息子がPFAPA症候群か不安。熱が続き、ステロイドで下がるが再発。熱の周期は3〜6日か。経験者いますか？
お子様がPFAPA症候群と診断された方いらっしゃいますか？
息子が、
そうじゃないか？というふうになっていて…
数ヶ月に1度腹痛を訴え高熱が出て4日程熱が続くことがありました。
今回、
21日朝から38から39℃の熱。
解熱剤は一切きかず。
22日に小児科受診でインフル陰性。
PFAPA症候群だったら数時間で熱が引きます！
とステロイドをいただき服用。夕方には治まり
そうだったのか！と思っていたら
23日昼過ぎにまた39℃の熱。
21日22日はかなりきつそうでしたが
23日昼からの熱では
いつもより静かにですが遊べるし食欲もあります。
ステロイドはあまり服用させると
発熱周期が短くなると言われたのでその後飲ませず、
PFAPA症候群の場合ステロイドで一時的に熱を下げてもまた熱が出て、
平均的な3日から6日熱が続くものでしょうか？
- りー(6歳, 8歳)
コメント
もいもい
弟がそうでした。
熱が一度下がってまた少し上がって、でも本人は飲む前より元気そうで…という感じでした😣
いつも3〜6日学校はお休みしていました。
2ヶ月に一度の周期だったので学校も小さい時は遅れが目立ち大変だったようです😔
とうふ
息子さん高熱が続いて心配ですね。
お母様も看病おつかれさまです。
昨年、長女がPFAPA症候群ではないかと診断されました。
今まで予防接種後は毎回40度近い高熱が出て、１週間近く下がりませんでした。
一歳を過ぎた頃から月1ペースで高熱や嘔吐、口内炎を繰り返していました。
現在幼稚園年少ですが、毎月のように体調を崩し、１週間以上続くので、今年度は半分近くお休みしています。
かかりつけの小児科医に、たぶんPFAPAかな？と言われただけで、ステロイド処方してもらったことはありません。
熊本で専門の先生はいらっしゃらないのか、扁桃腺除去手術をするべきなのか、日々悩んでいます。
もしよければお互い情報交換させていただけたら嬉しいです😭✨
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りー
おはようございます。
月1ペースですと
かなり大変ですよね。。。
ゆぱ様こそお疲れ様です。
ぜひぜひ
よろしくお願いします！
まだ確定しているわけではないのですが
今朝は熱もひいていて、
また上がらないか不安ではありますが、解熱薬等ききませんので
やはりPFAPAなのかな？と…- 2月24日
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りー
そして私も熊本なんです！
ぜひ情報交換を- 2月24日
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とうふ
解熱薬効かないですよね、、、。
娘は１週間以上40度近い熱が続き、今までに2度入院しました💦
ただ、毎回診断結果は扁桃炎で、効かないのにカロナール処方されます。
PFAPAと判断する基準が難しいらしいですが、熊本で専門に勉強されてる先生がいらっしゃらないか探しています。
扁桃腺除去手術が一番効果があるらしいですが、それも先生によっては切るか切らないかどちらがいいか考え方が違いますよね。
睡眠時無呼吸も心配で、来月、九品寺の鳥谷医院に予約しています。
息子さんは扁桃腺の腫れなどはいかがでしょうか？
PFAPAの特長として、扁桃腺が腫れたり口内炎が大量に出たりするらしいです！- 2月24日
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昔の投稿にコメントをしてすいません😭
私の娘も月に1度39度超の熱を5日以上繰り返し、今回は熱性痙攣も起こし、入院も四回目です。もしかしたら、pfapeなのかもしれない…とだけ言われ、まだ確定はしていないみたいです。同じく熊本住みなので、もしよろしければ私も情報交換させてもらってもいいですか？😭- 1月31日
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とうふ
今気づいて返信が遅くなってしまい申し訳ないです💦
お子さん、今も入院中でしょうか？４回目の入院、まだ2歳なのに大変ですね😭看病おつかれさまです。
娘は扁桃炎を繰り返すので半年前に扁桃腺摘出手術を行いました。その後、口内炎も高熱もあまり出さなくなりました！
先月2回もアデノウイルスと溶連菌になりましたが😅
pfapaだったのか結局わからないままですが、扁桃腺もっと早くとっておけばよかったと思います。
2歳で先天性耳ろう孔摘出手術をしたときに扁桃腺も大きめだからとろうかと言われたんですが手術の負担が大きくなるかなと思いやめていました。あのとき摘出していたらその後高熱や痙攣で悩まされなかったのにと思います。- 1月31日
たにし
私の息子も今入院中で、もしかしたら周期性発熱症候群かもしれないと、言われました😞
りー
コメントありがとうございます。
弟さんが…
何かされましたか？自然と治癒しましたか？
もいもい
専門というか、何人か同じ症状の子どもを診察している先生がいたので幼稚園から高校入った今もお世話になってます。
小学生までは2ヶ月に一度、中学に入ってからは3〜4ヶ月に一度、高校に入ってからは半年に一度と期間が空いてきました😊
熱が出たらすぐに専門の先生に見せてステロイド処方してもらい家で休ませる。という事しかしてなかったと思います。
本人が体にいいからと、ヤクルトとかヨーグルトとか沢山食べていた記憶はありますが😅
先生にも時間とともに減ってくるはずと言われて本当に年齢が上がった今は少なくなってきたので良かったなーと思います。
りー
やはり減っていくものなんですね！
熱が下がるまで
とにかく休むしかない感じですね…
ありがとうございます！
もいもい
子供が大きくなるのは寂しいですが体調を崩すことが減るなら早く大きくなってほしいとも思いますよね😔
お子さんの症状が早く治まってくれるといいですね😢
りー
ちなみに、
1週間くらいはずっと熱が出っぱなしでしたか？
息子は夜中汗だくで朝方37度台、昼過ぎにまた高熱と2日間繰り返しています。初め2日はずっと高熱でした。
もいもい
そうですね、ずっと高熱続いてると思ったら少し下がってまた夜上がってが１週間でした。
終わり頃にはだいぶ元気で遊んだりもできました。
年齢上がると一度の期間が3〜4日になり、楽になったようです。
りー
そうなんですね！
食慾はどうですか？
確かに遊べはします！
途中休憩は必要のようですが
もいもい
食欲なかったです！
薬処方されて後半になってから食べてました。
熱でぼーっとして食べたくないと行っていた気がします🙁