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サプリ・健康

タフロ症候群について分かる方。最近難病指定された感じ何ですかね😓💦症…

タフロ症候群について分かる方。

最近難病指定された感じ何ですかね😓💦

症状や治療法など何でも構いません。

分かる方いましたらお願いします。

コメント

I&S&K

父が昨年かかりました!

タフロ症候群自体はまだ難病指定はされていないため、き キャッスルマン病という難病指定の一部ではないかと今調査等はしていると聞いてます。なので手続きとしてはキャッスルマン病でしていると思います。

症状としては父曰く熱中症の症状に似ていてとにかくリンパが腫れて白血球が減少したと聞かされてました。食事もとれず、熱も下がらなかったみたいです。急激に衰えたみたいです。
私自身入院先に来るなと言われてたのでその様子は口頭でしかしらなかったですが、当時母は気が滅入ってましたね。

幸い早い段階で入院しタフロ症候群を見つけ出してくれて、合う薬を探し2回めの薬の投与でかなり回復し今ではバリバリ働きに出ています。

まだ薬は飲んでるようですが、量は減ってるみたいですよ!

薬によってそれが効果があるかないかは本当に人それぞれだと聞きました。

研究段階の病気なのもあって、病院の手厚い治療も受けられたみたいです。

これから長い付き合いの病気にはなりますが、薬さえ合う物を見つけられれば上手く付き合える病気だと思いますよ!

  • I&S&K

    I&S&K

    すみません、2年前でした!つい最近の事のように覚えていてショックだったので、感覚錯覚してました。

    • 5月23日
  • mama

    mama

    ありがとうございます😣

    おじが最近それにかかり症状も似たような事言っていました!

    今はコロナのせいもあり病院にはいけずなのでどのような感じなのか分からないですが、いつも冷静なおばがかなり参っている様子だったので💦

    薬次第な感じですね💦

    歳も歳なので元気になる事を祈ります😣💦

    • 5月23日
  • I&S&K

    I&S&K

    そうなのですね😣
    心中お察ししますm(_ _)m

    中々珍しい病名で、情報も少ないですし不安ですよね。

    2年前父の病名と病状を聞かされた時は、父の死を覚悟しました。
    元々かかる前は健康そのもので1日10000歩以上歩く人だったので、まさかそんな病気にかかるなんて思ってもいなかったです。

    叔父様も本当に早く合う薬が見つかるといいですね!
    気持ちで負けるといけないので、もし希望となるならうちの父のようにまた社会にでたり上手く付き合いながらでも前の日常に戻れることを叔母様にでも良いので話してあげて下さい!

    とても応援してます!

    • 5月23日
  • mama

    mama

    ありがとうございます😣

    辛かった事を思い出させてしまい申し訳ありません。
    でも、お話を聞けて少し安心しました。

    ネットで見てもよくわからなかったので😣

    近々おばにこの事を話してあげようと思います。

    • 5月23日

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