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みえ0326
産婦人科・小児科

お子様の唾液の飲み込みができず、ミルクは胃チューブで。先天性核上性球麻痺の情報を求めています。

先天性核上性球麻痺のお子様いらっしゃいますか?現在、生後4ヶ月で、唾液の飲み込みができず、ミルクも胃チューブで接種しています。脳には異常が見られません。まだ生後間もない為に、詳細な検査はできず、なんともわからない状態です。あまり例のない病気の為、何かわかる方いれば情報頂きたいです。

コメント

deleted user

入院していた病院のお子さんがなられてましたが、一生懸命頑張っておられました🐾身体大丈夫ですか?

  • みえ0326

    みえ0326

    コメントありがとうございます(^-^)
    双子の片方がこの状態で、家での育児と病院の通いで体力的にもキツイですε-(´∀`; )
    そうでしたか、そういうお子様いらっしゃるんですね。予後が想像できず心配なのですが、どうされてるでしょうね。

    • 5月31日
  • deleted user

    退会ユーザー

    いっぱい弱音吐いてくださいね🎵身体は疲れてませんか?
    辛い気持ちわかります。でも、辛くなったらいっぱい頼ってくださいよ🎵話ならいつでも聞きますよ🎵
    私も気にはしてましたが、
    元気にしてくれていたらいいなって思います。

    • 5月31日
  • みえ0326

    みえ0326

    ありがとうございます(^-^)
    コメント頂けたことが、とても嬉しく元気になりました。周りには気丈な姿を見せなきゃと無理していたかもしれません…
    また、ここで弱音吐かせてもらいます(笑)
    子供を信じてあまり頑張り過ぎず過ごします( ´ ▽ ` )

    • 6月1日