4歳の息子がてんかんなどの病気で苦しんでおり、毎日悪化している状況。薬の服用も苦しく、夜中も確認が必要で自分を情けなく感じている。
4歳の息子。
てんかん、ADHD、聴覚過敏症、喘息、家族性地中海熱。
毎日毎日てんかん発作で救急搬送。
息子に
ママ！ちゃんと病気治すからね！
って言われて
うん！がんばろうね。
って言ってたんだけど
どんどん酷くなるばっか。
毎日口から泡吹いてピクピク。
10分以上続いたり1時間以上続いたり。
薬も11種類。
薬飲ませるときに
ママごめんね。お薬おかわりするね。
って言われて
おかわりしちゃいけないよ。
ってしか言えない自分にイライラする。
多い薬も苦い薬も
おいしいね！って言ってもぐもぐする。
そんなのもがんばってね。って言いながら見守ることしかできない。
夜中も何回も確認しないといけないからまともに寝れない。
自分が情けなく感じる。
- ゆーん(6歳, 8歳)
コメント
あい
読んでいて涙が出ました。
息子さんすごく頑張っていますね。ゆーんさんがしっかり寄り添っているんだなと息子さんの言葉から感じました。
情けなくないです！
頑張って下さい！
chiaki(*^^*)
はじめまして。
ゆーんさん^ ^こんばんは‼︎
いつも、息子さん薬の管理お疲れ様です^ ^
実は…娘も今降圧剤カタプレスと抗痙攣剤テグレトールを飲んでます。
娘は1月に保育園で初めて無熱性痙攣を起こし、1時間のじゅうせき。
そこから薬を飲んでます。
痙攣後、脳波やMRIを撮りましたが、てんかんかどうかはわかりませんといわれてます。
痙攣後、私は娘を連れてどこか出かけるのがすごく怖くなりました。
娘はまだ歩けず、話せません。原因はたぶん、出生時の脳内出血。。
未熟児もありますので、それもあると思うけど…
情けなくなる気持ち、なんとなくわかります。
来年度から療育センターの通園もあります。
なのに、私はフルタイムを強いられ、娘の通園についていけません。。
自分で復帰を選んだのに…
なんだか辛くなります。。
私も娘が話せるようになって頑張るねなんて言われたら…
今言われたらたぶん、号泣です。。
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ゆーん
ありがとうございます😭
うちの息子は
最初、1歳になる前からぼーっと１箇所を見て固まったり
誰かと喋ってるような行動を取ったりで
ちょっと変だな。
と思い病院に行き脳はをとると
脳波異常が出てそこから合併症でADHD.聴覚過敏症が出てきました…
私もどこか連れていくのが怖いです。。。
何があるか分からないので買い物でもどうしようっと悩んでます😭
(うちの子も未熟児、呼吸障害でした)
私、トイレで泣きまくりました😭- 2月22日
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chiaki(*^^*)
未熟児さんのなかでも何もない子たちが多い中娘は、腎不全もあり、内斜視やもろもろあって、最近くじけること多くて…💦
周りの未熟児さんたちはみんな元気で…
いろいろわかってよかったじゃないっていう人もいますけど、やっぱり当事者は辛いですよね…
泣いちゃいますよ‼️
泣きましょうよ‼️
私も夜泣いたりしてますよ^ ^♡
もー、次の日目腫れすぎて笑ったことあります。笑
これから仕事復帰で、余計にそうなりそう…💦- 2月22日
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ゆーん
わかります！！
みんな大きくなって元気に過ごしてるのいいな~
って思う時があります😭
最初は早くわかって良かったって思ってました…
でも病気が分かったら注意しないといけないこと。
しちゃいけないこと。
薬との組み合わせで食べさせちゃいけないもの。
色々出てきてどうしようと思うことがあります😭
私は自分の病気もあり
免疫抑制剤を入れているので
口から泡を吹いている時に
必ず手袋をして拭き取って上げないといけない。
家の中でも必ずマスク着用。
アルコール消毒をしないといけないので
自分の子供なのに何でこんなことしないと対応できないんだろう。。。
と思います…
泣いても泣いても泣き足りないです😂😂- 2月22日
chiaki(*^^*)
プラスに考えられないことってたくさんありますよ‼️
役所と職場復帰のことでいろいろあって…余計にマイナスになっていたので、、、
なんか共感部分が多くて、ほんとそうそう‼️と思いました‼️
私がいけなかったのかなとかも思いますよ。
泣いても泣きたりないもよくあります‼︎
もう今日も泣きそうになりながら夕飯作りました。笑
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ゆーん
子供って強いですよね😭
私も強くならないといけないな~
と子供に教えられてる感じがします😭
もうギャンギャン泣きましょ😂😂- 2月22日
ゆーん
頑張ってるのに自分は横に付き添うだけで良いのかなって思ってしまいます…
ありがとうございます😭