先日の検診で先天性横隔膜ヘルニアの疑いがあり、リスクを調べたが希望を捨てたくない。同じ状況の方の情報や話を聞きたいです。
妊娠中に先天性横隔膜ヘルニアと診断された方
31wの初マタです。
先日の検診で先天性横隔膜ヘルニアの疑いがあるとの診断が下されました。
こちらで1度質問したのですが
残念ながら亡くなってしまったという回答のみでした。
そのリスクがあることは調べているうちに理解したのですが
今は我が子が亡くなるなんてことを考えずに過ごしていたいです。
都合よく考えているのだと思います。
ただ、今は希望を捨てたくないです。
ですので、先天性横隔膜ヘルニアと診断されたけど元気に育ってるよ！
妊娠中で同じように診断されたよ。
という方々とお話をしたり、情報を教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
- むぎ(4歳10ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私自身が横隔膜ヘルニアで生まれました💦
私の場合生まれてから見つかり
次の日に手術したそうです。
幸い横隔膜ヘルニアのみだったので
20数年前ですが手術して、
今こうして
妊娠、出産経験したり
元気に過ごしてます🙌
ちゃーちゃん
18週で先天性横隔膜ヘルニアと診断されました。
お腹のなかではめちゃくちゃ元気で、毎回のエコーで先生方を困らせたぐらいです。
赤ちゃんは病気です。と言われた日のことは一生忘れないと思います。そんな病名聞いたこともないし、大丈夫なのか、生きていけるのかなどなど後ろ向きな考えばかりが浮かびました。
いまではその不安が嘘のようにやんちゃです…。看護師さんたちと、あの頃は大変だったよねと話せるぐらいになりました。
亡くなってしまう子も確かにいます。羊水過多にもなりがちで、毎週病院にいってました。
まずは検診でしっかり専門の先生に診ていただきましょう！赤ちゃんの生命力は先生方にもわからない力がありますから！
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むぎ
コメントありがとうございます。
私も同じく宣告された日のことは一生忘れないと思います。
宣告されている瞬間もお腹の子は動いていて、
ちゃーちゃんさんと同じように
毎回エコーでは先生を困らせています。
同じような状況から
やんちゃに育ったとのこと
とても励みになりました。
そうですね。
まずはしっかり先生に診ていただいて
どんな状況であれ
お腹の子にしてあげられる最善を尽くしたいと思います！- 1月19日
りさぽん(^^)
むぎさん、初めまして。
先天性横隔膜ヘルニアで生まれた3歳の息子は、今とっても元気です！
身体も大きめ、風邪も引きにくい、読み書きや計算も得意で補助なし自転車にも乗れます😆
人と違うとか遅れてると思ったことは一度もありません✨
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むぎ
はじめまして⑅︎◡̈︎*
息子さんすごく元気なんですね!!!!
調べていると気管支が弱くなってしまう子が居るともでてきていたので
とても励まされました( ˊᵕˋ )♡
身体が丈夫で読み書きも運動も得意だなんて
息子さんはとても頑張り屋さんなんですね☺️- 1月25日
pasco
はじめまして。
私の息子も先天性横隔膜ヘルニアで産まれました。
分かったのは妊娠26wの時でした。
私もここで質問したり、ネットで調べては不安になったり安心したりと出産するまでずっと情緒不安定でした。
小児外科の中でもなかなかリスクのある手術だということもお医者さんから話されましたが出産前に分かり環境の整った病院で産むことが出来たので早めに分かって良かったんだと思ってます。
産まれて2日後に手術をしてNICUに1ヶ月程入院していましたがあの頃の不安が嘘のような幸せな日々を過ごせています。
むぎさんの気持ちとっても分かります。
当たり前じゃない出産を体験した分、たくさん涙した分、我が子が愛しくて仕方ありません。
どうかむぎさんのお子さんが無事に産まれてきてくれますように。
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むぎ
はじめまして。
コメントありがとうございます！
そうですね。
私も現在は町の産科から母子医療に特化した病院に転院しています。
早めに分かったからこそ
子どものために環境を整えられますもんね。
先日転院先の先生が
この子は産まれる前から病気でアンラッキーだけれども
こうして産まれる前にちゃんと診てあげられる所に来られたことはラッキーだよ
と仰られていました。
pascoさんの息子さんのようにいつか
今の不安が嘘のように思えるくらい元気になってくれるよう
前向きに願いながら
あと少しの妊婦生活を楽しみたいと思います☺️- 2月1日
むぎ
回答ありがとうございます🙌
実際に乗り越えられた方よりお話が聞けるなんて驚きました！
そしてとても嬉しいです。
合併症がなければ生存率はぐっと上がるようですね。
週明けに検診ですので合併症がないことを祈ります。
ちなみにですが術後も継続して病院に通われたりされていましたか？
退会ユーザー
私の話で少しでも参考になれば🙏
合併症ないことを祈ります😣
術後は2ヶ月程入院して
退院後の通院は1ヶ月に1回、3ヶ月に1回、
半年に1回、1年に1回、3年に1回と
徐々に減っていきました😊
最後に行ったのは高校3年生の時で
これで子供医療センターも卒業ってことでした☺️
それからは通院してないです！
あとは覚えてる範囲では
食事も運動も何も制限なく
普通の子と変わらない生活でした🙌
むぎ
ありがとうございます ᵒ̴̶̷̥́ωᵒ̴̶̷̣̥̀
とても心強いです！
通院頻度もそれほど高くないみたいですね🤔
何より覚えている範囲でも制限なく暮らせると聞いて安心しました！
失礼ですみませんが
手術の傷跡は残っていますか？
退会ユーザー
良かったです😊
通院に関してはその子の
回復度合いや病院の方針次第で
変わるとは思いますが💦
傷跡は今も肋骨ら辺に
10センチ程の傷残ってます😅
そして今回の出産は
逆子だったので帝王切開で
傷増えましたが
私は全然気にしてないですです🤣
むぎ
そうですよね🤔
その辺は担当医の方としっかり相談したいと思います ˊᵕˋ
帝王切開での出産だったのですね😲!!
傷跡が残ってしまったとしても
みるくてぃーさんのように気にせずにいられるようフォローしていこうかと思います( ◡̈)ง
退会ユーザー
妊娠中に病気の可能性があると言われ
不安でいっぱいですよね💧
私も息子が生まれて2日目くらいに
新生児室に呼ばれ、
息子に心雑音があり
詳しく見ないと分からないと
言われ不安でいっぱいでした。
退院の日に併設の小児科に
循環器専門の先生がちょうど来るので
診てもらい、結果特に異常なしで終わりましたが💦
まずは無事出産し
お子さんが元気で
過ごせますように🙏✨
むぎ
実は今回の妊娠前に心拍確認前ではありますが流産を経験していて、
またあの頃のような思いをしなければならないのかと
気分が落ち込んでいました。
産まれてからも先生からそう言われてしまうと不安でいっぱいですよね…。
異常なしで本当によかったですね🥺
ありがとうございます！
このまま前向きな気持ちを保ちながら
週明けの検診に臨みたいと思います！
重くなっていた気持ちが大分軽くなりました！
丁寧にお答えいただきありがとうございました🙇♂️🙇♂️
退会ユーザー
今のお子さんの前にも
辛い思いされてたのですね😣
少しでも前向きになって頂けて良かったです🙏