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みー
子育て・グッズ

二人目の赤ちゃんがてんかんの可能性があり、予後についての体験談を聞きたいです。

ご自身やお子さんがてんかんの方、いらっしゃいますか?

先日二人目を出産しました。
痙攣があったためNICUに入院中で、てんかんの可能性が有力なようです。

これからどのように発達していくのか、どのようなことに気を付けたらいいのか…もちろん先生にも聞きますが、みなさんの体験談が聞きたいです。
どんな些細なことでも構いません。
てんかんや、その予後について教えてください。

コメント

おむこむの母

私も3歳の時に小児てんかんになりました!それから発作は今まで出たことありません。
一応そこから中学生あがるまで薬を飲んでました!
特に変わったことはないですし、困ったこともないです!
一応お医者さんからは完治と言われてます。
小児てんかんになら大人になるまで完治するらしいですよ( ´ ꒳ ` )💡

m.m.m

はじめまして!私の子も生後二日目に痙攣を起こしNICUに3ヶ月ほど入院しました。うちの子はひどい時は一時間に一回痙攣していてチアノーゼも起こしていました。第一選択薬最大量で効かずずっと痙攣が止まりませんでした。医師からは寝たきりも覚悟するように言われていました。薬の使いすぎで呼吸抑制がかかり気管切開を視野に入れるように言われて本当にどん底の日々を送っていましたが、そのどん底の時期に入れていただいた薬がバシッと合ったようでそこから発作が消失しました。うちの子の場合は退院後も1ヶ月に一度定期検診で脳波や薬の調節に通っていますが、退院後一度熱を出した際に発作が起きましたが以降半年ほどなくずっと減薬しています。入院中にずっと寝たきりだったため発達もゆっくりだと言われていましたが首座りが4ヶ月、寝返りが4ヶ月、現在9ヶ月でズリバイとお座りができるようになりとにかくよく笑い全然手がかからない夜はよく寝てニコニコした癒し系の子です。ネットで検索すると怖いことばかり書いてあり私は本当に辛かったのでいつか同じ思いをしている人にこの経験を伝えようとずっと思っていました。

m.m.m

子供の可能性はすごいです。私は子供に教えられたことがたくさんありました。どうか信じてあげてください。うちも2人目で、1人目と同じように生まれて育つと当たり前に思っていました。でもこの子が生まれたことで日々の何気ないことも幸せに感じられるようになりました。1人目の子に比べたら何もかもがゆっくりなんですが、それでも一生懸命な姿に日々感動しています。ちなみに海外旅行なんかも行けてます!笑 気をつけていることは外出したら翌日は休ませたりあまり疲れさせないように過ごしてるくらいで上の子に連れて行かれて色々カルチャーショックを受けつつ日々成長しています!大丈夫ですよ!