1歳7ヶ月の赤ちゃんが、健康上の懸念があり、経管栄養で育てられています。夜はエアウェイを使って寝かせていましたが、最近は苦しそうで、寝かしつけが大変です。毎日夜中に抱っこで寝かせており、日中もほぼ抱っこ。家族のサポートがある中でも、疲れがたまっています。楽になる日は来るでしょうか。
ただ聞いてほしいだけです…。
疲れました…
喉頭軟化症、鼻の奥が狭い、脳性麻痺の疑い…
1歳7ヶ月、首座りはまだ、もちろん寝返りも
経管栄養ミルクのみ。
よく泣く。泣き叫ぶ、、泣き声は大きい
めったに笑わない
常に抱っこ、昼寝も抱っこ、経管栄養でミルクも抱っこ、1日ほぼ抱っこ
夜はエアウェイ(ゴムでできた筒上のもの)を鼻にいれ空気の通り道をつくり寝かせます。
が、12月中旬頃から激しく嫌がり、泣きがおさまらず外して寝かせてます。
なのでイビキがひどくたまに詰まります。
調子が良いと無音でスヤスヤ寝ます。
でも最近また調子が悪く、寝付きからイビキや詰りが酷く、旦那と交代でその後はソファで抱っこして寝させます。
22時～3、4時までは私はベッドで寝れますが
その後7時まで抱っこ寝
これが毎日
そうでなくても日中ずっと抱っこ…
洗い物やその他の事で置いて離れると泣く…
泣きすぎると青くなるので気を付けなければならない…
本当に疲れました…
主人は協力的、訪問看護さんも平日1時間来てくださる、
そんな状況でも疲れ果てました…
きっともっとお辛い思いをされてるご家族もいると思いますが…m(_ _)m
いつか少し楽になる日はくるんでしょうか…
- にゃー(3歳5ヶ月, 5歳11ヶ月)
コメント
退会ユーザー
全然回答になってないですが、本気で助けてあげたい、代わりに抱っこしててあげれるならしてあげたいって思ってしまいました。
お母さんよく頑張ってます。
お父さんもよく頑張ってます。
アンリーシュ日記っていうのをYouTubeで検索してみてください。
この女の子はもう亡くなられてしまったのですがお母さんが介護をつづってました。そして治療を最後に、、って動画をみると私もとてもとても勉強になりました。見たこと無かったら見てほしいです。
ここ
大丈夫ですか？
ずっとそんな状況だと辛いですね。
あまり思いつめないでくださいね。あなたは十分頑張ってます。イヤホンで音楽聴きながら抱っこしたっていいと思います。そんな状況で毎日真剣に向き合うと疲れすぎちゃいますから。
今の状況が少しでも良くなることを祈ります。
退会ユーザー
その動画の最後の娘に当てた手紙をみてください。私もとても勉強させられました。