1歳6ヶ月の娘が染色体異常で、不安や自己嫌悪の日々。2人目を作るか悩んでいるが、染色体異常のリスクが怖い。1人目の発達障がいは怖かったが、子どもは愛おしく、きょうだいを作りたいと思っている。
1歳6ヶ月の時に
娘の染色体異常が見つかりました。
前例が少なく、今核型を調べているところですが
前例と当てはまる核型がある可能性もあるし
全く初めての核型である可能性もあると言われております。
ずっと発達がゆっくりで
何かあるかもしれない、
これは母親の勘なのか、それとも思い込みすぎなのか
と、ずっと悩んでいたので
見つかった時は
やっぱりか、と、思う気持ちと共に
これからの不安、自己嫌悪の日々です。
そんな中、主人に2人目をつくらないか？
と言われました。
元々子どもは好きなのでたくさん欲しいと思っていましたが
正直 怖いです。。。
2人目も同じ染色体異常だったらどうしよう。
遺伝性は99%なし
と言われてますが
怖いです。
1人目のお子さんが
染色体異常や発達障がいの方、
怖かったですか？
2人目を作ろうと決意したのはどうしてですか？
2人目のお子さんが健常の場合、育児はどうですか？
娘の事は誰よりも愛していますし
すごくかわいいし
きょうだいを作ってあげたいと思う気持ちもあります。
- うみ(5歳10ヶ月)
コメント
ぷーたろう
すみません、
私の子も凄く発達がゆっくりで気になってたのでコメントしてしまいました(>_<;)
気になる所てどういうところでしたか？？
またその見つかったきっかけ？て一歳半検診とかですか？
質問のお答えじゃなくて申し訳ありません🙇♀️
みき
長女が片耳形成不全で産まれてます。もちろんエコーにも４Dにもうつらないです！
次女、三女共に初期で聞きました。先生が長女の頃からお世話になっている先生だったので…
遺伝性はないと言われてました。産まれるまではわからないよ、お腹の子を信じようと言われて不安な妊婦生活を送りましたが2人とも耳がしっかりありました！
産まれた時は2人とも耳があるか真っ先に見ました💦
次女は元気満々で喘息もってたりしますが長女よりも少し発達が早く言葉の理解も早かったです！長女がゆっくりな発達でしたが次女が産まれたことによって私が守らなきゃって言うのが芽生えているのでよく下2人を面倒見てくれてます！
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うみ
産まれるまで分からないのはやっぱり不安ですよね。
病院でも 兄弟がいた方が
発達や知的にも伸びる可能性が高いから
と言われました。
兄弟がいることでのプラスの部分をしっかり考えてみようとおもいます！
ありがとうございました！- 4月5日
あきままら
上の子が発達障害です。
言葉を話し始めたのも遅く、他のお子さんと比べて違いがあり過ぎて、第二子との間が5年空いてしまいました。
我が家の場合は、第一子が年中になり大分成長して出来る事が増えて、これなら第二子も育てられるかなと思い、今に至ります。
おそらくですが、今の時点ではまだわかりませんが、第二子は定形発達だと思います。
はっきり言って、定型発達児は育てやすいと思いました。離乳食を食べないとか、夜泣きがあるとか、そういう大変さはありますが、第一子の時とは雲泥の差です。
ちなみに、第二子の時は新型出生前診断を受けました。数ある障害の一部分しか発見出来ませんし、後に発達障害の可能性もありますが、出産まで、色々考えるより、はっきりさせた方が、精神安定上良いと思ったからです。
あとは、障害の度合いとかでも違って来ますし、質問者様が何処まで受容出来るかにもよるかと思います。
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うみ
コメントありがとうございます。
今すぐに2人目を
というのは
療育や病院のこともありますし
厳しいかもしれませんが
歳を空けるのは 頭になかったです！！
娘のことをしっかり向き合って
心に余裕が出来てから
2人目も考えてみようとおもいます！
新型出生前診断、気になってました！！！
病院にもよると思いますが
どのくらいの費用かかりましたか？- 4月5日
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あきままら
18万円程かかりました。
- 4月5日
homiru
上の娘が13トリソミーという染色体異常でした。出産前は分かりませんでしたが、心臓その他重度の障害です。
私はすぐに助け合えるきょうだいが欲しかったのですが、旦那は、きょうだいがいることで病院に行くのが遅れたり、付き添い入院できなくて寂しい思いをさせたくないとの考え→子作り休止、娘を看取ったあとは仕事に邁進してしまって→子作り休止💦そろそろ年齢的に厳しいぞ、というところで、11歳差の下が産まれました😄
遺伝科の夫婦カウンセリングもして、上の娘が生まれたのは本当の偶然と言われました。染色体異常も、遺伝性のものが本当～にまれにあるので、遺伝科を受診されるのも良いのかもしれません💡
下の子の時は出生前診断も案内されましたが、陽性反応が出ても産む決意だし、いらないかなと思って受けませんでした。
下は今のところ健常だと思います。健常の子は、なんか、何でもすいすい出来るようになるな…って感じです😅
上の子のつながりで、障害ある子のきょうだいを多く見ています。ご両親が障害ある子をとても愛していると、きょうだいの気持ちもとても安定して、家族の団結力がさらに上がっている様子でした。質問を見る限り、娘さんの事をとても大事になさっているご様子。勝手ながら、きょうだいがいても大丈夫な気がします🤗
長々と失礼しました👶
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うみ
親身なコメントありがとうございます。
涙が出ました。
うちの子は11番染色体異常です。
長腕中間部分欠損ということまでは分かっているのですが
核型は結果待ちです。
結果が出次第、前例と照らし合わせ、検査等を進めていくと言われました。
遺伝カウンセリングも結果が出てからじゃないと
詳しい話が出来ないみたいで
どういう話をするのか すごくドキドキしてます。
核型の検査を 検体として やって頂いてるので
早くて2ヶ月、遅くて半年以上かかると言われました。
遺伝カウンセリングって
どういった内容のお話があるのでしょうか？
正直、私自身、ネットでは調べてみたものの、
染色体についてよく分かっていないのですが
染色体とは？みたいなことからお話ってして頂けるものなのでしょうか？
みなほのか様にきょうだいがいても大丈夫な気がすると言われ、救われました。
きっと母親としての覚悟がまだまだ足りないので
娘の成長とともに私自身も成長し
心にゆとりが出た頃に2人目を考えてみようと思います。- 4月5日
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homiru
遺伝カウンセリングは、一時間以上時間をとって、遺伝子異常の起こりかたから原因、次の子の計画まで、その当時分かる医学的な情報を色々教えていただきました。
11番の長腕なんですね。原因不明の染色体異常とくくられることが多かったものが、検査技術の向上でかなり細かく分かるようになってきた所なので、症例としては少ないかもしれませんね…
ただ、例を探ると同時に、目の前の我が子を見てあげられるといいですね😌ダウン症のお子さんも、ほんといろいろなタイプいますし😁
私は上の子に、親として、人間として、本当に成長させてもらいました。母親としての覚悟…と構えずに、楽しく過ごせますように👶応援しています！- 4月6日
うみ
こんにちは😊
2272ｇの低体重でうまれました。
首座り4ヶ月
寝返り6ヶ月と、
最初からゆっくりで
低体重だからただのゆっくりさんなのかな？
と最初は思ってましたが
8ヶ月を超えた辺りから
周りとの発達の差が顕著に出てき、
腰が完璧に座ったのが11ヶ月、
ずり這いは11ヶ月、
ハイハイは1歳3ヶ月でした。
1歳7ヶ月現在、まだ歩けません。
体の使い方がぎこちない感じがあったのと
体がなんとなく突っ張りやすいこと、
人や動物に対する執着がすごくあったこと
言葉がなかなか出ないこと などが気になってました。
最初は発達障がいを疑ってましたが
目は合うし
表情も豊かだし
自我も芽生え始めてますし
私の言うことは理解出来てるように感じますし
でもただの発達ゆっくりではない気がして、、、。
1歳5ヶ月の時に
11ヶ月の頃からリハビリに通っていた病院で
不安を払拭したいので
血液検査をお願いできますか？
と頼みました。
そこで初めて染色体異常が見つかりました。
一歳半検診では
何も出来ず、
染色体異常が判明して市に申請していた受給者証が発行されたので
最近療育に行き始めました。
ぷーたろう
ご丁寧にお返事ありがとうございます🙇♀️
首座り、寝返り、ハイハイの出来た時期、一緒です！！
最近やっと数歩歩けるようになりましたが片足を引きずるような歩き方で、、
血液検査で分かる事もあるんですね！！
怖くて検査等はついつい目を背けていましたが、、私も相談してみようかと思いました(><)