1歳6ヶ月の女の子が先天性耳ろう孔で腫れ続けており、治療が難航しています。手術が必要だが、症状が安定してからでないと難しい状況です。経験者の話を聞きたいとのこと。
現在1歳6ヶ月の女の子なのですが、11月末から先天性耳ろう孔が腫れ続けています😔
総合病院の耳鼻科の先生に診てもらっています。
初めは抗生剤で様子見でしたが全く効かず、この2ヶ月間注射器で膿だし3回、切開して、医療用のお水で洗浄1回、、
毎回タオルと網でグルグル巻きにされ、顔中の毛細血管が切れるほど泣き続ける娘、、
治るため、治療のために必要なこととは承知しておりますが、苦しむ我が子を目の前に何も出来ず、辛いです。
2ヶ月の間にいろいろな抗生剤も出され、毎日食前食後に薬を飲む生活です😔
膿は出るのですが、思うように治りきらずまた膿が溜まって腫れての繰り返しです😔
医師から根治的治療は手術にて摘出するしかないと言われました。が、摘出手術は症状が落ち着いてきれいに治った状態でのことです😔
（腫れている状態で行うと手術が難しく、取り残してしまって、また再発する可能性があるからです。）
まだ小さいので全身麻酔での手術は心配ですが、こんなに腫れ続けているのは可哀想で治り次第手術をしたいと思っています😔
薬もダメ、注射器、切開での膿だしもダメ、、
何回も痛い思いを我慢して、、
何をしても治らない、、
このままずっと腫れ続けたままなのではないかと、不安で仕方ありません😔
どなたか先天性耳ろう孔について経験がある方、お話をお伺いしたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
- くみ(6歳)
コメント
青鳥
子供が一歳になった時に手術しました。
うちの子も晴れて色が紫色になり、エコーで見ると破裂寸前て言われて、3週間後(手術室の関係で)全身麻酔で手術しました。
再発の可能性もあると言われましたが私はとりあえず手術で取り除いて破裂を回避したかったです。
私も先天性耳婁孔の手術を9才の時にしました。特に再発もなく現在に到ります。
お子さまは局部麻酔なしでの切開や注射器での排膿なんでしょうか？それだと見ているだけでも辛いですよね💦
私なら再発しても構わないから手術をしてくださいとお願いすると思います😭💦
退会ユーザー
私自身先天性耳ろうこうです。
お嬢様はまだ小さいようなのでかわいそうですね😢
私は小さい頃にはとくに症状はなく、中学生のときに腫れて膿んでとても痛かったです。
痛くて眠れなかったり、眠れても枕にすこし触れるだけで激痛で目が覚めたりでした。
お嬢様もそうなんじゃないかな？と思います😢
先生の言うように私も症状が落ち着いてからの手術だったので、中学生で発症して手術をしたのは高校生の時でした。
その数年は良くなったり悪くなったりの繰り返しでしたね😣
手術までは今されているように応急処置をするしかないようなのですが、
清潔に保つことがとても大切です。
汗をかいたりしてばい菌が入ると膿が悪化します。痛いと触ってしまいますがそれも良くないので包帯やガーゼでぐるぐる巻きにするのがやはり良いかと。。。
小さなお子様なのでかわいそうですが、悪化しないよう見守ってあげることが今できることですかね😣
私の場合は手術までに数年かかりましたが、症状が落ち着けばすぐにでも手術はできると思います。
局所麻酔でもできるはずですが、小さい子の場合には騒がないように全身麻酔の方がやりやすいのかもしれません。
手術自体は30分もかからないくらいでおわる簡単なものだったと思います。
お母さん心配ですよね。
回答になっていなかったらすみません。
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くみ
耳ろう孔の情報が少ないので、お話お聞きできて嬉しいです🙇♀️✨
ありがとうございます😢❤️
清潔に保つように心がけているのですが、本人も気になるようで手が触れてしまっていることもあります😣
自宅のみ私1人でのケア（主人は泊まり勤務の仕事で家にいないことが多いため、ガーゼなどの処置も暴れて1人ではうまくできません💦）では、症状が落ち着かないので、入院の話も出てきました💦
ここまでよくならないので、入院しても痛い思いをするだけでよくならないのでは、、
と、不安にかられているところでした😔💦
娘のために今私ができることをしてあげるしかないですね😢
お返事ありがとうございました🙇♀️✨- 1月15日
青鳥
私が9才の時にした耳婁孔の状態は、膿がドバドバと出て、耳婁孔が黒色に変色しつしまい、内側で爆破していました。それが脳側で爆破していたら障害が残っていた、と言われました。
そんな状況でも再発はしていません💪
くみ
早速のお返事ありがとうございます🙇♀️✨
具体的なお話お聞きできて、嬉しいです😭✨
破裂するというのは、初めて知りました😢💦
怖いですね😣
うちの子も、かなりパンパンに腫れているのですが、いつも触診と視診のみで、、
お子さまのようにエコーなどは、どうやったらしてもらえるのでしょう？
切開のときは局部麻酔でしたが、注射器での排膿は麻酔なしです😔😔😔
確かに二か月も症状が好転していない今、手術に踏み切ることも考えなくてはいけませんね💦
貴重なお話ありがとうございます😢💓
青鳥
私の子供は、先生が何も言わずにエコーを持って来てみて下さいました。先生に『どれくらい溜まっているかエコーで見てくれませんか？』と聞いてみても良いかもしれませんね。
子供は最初は個人の耳鼻科に行き、その後形成外科に紹介受診したので、手術が決まったら科が変わるかもです🤔
くみ
そうなんですね😣
次回の診察で聞いてみようと思います😣
形成のほうが傷痕がきれいとネットで見ましたが、手術となると、うちは耳鼻科みたいです😣
いろんな経験のお話ありがとうございました🙇♀️✨