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そら
ココロ・悩み

質問ではないのですが。出産を終えてやっと退院したのに、また入院にな…

質問ではないのですが。。

出産を終えてやっと退院したのに、また入院になってしまいました。

入院中からミルクの飲みが悪く、心雑音があると言われていて、退院の時に紹介状をもらって、今日小児循環器科の先生に詳しく検査してもらったところ、息子の心臓に病気があることがわかりました。

動脈管開存症
心房中隔欠損症
肺高血圧症

動脈管開存症は本来生まれたら閉じる血管が残っているために循環不全を起こす病気なのですが、息子の場合かなり太く血管が残っており、動脈狭窄を併発する可能性があるそうです。

心房中隔欠損症の穴も8mmと大きく、今すぐに手術が必要という訳ではないそうですが、将来的に手術が必要かもしれないと言われました。

肺高血圧症も併発していて、SpO2がかなり低く、酸素が体に行き渡っていない状態。

3つも病気が見つかり、心臓の周りに水分が溜まって、心不全を起こしていると言われ、今日から医大に入院になりました。


私も産後まもないですし、帝王切開での出産だったためにお腹の傷も痛く、熱も38度以上あったため、今日はパパが息子に着いていてくれます。

私の何が悪かったんでしょうか。

まだ生まれたばかりなのにミルクを我慢されられ、心電図やらレントゲンやら心エコーやら、一日中検査されて、点滴の管をつけられ、可哀想で見ていられません。

息子は少し小さく生まれました。
私も体が小さいので、私がもう少し体が大きければもっと大きく産めたかもしれない。。

お腹にいる時にもっと色んなことに気をつけてあげてれば。。


看護師さんや旦那には、誰のせいでもないから自分を責めないでと言われます。

でも、そんな事言われても、やっぱり自分のせいだと思ってしまいます。

しかも、肝心な時に熱出してそばにいてあげられない。
私は何もしてあげられない

自分が嫌になります。

息子はまだ生まれたばかりなのになんでこんな辛い思いをしないといけないんでしょうか。

私のところに生まれたくなかったんでしょうか。

涙が止まりません。

コメント

よっちゃん

そらさん、自分を責めないでください。息子さんはそらさんのところに来てとても幸せなはずですよ😊私が言っても何なんだって思うかもしれないですが…私の親戚の子も心臓の病気が見つかり…何度も何度も入院していて、私も見てるのが本当に辛かったです。今はもう中学生になって持病があっても、元気に育ってますよ!大丈夫です。息子さん今頑張ってるのでそらさんも一緒に頑張りましょう。
穹さんの文読んで、泣きそうになってしまって、コメントしました。辛い時はたくさん泣いて弱音も吐いていいんですよ!溜め込まないでくださいね

  • そら

    そら


    コメントありがとうございます。

    でもやっぱり申し訳ないと思ってしまいます。。
    医大でもう一度検査をしたら、重度の動脈管開存症と心房中隔欠損症に、肺高血圧症、うっ血性心不全も併発していました。
    血液検査の数値もとても悪く、状態は良くないそうです。
    丈夫に産んであげられなくて
    ごめんねって。
    申し訳なくて可哀想で
    顔を見るのが辛いです。
    今は旦那が付き添ってくれてますが、旦那もいつまでも仕事やすめないので、私の体調が落ち着いたら交代しなければなりません。
    でも、正直付き添える自信がありません。
    母親失格です。

    • 3月13日
  • よっちゃん

    よっちゃん

    そうだったんですね…小さい体で今必死に頑張ってるんですね…。そらさん辛いですよね。大丈夫なんて軽々しく言って本当に申し訳ないです。
    なんて声かけたら、そらさんが少しでも楽になるのか…
    母親失格ではないですよ。
    私もそらさんと同じ立場だったら耐えられないだろうなと思いましたもん…。

    • 3月13日
  • よっちゃん

    よっちゃん

    ただ、息子さんは今も頑張ってますよ!そらさんも本当に辛いかもしれないですけど、息子さんお母さんがそばに居てくれたらもっと頑張れますよ。子供にとって1番は母親なんですよ。ずっとずっと一緒に辛いことも悲しいことも楽しいこともお腹の中で共有してきたんですから😊

    • 3月13日
  • そら

    そら


    謝らないでください!
    コメント貰ってすごく嬉しかったです。
    誰でもいいから誰かに話聞いて欲しくて、自分が潰れそうで、しんどくて。
    だからこうやって話聞いていただいてるだけでもとっても
    ありがたいです。
    励ましていただいたのに
    マイナスなことばかりいってしまってすみません。

    • 3月13日
  • そら

    そら


    そうですね。。
    息子のためにも強くならなきゃ。
    今はコロナの影響で、熱が37.5以上あると、病棟にいれて貰えないんです。。だから
    今はとりあえず体調整えて熱下げて
    少しでも早く会いに行ってあげられるように頑張ります。

    • 3月13日
しい

私自身も産まれつき心室中隔欠損です。
小さい時は激しい運動はだめって言われてましたが運動するのが好きな私でも苦ではありませんでした。
現に今も2〜3年病院に通院していますが母親を責めたり
母親が悪いなんて1度も思った事は無いです😊
母親も痛い思いして産んでくれて10ヶ月間も頑張ってくれて感謝しかありません💧

そらさんは何も悪くありませんよ。
上の人が言っているようにそらさん夫婦の所に産まれて幸せなはずです☺️
たくさん愛情をそそいであげてください😊

  • そら

    そら


    ありがとうございます。。
    幸せだって思ってくれてるでしょうか。。

    うちの子は重度の動脈管開存症と心房中隔欠損症に、肺高血圧症とうっ血性心不全を併発していて、呼吸も苦しそうで、ミルクも飲めないし、
    ぐったりしていて、見ているのが辛いです。
    状態もあまり良くないみたいで、とりあえず薬投与してみ
    て、ダメだったら手術すると
    言われました。
    私は帝王切開で子供をうみましたが大人の私ですら、
    術後は嘔吐や頭痛がすごくて、食事も取れず、今も
    まだ疲れが取れていません。
    それなのにまだ赤ちゃんの息子が心臓の手術をするなんて、可哀想で心配でなりません。
    死んでしまうことだってあるかも知れません。
    今は旦那が付き添ってくれてますが、旦那もいつまでも仕事やすめないので、私の体調が落ち着いたら、交代しなければなりません。
    でも、正直病院に行くのが怖いです。
    丈夫に産んであげられなかったことが申し訳なくて、
    可哀想で、顔を見るのが辛いです。
    付き添える自信がありません。
    母親失格です。

    • 3月13日
  • しい

    しい

    私が言えることではありませんが。
    私もその立場になったら絶対泣きじゃくると思います
    でも、自分が泣いたって病気なおるわけでも良くなるわけでもないって考えたら今自分に出来ることをしてあげてほしいです。

    そらさんも悪くないし誰も悪くないと思います。
    お子さんも今一生懸命生きようと頑張っていると思うので可哀想という言葉は言ってはだめです。
    今、一緒に頑張ってあげないとお子さんも不安になっちゃうと思います。
    お腹切ってまで産んだのはほんとに凄いことだと私は思いますよ😊
    親も弟を産む時に
    私にはお腹切るのは痛々しくて無理です😭

    子どもはすぐ大きくなります
    今しかない大切な時間を大切にしてあげてください。

    話だけしか聞いてあげれないのが申し訳なく思います。

    • 3月13日
  • そら

    そら


    聞いてもらえるだけで十分助かります。
    誰かに聞いてもらわないと
    潰れてしまいそうで
    苦しくて悲しくてしんどくて。

    可哀想なんて言ったらダメですよね。
    可哀想って言葉は取り消します。
    息子は可哀想なんかじゃない。
    これから、凄いね!頑張ってるね!って声変えてあげようと思います。

    • 3月13日
  • そら

    そら


    声掛けて でした。

    • 3月13日
  • しい

    しい

    聞くことなら沢山できます
    苦しくなった時はママリで投稿してください。
    そらさんを見つけた時はまた声を掛けさせてもらいます。

    私も頑張ってとエールを送ります⸜🌷︎⸝‍
    そらさん旦那さんもコロナには気をつけてください🙇‍♀️

    • 3月13日
  • そら

    そら


    本当にありがとうございます。
    ママリの皆さんはほんとに
    暖かくていつも助けられます。
    また辛くなったら投稿しますね。。

    コロナの件旦那にも伝えておきます!

    • 3月13日
ななみ

出産おめでとうございます😊🎂
突然の事で今不安になる気持ちは当然の事です。

私は下の子は妊娠中に先天性心疾患がわかりました。
そらさんと一緒で自分を責めました。

母親なのに健康な体で産んであげられない事変わってあげられない事悔しいですよね。

うちの子は産まれてすぐ2時間の手術と生後15日で9時間の手術を受けました。
産まれた時は病気の進行で産声を上げた後仮死状態だった息子です。
私は何も出来る事はなく、ただただ先生達にお願いする事しかなく、息子が1つ1つ乗り越えてくれました。
もうすぐ2歳になる息子は同じ月齢の子よりは少し小さめですが
イヤイヤ期も始まったし、お兄ちゃんとケンカもするし良く笑うしとっても元気です☺

そらさんのお子さんも先生方が力になってくれます。
そして息子さんがきっと1つずつ乗り越えてくれます。
それを信じましょう。

まずはご自身の体調ですよ😊
今は旦那さんに任せて、ゆっくり体休めて下さい🍀

  • そら

    そら


    コメントありがとうございます。

    生まれてすぐに手術なんて、大変な思いをされましたね。。
    今は元気なようで何よりです!とっても励みになりました。
    うちの息子もきっと乗り越えてくれると信じようと思います。

    まずは体調を整えて、
    少しでも早く息子に会いに行って挙げられるように頑張ります。

    • 3月13日
みゆきかん


自分を責めないでください。そらさんはわるくないです。
うちは妊娠中からわかっていて下の子が心室中隔欠損です。来月か再来月か手術の予定です。

そらさんのつらい気持ちはとてもよくわかります。私もたくさん泣いたしたくさん悩んでいろいろあります。けれど、お子さんは成長します。大きくなれば、からだもどんどん強くなります。先生方も看護さんもみんな助けてくれます。力になってくれます。だからひとりで乗り越えなくて大丈夫です。こわいことたくさんありますが、たくさんの方の力をかりて、お子さんが元気で笑顔になれる日を希望をもってみんなでいっしょに乗り越えていきませんか?きっと大丈夫です。きっと良くなります。元気になります。今はまだ前向きになれないと思いますが、そらさんにも少しずつ元気になってほしいです。

  • そら

    そら


    コメントありがとうございます
    みゆきかんさんも大変な思いをされたんですね。。
    うちの子は心房中隔欠損症の穴もかなり大きいのですが、
    それよりも動脈管開存症
    がかなり重症で、その2つ
    の穴と血管から血液がいけないところに行き来していて、
    どちらかひとつならよかった
    のですが、2つ疾患が重なった
    ために、肺高血圧症をうっ血性心不全を併発し、ミルクも全く飲めず、呼吸器が
    ないと呼吸器もままならない
    状態です。
    内科的治療で動脈管開が閉じない場合、やはりみゆきかんさんのお子様のように手術が
    必要になるようです。

    さらに、右耳の聴力検査では
    2回ともひっかかっててしまい
    聞こえていないかもしれない
    と言われました。
    そして、生まれてすぐの先天性代謝異常疾患検査でも、
    糖代謝異常疾患の項目で
    ひっかかってて、
    憧れだった母乳育児もできなくなり、ラクトースの含まれていない粉ミルクを探さなくてはならなくなりました。

    どうしてこう次から次へと
    病気がみつかるのか、
    なぜうちの息子ばっかり
    どうしてもそう思ってしまいます。

    でも、みゆきかんさんの
    お子さんも頑張ってらっしゃるんですね。
    色んな気持ちを共有して
    頂けてそれだけでも
    すごく楽になりました。

    母親の私がくよくよしてばっかりじゃだめですよね。

    まずは気持ちを整理して
    体調を整えて、すこしでも
    息子のそばにいれるように
    頑張ります。

    • 3月16日
  • みゆきかん

    みゆきかん


    検査のたびに親として結果を聞いたりつらいですよね。


    今のそらさんはそのままですっごくがんばってます!!もうこれ以上がんばらないで下さい。もう大丈夫です。先生も看護婦さんも助けてくれます。ひとりでがんばらないで下さい。つらいこと、不安なこと、悩みがたくさんで泣くことばかりでもうどうしようもなくなっても、お子さんに会いにいくときは笑顔で声をかけてそれだけで十分だと私は思います。

    • 3月16日
きき

ご出産おめでとうございます。おつかれさまでした😃

私の娘も動脈管開存症です。
妊娠中の経過も問題なくすごしてて、28wで切迫早産になり自宅安静で入院はしないで済みましたが、36w3dで夜中に突然破水し、病院に着いた時には頭が既に見えている状態で分娩時間1時間ちょっとであっと言う間に生まれてきました。
生まれてすぐ聞こえるはずの産声を聞くことができず、新生児仮死の状態で蘇生を受けて、やっと大きな声で泣いてくれました。
抱っこしてあげることもできず、そのままNICUへ。
娘に毎日面会にいっていましたが、動脈管開存症と聞かされたのは私が退院するその日でした。
翌日から母子同室したものの、結局その翌日に違う病院へ転院となりました。
点滴治療を受けましたが閉じず、カテーテルか手術を受けなければいけなくなりました。
ほんとに自分を責めたし
切迫早産になった時入院してればこうはならなかったんじゃないかとたくさんたくさん泣きました。
人生で1番泣いたと思います。
なんとか身体に傷は残したくないとカテーテルにしたかったのですが、低出生体重児で体重の増えも悪く、血管の形からもカテーテルは難しいとなり、さらに他の病院へ転院し手術を受けました。
でも、手術を受けたらそこからは経過も良好で術後2週間経たずに退院し完母ですくすく成長しています😊
ほんとにびっくりするくらい元気です!

でも両耳難聴疑いで、未だに聴力検査パスできていません。
それでも生まれた時よりも脳波の反応は出てきているようで、今は経過観察中です。

今は元気になって笑ったりお喋りしたりしている娘を見て
生まれてきてくれてありがとう、私を選んでくれてありがとうって思います😊✨

自分を責める気持ちすごくわかります。
周りに責めないで、誰も悪くないって言われてもやっぱり私のお腹にいたわけだし、自分に原因があったんじゃないかって思っちゃいますよね。

でも、医学の力、子供の力ってすごいです!
そらさんは1人じゃありません!
旦那さんも息子さんもついてますよ!
息子さんもこれから頑張って治療受けます!
そらさんも体調良くすることを第一に考えて
これからゆっくり一歩一歩
ご家族と前を向いて歩んで行ってください!

大丈夫、大丈夫です!

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