お腹の子が18トリソミー。産まれたら治療するかで夫と対立。エコーでは不明。夫と話し合いが難しい。経験者の意見が欲しい。
お腹の子が18トリソミーです。
無事に産まれてくれたとしたら、治療をするかどうかで夫と意見が対立しています。
私は夫の気持ちもよくわかるし、正直まだどちらにするべきか決めかねている部分もあります。
今のところエコーでわかっている事も少なく、産まれてみないとわからない事ばかりな状況でもあります。
夫とどう話し合えばいいかわかりません。
夫は現実逃避してる上に被害妄想がすごくて、話をすると怒り出すため話し合いになりません、、、
（夫は治療しない方針なのですが、それを言うと自分が悪者になりそうだから話自体したくないみたいな感じです）
せめてもう少し向き合って欲しいと思うんですが、、、
辛い気持ちもよくわかるので、それを求めてもいいのか、、、
もうわからないです。
染色体異常のお子さんを妊娠出産されたご経験のある方で、治療の方針で夫婦で意見が合わなかった方いませんか？
どう話し合いしましたか、、、？
すみませんが、ご経験のない方のコメントはご遠慮下さい(＞＜)
- みかちん(4歳1ヶ月, 4歳9ヶ月, 7歳)
コメント
退会ユーザー
子供が染色体異常です。
みかちんさん、妊娠中からお辛いですね。
私は産後2週間に先生に呼び出され、何かしらの異常のある可能性がある。と言われ、検査をして、これも違うこれも違う…潰していき、1歳の誕生日の後、確定した検査結果が出ました。
治療方針は先生を頼るしかなくて…文句を言おうものなら、一緒に病院に連れて行って先生と話して納得させました。
何より夫は子供の事より自分の事。セックスレスが続くと離婚‼️やら子供が産まれてから…段々精神的DVが凄くなり…疲れてしまい。
別居の果て、離婚調停を申し立てることにしました。
♫
長男が18トリソミーの赤ちゃんでした。
私も妊娠後期に分かり、
旦那と治療をどこまでするかとか、
出産は経膣にするか帝王切開するかとか
いっぱいいっぱい揉めて
大泣きしながら喧嘩もしました。
うちの旦那は旦那の意見もあるけど、 最終決定は任せると言ってくれたので
話し合いもたくさんしつつ、
最後は私が決断しました。
正解は無いと思います。
だからこそ難しいですが…
お腹の子は女のこですか？😊
18トリソミーの赤ちゃん、可愛いですよ♥️
インスタとかにもたくさんお友達が居ます。
2人でしっかり話し合って
後悔がないように、
そしてげんきに生まれてきますように。
願ってます✨
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みかちん
コメントありがとうございます😊
たくさん揉めたんですね。
でも最終的には決断任せてくれたんですね！
私も、正解がないのにどちらか決めなくてはならない事が本当に難しいと感じてます、、、
はい、女の子です😊
18トリソミーの赤ちゃん可愛いですよね❤️
私はうまれるという映画に出てる虎ちゃんに一目惚れしてしまって、ブログ読んだりしてすごく前向きになれました！
昨日話が通じな過ぎて今は気力が尽きてしまってますが、また話し合い頑張ってみます💦
ありがとうございます😊- 5月14日
さくら
3人目、次女が18トリソミーでした。
うちの主人も、お腹にいるうちは(羊水検査結果より先に生まれるだろうと言われ検査しないまま出産)
先生の言葉通り、生まれてみないと分からないんだから、生まれてきてから考えると言っていましたよー。
男性って、やっぱりお腹で育てる女性とは違って、実感がわきにくいし、
意外と精神的に弱いところもあるので😅
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みかちん
コメントありがとうございます😊
私の病院では、一応方針を決めて欲しいと言われているのと、すぐに治療しなければ危ない状況になる可能性もあるので、話し合いはしておきたいと思っています。
夫の気持ちもわかるので、責めるつもりはないんですけど、それで治療を諦めるんじゃなくて、ちゃんとお互い納得いくまで話し合いたいと思ってます！- 5月14日
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さくら
なるほど…。
方針を決めておいて欲しいと言われているなら、夫婦で話し合う必要がありそうですね💦
ちなみに我が家は生まれてみたらすぐに手術が必要な合併症がなかった(お腹にいた時は食道閉鎖、鎖肛と言われていた)ので
痛いことや辛いことはなるべくさせたくないよね…、ということで手術など積極的な治療は望みませんでした。
(症状緩和のための薬や輸血は希望していました)
ただ、私が少しでもいいからお家に帰って来て欲しいと考えていたので、気管切開の手術だけは必要になったら受けさせて欲しいと主人を説得しました。
(結局急変して亡くなりました)
主治医に、今わかる範囲での合併症とどのような治療(手術など)の選択肢があるのかは聞いていますか？- 5月14日
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みかちん
そうなんですよね💦
今日も病院行ったんですが、どうするかある程度決めて欲しいとまた釘を刺されてしまいました💧
貴重なお話を聞かせて頂いてありがとうございます😢
うちは今のところわかっているのは、心室中隔欠損と食道閉鎖疑いです💦
こういう手術が必要になる可能性があるとは簡単に聞いたんですが、詳しい話は来週の予定です！
私も症状を緩和させる治療の事を詳しく聞きたいと思っています💦
少しでも苦しみを和らげてあげられたらいいなと💦
他になにか聞いておいた方がいい事とかってありますかね、、、？- 5月15日
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さくら
食道閉鎖だと生まれてすぐの手術になりますもんね💦
うちは、心室中隔欠損、心房中隔欠損で、根治術はできない(そこまで持たない)が肺動脈バンディングをすることはできると言われました。
しなかった場合、どのくらい生きられそうなのかは聞きました。
先生は、最悪の状態も想定した話をしなければならないので、
絶望的なことばかり言われるかも知れませんが、
18っ子ちゃんは奇跡の子ども達です。
我が家と同じく、手術など積極的な治療を望まなかったけれど
予想を超えて帰宅が叶い、お家で過ごせているお友達もいますよ(*^^*)- 5月15日
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みかちん
そうなんですね💦
うちの場合は完全に閉鎖してるわけではなさそうなんですけど、、、
考えられるのは、食道が気管と繋がってるとかかもしれないと言ってました💦
心室中隔欠損と心房中隔欠損両方あったんですね。
産まれてから検査すれば、どのくらい生きられそうかとかはっきりわかるようになりましたか？
やっぱり赤ちゃんの状態次第ですよね！
とりあえず今は胎内で死なないかが1番心配で、とにかく無事産まれて欲しいって感じです💦
本当ここまで生きてくれたのも奇跡ですもんね😊- 5月16日
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さくら
食道と気管が繋がったタイプの食道閉鎖だと、生後すぐに手術しているお友達が多いです。
生まれてきて、心臓に開いている穴の大きさによるかと思います。
うちは、次女のようなタイプの子だと3ヶ月過ぎると苦しくなってくると言われ、その通りになりました。
たくさん不安があると思いますが
どうか無事に赤ちゃんに会えますように…。
次女と一緒に応援してます♡- 5月18日
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みかちん
そうなんですね、、、
もしかしたら生まれてすぐに手術と言われるかもしれないとは思っておきます💦
産まれてからだとそこまではっきりとした事がわかるんですね！
色々不安はありますが、今はお腹の子と会えるのがとても楽しみです😊
無事に産まれてくれるといいんですけどね💦
さくらさんのおかげで色々考えがまとまって、とても楽になりました！
色々思い出させてお辛い思いをさせてしまってたらすみません💦
本当にありがとうございました😊- 5月18日
退会ユーザー
こんにちは✨😃
妊娠もかなり後期になってこられてると思いますが、体調はどうですか。
大きいお腹での生活、お疲れさまです😌
うちは産まれてから、出生体重が小さいということで染色体の検査を受けて、生後１ヶ月ほどで染色体異常と発覚しました。
なので、産まれる前に話し合いが必要、という場面はありませんでしたが、育児中の現在、夫との意見の違いはよくあります😅
そしてお互いに平行線になり険悪なままフェードアウトになることがほとんどです。
というわけで何も参考になることは言えませんが😓、トリソミーが分かってるお子さんを受け入れてるみかちんさんを良いな✨と思ったのでコメントしました。
その後、どのような感じでしょうか。良ければ、体に無理の無い範囲でお話聞かせてください✨
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みかちん
コメントありがとうございます😊
羊水過多で1日中寝てますが元気です！
ありがとうございます！
幸恵さんの赤ちゃんは産まれてからわかったんですね！
夫婦で意見が合わない時って難しいですよね💦
育児中だとどんな事で意見わかれますか？
産後の事が想像つかなくて、、、もし嫌でなければ教えて欲しいです(＞＜)
その後夫との話は一応まとまりました！
延命のための手術などは積極的にはせず、苦しみを緩和させる治療は受けさせる方針です。
ただ今後、新生児科の先生との話し合いや、産まれてからの状況とかでまた大きく変わると思うので、、、
その時また話し合いですね(＞＜)- 5月19日
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退会ユーザー
寝るのが１番ですよね、お大事になさってください😀
最近、意見がわかれたのは、食事についてです。
もうすぐ２歳ですが、うちの子は手掴みまたは食べさせてもらってる状態です。
で、スプーンの練習をそろそろしなければと私は思ってやっているのですが、夫は「もっと言葉が分かってそうになってからでいい」と言っています😑
夫も時々、離乳食を食べさせてくれますが、スプーンフォークの練習(こぼすし汚れるから大変)はしてくれません😑
全般的に夫は「ゆっくりでええやん」て感じです。
実際、身体的な発達が明らかに遅れてるので、色々と既に諦めてるのだと思います😓
夫は子育てには携わる気満々なのでありがたいですが、親として子の成長をできる限り促進せねば！と思ってる私とは気持ちの持ちようが違う感じです😗
自分の話が長くなりました😓
旦那さんとのお話まとまったんですね✨良かったです。
産まれてから新たに分かることもあるだろうし、ご夫婦の気持ちも変わるかもしれないですよね。
産まれてくるまで分からないことがいっぱいですよね。
そのときまで体力・気力を温存して、穏やかに過ごしてください✊- 5月19日
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みかちん
ありがとうございます😊
なるほど💦なかなか難しいとこですね💦
18トリソミーも発達の遅れあるので、育児するとなったら一般的な基準に当てはめられない分悩みそうだと思ってました(＞＜)
ただ、旦那様子育てに積極的に参加されてる感じでとてもいいですね😊
きっと染色体異常もちゃんと受け入れられてるんですね！
本当産まれてからどうなるんだろうって感じですが、前向きに過ごしていきたいです。
ありがとうございます😊- 5月19日
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退会ユーザー
そうですね、夫は子育ては頼まなくても何でもします😀
だからこそ対立することが多いのかもですね😗💦
受け入れも早かったというか、別にショックを受けてなさそうでした。やたらタフです
ほんと、定型発達や健常児さんたちとは個人差で片付けられない違いがあるので、今となっては母子手帳などに書いてある発達の目安なんてのは完無視です(染色体異常児あるあるです、多分(笑))。
原因が分かってるので、発達の遅れにヤキモキしなくて良い、というのはメリットかもです😌
私が染色体異常について今までに医師からいわれたこと、調べたこととしてよく見聞きしたのは、個人差が大きい、よく分かってないことが多い、ということです。
同じ番号の染色体異常でも、合併症の有無、それの重症度など差があるみたいです(もうご存知かもですね)。
なので、やはり今は必要以上の不安はもたず、みかちさんの思っておられる通り、前向きに過ごされるのがベストだと思います😋
そういえば、どういう経緯で18トリソミーと診断されたのですか？
うちはクアトロテストはしましたが、その結果を見て、大丈夫と思います、ぐらいで、そのあと産まれるまで特に何にも言われずだったので、よければ教えてください🙂- 5月20日
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みかちん
旦那さんすごいですね！
染色体異常とわかってもショック受けないなんて！
私もそれ思いました😂
上の子は集団検診なんかで成長遅いとか言われるのすごいストレスだったので💦
周りのペースと関係なく子育てできますよね。
私の場合は26週時点で胎児が小さ過ぎて、更に羊水も多過ぎたので明らかに異常でした。
すぐ入院になって、羊水検査をして確定しました。
クアトロテストされてたんですね！
クアトロテストでは調べられない染色体異常だったんですか？- 5月20日
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退会ユーザー
診断が出た当時、夫が「どんな子でも自分の子どもやから」と言ってたのを思い出しました😔
我が夫ながら立派です😂
ふむふむ、そのような経緯で検査に至ったんですね
教えてくださってありがとうございます。
早めに赤ちゃんの状態を把握できて良かったですね😃
みかちんさんは既にお子さんの18トリソミーについて受け入れてる感じがして、器の大きい人なんだろうなぁと推察します
うちはクアトロテストしたあと、その結果から羊水検査までは必要ないと思うと医師に言われました。で、産まれてみるとクアトロテストでは分からないレアな染色体異常でした。
自宅近くの小児科の診療所で医師から、聞いたこと無いと言われる始末です😂- 5月21日
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みかちん
旦那さんとても立派です😊
今日病院で新生児科の医師と夫と私で話し合いがあったんですが、、、
また意見が分かれて振り出しに戻ってしまいました😞
私は全然器大きくないです💦
前向きに考えてないとお産を乗り越える自信もないし、不安でいっぱいです😭
そうなんですね💦
小児科の先生も聞いたことないなんて、染色体異常って色々あるんですね、、、- 5月21日
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退会ユーザー
話し合いがあったんですね。
妊娠中でただでさえしんどい所、必要なこととはいえ、本当にお疲れさまです🍵
みかちんさんへおいしいお茶をいれに行きたいぐらいです🍵😌✨
再び意見がわかれましたか…
まだ不確定なことも多いし、本当に悩ましいですね😞
赤ちゃんに会うまでの妊婦継続プラスお産という特大イベントのために、前向きになろうとしているみかちんさん、良いと思います👍
旦那さんとは話し合いを続けることが大切なんだろうとおもいますが、話し合いも疲れますよね…
でも今しっかり考えて話しておくのは大切だし…- 5月22日
みかちん
コメントありがとうございます😊
一歳の誕生日で確定したんですね。
そんなに後からわかる染色体異常もあるんですね、、、
なかなか確定しないとモヤモヤしますし、みうさんも大変でしたね💦
18トリソミーな事自体は私はだいぶ受け入れられてきて、産むのが楽しみだなぁなんて思えるようになってきたんですけど、、、
赤ちゃん治療したところで短命な事に変わりないので、夫との関係を優先して治療しないべきなのか、、、
すごく悩ましいです。
お子さんの事でも大変なのに、旦那様が協力的でなかったりすると離婚もしたくなりますよね、、、
うちの夫も結婚当初からDVだったので、何度も離婚突きつけました💦
今は夫がカウンセリング通ったりしてなんとかやってますが、、、
離婚調停も色々大変ですし、スムーズに決まるといいですね(＞＜)