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サチコ
ココロ・悩み

先天性心疾患(両大血管右室起始症、肺動脈弁狭窄、内臓錯位、修正大血管…

先天性心疾患(両大血管右室起始症、肺動脈弁狭窄、内臓錯位、修正大血管転位、両側上大静脈)をもって生まれた息子は
今生後3ヶ月半になります👶🏻🍼

妊娠中にわかっていたのですが、
その際の説明では生まれてすぐに手術が
必要になるかもしれないとのことでしたが
幸い手術なしでNICUに5日間、一般病棟に約2週間で退院して
普通の赤ちゃんと変わらない日常生活を送っています。
1月末にカテーテル検査をした結果今のところ
心機能などのバランス良好で手術は1歳ころにしよう
ということになり、月1回の外来で経過観察になりました。
ただ、飲みが悪かったり体重増えないなど、
外来で不調が見つかれば手術は早めるそうです。
1歳まで待てるほど今は調子がいいこと、
そして本人も元気なのは嬉しいのですが
そこまで待っていいのかと正直心配になります💦

この子の人生はすでに始まっていますので
わたし自身も前向きに、治ってさらに元気になって
生活を送れることを信じているのですが、
どうしてもふとした時に本当に治るのかどうか
手術はうまくいくのかなと不安になります。
そうした時に息子に申し訳ないきもちでいっぱいになり
泣いてしまうことも何度かあります。
ネットの情報はいい加減だからと先生も仰るので
全てを受け入れないようにはしてますが、
インスタやTwitterでは本人だったり親御さんの
正直な話があって悪い方向に考えて悪循環になります。
ただ、悪い話ばかりではなく、フォロワーさんの中に
すごく前向きにいる方もいて、元気ももらっていますし
その方のおかげでちゃんと病気を受け止め
笑顔で子供と向き合うことができています。
さらに周りの看護師や幼稚園の先生の友人には
大丈夫みんな元気になってると励まされて助けられています。



長くなりましたが、
心疾患や生まれつきの病気がある子がいる方、
どうやって前向きに生活していますか?
心配、不安になった時どうしていますか?

コメント

はじめてのママリ🔰

次女が心室中隔欠損という心膜に穴があるのですが、
1歳を目安に塞がると言われたものがまだ塞がってません。
2つ穴があって、1つは塞がったようです。
体重など増えが順調だったので手術はしないことになり、経過を観察していくになりましたが、最初は絶望感がすごかったです。
治らない話も聞いたこともあったので。でも、いま自分が後ろ向きになるより、子供と一緒に頑張っていかないとといつしか思えるようになりましたよ。
検診や予防接種などで会う小児科の先生にも励まして頂いたり、周りの励ましもたくさんあり、私も子供を支えてあげたいと思えました。
まだ、3ヶ月、誕生して間もないですが、1日1日を大事に笑顔で過ごすことがお子さんのパワーにも繋がると思います。そう信じていれば、未来はきっと明るいはずです!

  • サチコ

    サチコ

    できることなら手術なしで回復して
    くれるのが一番ですよね、、
    疾患が見つかったときは絶望感も
    ですけど理解するのに時間が必要でしたね💦
    子供が自分たちを選んできた、
    当初の症状の予測、手術の予定なども
    幸いまだいい方向ですので
    前向きに捉えています。
    こどもを信じてお互い頑張りましょうね!

    • 3月8日
ななみ

はじめまして☺
下の子は先天性心疾患「完全大血管転位1型」を持って生まれました。
サチコさんと同じく妊娠中に病気がわかりました。
私の子どもは病気の進行が早かったので生まれてすぐ手術になるだろうと言われ
産後2時間で約2時間の手術、生後15日で約9時間の手術を受けました。
手術事態は上手く行きましたが、その手術の影響で肺動脈が少し狭く一歳前にはカテーテルでの手術が必要だと言われましたが
去年2月に受けたカテーテルでの検査で思ったより状態がよく
今は様子見で小学校上がる前にもう一度検査をし、その時の状態次第でもしかしたら手術、運動制限もあるかもしれない
と言うのが今の状況です。

妊娠中病気がわかった時、目の前が真っ暗になり先が見えない状態でした。
私もネットで調べまくったのですが、やっぱりネットっていい事も書いてあるけど
最悪な事もたくさん書いてあって。
不安な気持ちも大きくなるので、見るのをやめました。
母親である私には悔しいけれど、何も出来る事がないんです。
ただ、側にいる事しかないんです。
病院の先生方を信じてついていくしかないんです。
医療の力は日に日に進歩してるし、この子が1つ1つ乗り越えてくれる。
この子の生きる力それを信じるだけです。
サチコさんのお子さんもきっと乗り越えてくれる!そう信じましょう。

  • サチコ

    サチコ

    妊娠中わかったときは
    医師の説明を理解したくない自分、
    理解してきたときの今までに
    味わったことにない不安、
    何がいけなかったんだろうって
    自分を責めました。
    ななみさんも辛かったですよね。
    そしてお子さんも生まれてすぐの手術、
    大変お疲れ様でした。
    この先もいい結果になっていくのを
    願っております。

    今後、手術をしたとしても
    した結果ちがう合併症に
    なってしまうのではないかとか
    心配でたまりません。
    でも自分が心配したところで
    治るわけでも治せるわけがない
    のが現実ですし、
    今コロナが流行ってて
    健康で生まれたとしても、、って思うことで
    先に予防を徹底できる環境であることを
    前向きに捉えられています。

    自分たちのところに来てくれたこと、その息子信じて頑張ります!

    • 3月8日

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