娘が小人症で身長が伸びない。難病で心配。支援機関に相談も進まず、苦しい。どうしたらいいかわからない。
小人症の娘をうみました。
もうすぐ2歳ですが、身長は、68しかありません。
先生からも、この先、どんどん身長は伸びなくなるといわれました。
その疾患は、80から120センチの小人症の病気で、どこまで伸びるかは分からないみたいです。
10万人に1人の難病です。
今も、かなり、低く、頭は正常より大きく、49です。
バランスも悪いです。
この子を愛せません。
児童相談所や障害者福祉の人にいろいろ相談しても、なかなか動いてくれません。
毎日、娘を見るたび本当につらいです。
離れたいのですが、市などにいろいろ相談しても全然動いてくれません。
どうしたらいいか分かりません。
- こわま
コメント
Anp
子供の病気を受け入れられないとお互いにとってしんどいですよね😭
ご実家とか義実家は頼れないですか？
児童相談所とかに預けてしまうとやっぱり子供が大事！となった時に取り戻せなくなったりとても時間がかかったりします💦
どちらかの実家で一時期だけでも預かってもらって距離をおいてみるのがいいのかなぁと思います😭
退会ユーザー
大丈夫ですか？？😭辛いですね…
妊娠中から小人症って分かってたんですか？（ ; ; ）
何で動いてくれないんでしょうかね…？いつも何か言われるんですか？😭
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こわま
妊娠中期から大腿骨が短くなってました。妊娠中期はもう、おろせなくなっていた時期なので、産むしかありませんでした。
また連絡しますね。だけで、何も連絡きません。- 6月9日
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退会ユーザー
なるほど…それは結構辛いですね
多分私がその立場でも愛せる気がしません💦
しつこい！って思われるぐらいSOSを出していいと思います。- 6月9日
ママリ
どうしても愛せないのでしょうか😔😢
今はそう思うかもしれないけど、離れたら後で後悔すると思います😣
でも、決めるのはにこさんですよね。
旦那さんや家族はなんて言ってますか？
施設の方などに相談するのはどうでしょうか？いろんな家族を見てきた人なら、何か分かってくれるかもしれないです。
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こわま
障害があるからです。
やはり、認められません。
相談しても、動いてくれません。- 6月9日
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ママリ
障害として分類されるのは初めて知りました。
特別支援学校には、センター的役割という役割があって、地域の人の相談も受け付けるところが多いですよ。
近くの知的障害か肢体不自由の特別支援学校を調べて相談されてみるのもいいと思います。きっと真摯に対応してくださると思います。- 6月9日
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ママリ
施設とかの情報も、多く紹介してくれるんじゃないかな…と思います。
- 6月9日
R☆A mama
どうしても育てたくない、顔見るのも嫌だとなるんでしたら児相に預けてはどうでしょうか？妊娠中に分かってたんですかね？産む決断かなりの勇気が行ったことだと思います。周りと同じ子供のように育てれない愛せないのは本当にしんどいですよね😰役所は動いてくれませんよ😰役所より児相です。
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こわま
児相に連絡しても、障害児だから動いてくれません。
障害児担当の人に聞いても、今はコロナだから、動けないと言われてます。- 6月9日
COCORO
写真の場所に相談してみるのはどーでしょうか？？
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こわま
ありがとうございます。
- 6月9日
退会ユーザー
愛せないなんて言わないでください。
...それは綺麗事ですよね。
私がにこさんの立場でもきっと同じ考えをしてしまうだろうなと思います。
児童相談所にしつこいくらい連絡してSOSを出しましょう！
少しでも前に進みますように...。
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こわま
何度も言ってます。
でも、動いてくれないんです。- 6月9日
🍎
障害を持った親の気持ちは、同じ境遇の方にしか分からないと思います。
愛せないと言ってますが、今日まで育ててきたにこさんはちゃんと愛情を持ってたからこそ育ててこられたのだと思います。中にはニュースのように投げ出してしまう人もいるのですから。
苦労は人何十倍もしたでしょうね。
NPOにも相談してみましたか？私は別のことで色々あり警察や児童相談所に相談しましたが、NPOが一番身近で親身に相談にのってくれました。
お子さんにとってもにこさんにとっても良い方向へ進みますように☺️
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こわま
NPOとは、どこに電話をすればいいのですか？
もしよろしかったら、教えて下さい。- 6月9日
はじめてのママリ
障碍児だから動いてくれないのではなく、緊急性がないと判断されているのだと思います。
育てることができないと、何度も連絡しましょう。児相は本当にキャパオーバーなので、なかなか期待には答えてもらえないかもしれませんが、対応してくれるまで諦めないことです。
2歳だと児童相談所か、障碍児の福祉施設にも直接電話して知恵を借りてみてもいいと思います。児童相談所には子育て支援センターが併設していることが多いので、辛いときはトワイライトステイなど利用してもいいと思います。
私の地元にも小人症の友達がいましたが、背が低いというだけで子どもの頃は何も違いを感じませんでした。頭のいい子で、みんなからも好かれていました。
人と違うという事を親が受け入れられなければ、子どもは劣等感をいだきます。障碍を持つお子さんをもられる親御さんたちとつながることで、違った視点が得られて楽になることもあります。
とにかく情報収集と、片っ端から相談することを諦めないでくださいね。
ひとりで抱え込まなくていいんですからね。
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はじめてのママリ
ごめんなさい、間違えました。
児童相談所ではなく、児童養護施設には子育て支援センターが併設されていることが多いです！失礼しました。
また、NPOは各地域で活動されている団体です。自身で調べてみるか、やはり施設や役所などに問い合わせをして「相談に乗ってくれる団体を紹介してもらえないか」と聞くしかありません。
にこさんがどちらにお住まいかわかりませんので、こればっかりは私が知っている施設や団体を紹介するというわけにもいかないですよね…(^_^;)- 6月9日
かんかんママ
旦那さんは何て言ってますか？
旦那さんが施設行きなど反対してるなら、離婚して家を出た方が良いのかと…
子供を愛せない、児童相談所などが動かないなら、家族を捨てるしかないですよ💦
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こわま
旦那はいいと言ってます。
でも、預け先がなければどうする事もできません。- 6月9日
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かんかんママ
うちの旦那が重症心身障害児の施設で介護福祉士をしてるのですが、入所してるのは脳性麻痺などの重症の方ばかりなんですよね…
代わり家で育てるって方法もあるのですが、息子が保育園に入所できたので、８月までには仕事を探さないといけないですし…
お住まいはどちらですか？
福祉関係に詳しい国会議員さんなど知り合いがいるので、もしかしたらお役にたてる可能性が💦
私自身、子供が小学生になったら、自宅で託児所と困ってるママを助ける事業みたいなのを立ち上げようと考え中なんです。- 6月9日
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こわま
そうなんですね。
いろいろありがとうございます。
住まいは、埼玉です。
素敵な事業を始めるんですね！- 6月9日
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かんかんママ
家は群馬県ですが、車で20分走れば埼玉県ですよ😊
詳しく聞いてごめんなさん💦お子さんは小人症の他に何か合併症などはありますか？
素敵な事業なんて😅
ママリ見てると、悩んでるママが沢山いるのに保育園は保育士不足で待機など多く行政も冷たいので、それならと思い旦那と相談してやってみようって事で、働きながら資格を取る予定です😊
旦那も今年、介護福祉士を取ったばかりなので、何年かしたら社会福祉士を取得する予定なんです😊- 6月9日
マツコ
私の娘も脳に病変があり、障害児です。
とても気持ちがよく分かります。
受け入れられるか分かりませんでした。
施設に預けたいと思ったこともあります。
保健センターもあんまり助けてくれません。
悔しくて辛いけど、なんだか毎日過ぎている、そんな感じです。
私は、違う病気でも障害児を持つお母さんとお話しすることで、元気をもらうこともあります。
みなさんとても苦労されてます。
でも、世間の目は冷たいものです。特に日本はその傾向が強いです。
少しでもお力になれたらと思います。
いつでもお話し聞きます。
コメントが上手く出来ずすみません。でも、同じ気持ちのお母さんで苦しんでいるお母さんはたくさんいるので、自分を責めないで下さい。
こわま
実家は、遠いし、親は年なので頼れません。
実家は、預かると言ってましたが、土壇場になって、無理と言われます。
体力がもたないらしいです。
義実家は、近いですが、様子にきてくらるなど一切ありません。義母は、遊びまくっていて、私達の事は全く心配していない様子です。
Anp
こればかりは綺麗事で『我が子なんだからいつか愛せる日が来る』なんて言葉で済ませられる問題じゃないですもんね💦
当事者には当事者の苦しみもありますよね…
2歳ということでお子さんが色んなことを理解できるようになっているのでコロナ以外にも慎重になる部分もあるのかもですね…
にこさんとしては一時的にはなれたいだけですか？
それとも特別養子縁組とかをしてもいいというおかんがえでしょうか？
公的な施設がダメならベビーライフという民間の団体に相談されてはどうでしょうか？
多分年齢という部分で渋られるかもしれませんがとにかくお互いにとって一緒にいることは良くない、ってことで話をされたらいいかと思います🤔