娘が片側反回神経麻痺で、声帯麻痺もあります。治らない可能性があり、幼稚園での説明や手術後の声の発生について不安があります。同じ状況の方の経験を聞きたいです。
娘が片側反回神経麻痺です。超低出産体重児で動脈管開存症になり。手術の影響により発症しました。
今は修正1歳8ヶ月で1年経った頃に治らなければ一生自然に治ることはないと言われています。
声が擦れてる、大きい声がでない、飲み物はむせるので少しづつしか飲めません。
泣くとだいたい声が擦れてる、どうしたの？と言われます。
いつか先に幼稚園に入る時など、どのように子どもの事を説明した方が良いのでしょうか？
神経麻痺だけだけど病気なんですと話していいものか…
それとも、神経麻痺の障害？と話すものなのか…
声帯麻痺は病気で障害？？
騒がしい所では娘の声は聞き取りづらく、他の子に仲間に入れてもらえないんじゃないかと色々不安になったりもします。。
同じような状況の方がいたら神経麻痺について色々聞けたらなと思います。
再建術した方など、術後の声の発生についてなど。
宜しくお願い致しますm(_ _)m
- ポココ
コメント
退会ユーザー
神経麻痺については無知なのですが、
夫が身体障害者です。
障害と病気の線引きをするのなら
障害者手帳を持っている→障害かなぁ？と思います。
知的な遅れはないのですが
子供が吃音と、子供が少し遅いので、療育へ通います。
うちはもう年中になるので
女の子だし、余計におしゃべり苦手だと心配になのでお気持ちお察し致します💦
幼稚園へ入るまでにまだ時間はありますので
それまで、言葉の教室とか
専門の方の力を借りて
その時の事は、またその時考えてみてはいかがでしょう😊
ゆみゆみ
生まれた時に心疾患の手術をした合併症で声がかすれたり…etcあり、水分とる時だけ注意が必要ですが、心疾患の方はもう何も問題なく、日常生活他の子と分け隔てなく接してもらって大丈夫です！とかですかね🤔インスタで探すと同じ疾患の方は見つかると思います！うちの子どもも心疾患あります。
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ポココ
参考になります！インスタやってないもので😅やってなくても見れたら良いのですが…覗いてみます！
ありがとうございました😊- 3月6日
とうふ
すみません、まったくアドバイスではないのですが
私が小学校で声がほぼ出せない女の子の友達がいました。
ものすごくか細い、かすれた高い声しか出せず聞き取れないため
本人も声を出したくなかったのか、声を一度も聞いたことがないという人もいました。
でも、まわりのみんな、小さい子供ながらに
首をふるだけで返事ができるような質問にして話しかけたり、
その子の思ってるであろうことを代弁してくれる友人ができたり。
友人に囲まれてました。
そこには別に哀れみといったものはなかったです。差別ももちろんなかったです。
成人式であったときは
なにか手術をしたのか何なのか、キレイな声が普通に出せるようになっていて性格もぱっと明るくなり、みんな驚いてましたよ。
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ポココ
娘にも同じように良いお友達に恵まれたら、どんなに嬉しいか😊
手術でキレイな声が出せるようになったのであれば娘にもいい効果があるのではと心が落ち着きました☺️
光ある温かいお話をありがとうございました✨- 3月7日
退会ユーザー
子供が少し遅い→言葉が少し遅い
ポココ
手帳は持ってないので、少なくとも障害ではない事は分かりスッキリしました。
病院では3歳頃に発達が修正で見て遅れてるようであれば療育を勧められています。
現状で修正から見て少し遅れてるので早めに療育受けれるように進めていきたいと思います！
ありがとうございました😊