に良い結果を得られるという素敵なことを教えていただいたので、「補聴器してるけど聞こえてるのか？この子…」と最近不安になっていましたが、、💦
奮起して頑張ります😳！- 7月12日
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DAHNmama
人工内耳のバイオニクス ABというメーカーの装用者の経験談のところに私と息子の体験記が載っています☺︎
埼玉県在住 Dくん です。笑
今は早くに内耳してしまう子も多いですが補聴効果がしっかりある子なら焦らなくて大丈夫です。
裸耳が重く、かつ補聴器で生活。大きくなってから内耳にした子とその経過はなかなかネットにもヒットしませんので参考になるかと思います！！病院のシンポジウムでも話させていただいた経験もあり人工内耳メーカー会ではちょっとした有名人です。笑
今後海外版のバイオニクスのHPにも掲載される事になってます。笑
何かあればなんでも聞いてくださいね！- 7月12日
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しおり🔰
ええ！！有名人じゃないですか！🤭✨ママリで質問して良かったです、心の底から(笑)🙇♀️🙇♀️
そうなんですよね🤔人工内耳は早くにしたほうが良いと- 7月12日
しおり🔰
↑途中で送ってしまいました😭
人工内耳は早い方がいい、早くないと意味が無いとネットにすら書いてあり、周りからも結構いろいろ聞くので焦ってしまう気持ちがすごくありましたが🤔
一概には言えませんよね！
dahmamaさんの、補聴器で補聴効果がしっかり出ている子なら焦らなくて大丈夫というご意見とても心強いですし、そう思いますm(._.)m
今後も、定期的なろう学校や医大受診で聴力検査を重ね、注意深く経過観察をしながら療育していきたいと思います☘️
その中で分からないことがあればぜひ質問させていただきます😊✨
本当にありがとうございます🙇♀️
そして埼玉県のＤ君、探します🙇♀️✨参考にさせていただきます！😊
しおり🔰
コメントありがとうございます😊！とっても嬉しいです🙇♀️
そうなんですね😳！やはり人工内耳を付けてからは聞こえがすごく良いのですね🤔チラッと耳鼻科の先生が昨日言っていたのですが、実際どうなのかな…と思っていたので、その情報は朗報です😊ありがとうございます🎶
はじめてのママリさんのお子さんも1歳半ということで親近感です(笑)共感もしていただけてありがとうございます😢
まだまだ子供の障害について受け入れられてなくて、毎回の検査結果に一喜一憂してしまいます😅😭💦