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ママリ
子育て・グッズ

頭蓋骨縫合早期癒合症について知りたいです。症状や特徴、指摘のタイミング、同じ状況の方がいるか知りたいです。

頭蓋骨縫合早期癒合症について、詳しい方教えて下さい。

生後22日の赤ちゃんがいます。

お腹の中にいる時から、頭が長い、大きいと言われていましたが。
縦に長いのではなく、後ろに長く、上から見ると楕円形のような、ラグビーボールのような形です。
妊婦健診の時は毎回言われ、不安で何度か異常じゃないかと聞いたら、「そうゆう子なのね〜、遺伝か、上の子もそうじゃない?」と軽く流されていました。

3人目の子で、上2人はまん丸の頭ですし、私も旦那も頭が小さく、私はむしろ絶壁です。

頭の形について調べていたら、頭蓋骨縫合早期癒合症、という物を見つけ、不安でたまらなくなりました。

頭蓋骨縫合早期癒合症の場合、頭の形以外にどんな症状や特徴が現れるのでしょうか?
疑いがある場合は4ヶ月健診や予防接種の時に先生から指摘があるのでしょうか?

また、同じ様に両親は楕円形の頭の形ではないのに、お子さんの頭が長い形をしていた、という方いらっしゃいますか?

コメント

ままり

知り合いがまさにその症状のお子さんを生みました。
詳しくは聞いておりませんが、最初はとくに何もいわれていなかったのですが、妊娠後期に指摘されていたようで、大きな病院へ転院し出産していました。
子ども病院など専門の病院へ一度かかるべきかと思います。
発達にも関係してきますし、手術も必要な場合もあるそうなので。

もも

頭蓋骨癒合症についてはよくわからないので申し訳ないですが、私の次男も妊婦検診のときから頭が大きいねと言われ続けてました。

生まれてからも頭が大きく、生後半年頃からはついに発達曲線を越えてしまったので、地元の小児科に相談して大学病院への紹介状を書いてもらい、10月より大学病院通院中です。


先月に頭のCTを撮りましたが異常なしでした。

ですので気になるようなら一度小児科受診されてはどうでしょうか?

あと頭の形や大きさは遺伝にもよると先生言ってましたよ。大事な頭のことなんで心配になるのはよくわかります😣

ナモン

ネットで調べると悪いことばかり目について、すごく不安になりますよね。

うちの長男が頭蓋骨縫合早期癒合症です。
形は三角頭蓋で、おでこの真ん中が尖ってます。ちなみに私も絶壁です。
のんのんたぬきさんのお子さんの頭は、いわゆる舟状頭蓋のような形でしょうか?

うちの子の頭蓋骨変形は軽度で、発達にも問題がなかったため手術はしませんでした。
ですが、重度の場合は脳が圧迫されることによる発達障害や呼吸障害、眼球が突出することもあります。
この様な場合は手術で頭蓋骨の再形成が必要になります。

長男は4ヶ月検診で大泉門が閉じていると指摘されたのがきっかけで、子供医療センターでCTを撮りました。
生まれた時からおでこは尖っていましたが、1ヶ月検診では何も指摘されませんでした。

赤ちゃんの頭の形は分娩時の圧迫や向きぐせによっても変形してしまうので、異常かどうかの判断は難しいですよね🤔

気になるようであれば、子ども専門病院や、脳神経外科がある病院で診てもらった方が良いです。
すぐに対応しなければならない病気が隠れているかもしれないし、逆に異常なしと診断されれば安心できますよね。
もやもや不安な毎日を過ごすより健全です👍

  • ママリ

    ママリ


    息子さん、頭蓋骨縫合早期癒合症なんですね。身近にはいなかったので、貴重なお話をありがとうございます!
    問題なければ手術もせずそのままで大丈夫なんですね。
    4ヶ月健診の後、紹介状をもらってすぐにCTを撮られて、それからずっと経過観察だったという事でしょうか?
    どの部分が閉じているかによって形は変わってくるようですが、どの場合にしても大泉門が閉じるんですよね?

    うちの場合は先生から指摘を受けたわけではないので、小児科で無理にでも紹介状をお願いしないと総合病院での検査はできず、どうしたものかなと悩んでいました…お願いすれば簡単に紹介状をもらえるのかもわからず(^^;

    • 1月6日
  • ナモン

    ナモン


    4ヶ月検診の時に紹介状をもらう→子供病院に電話→1週間後の予約で診察とCT撮影でした。

    子供病院の先生は手術の必要なしとの判断でしたが、セカンドオピニオンで某大学病院の先生にも診てもらいました。
    この先生は手術推奨派らしく、初診で手術の話をされました。
    結局、我が家は手術なしで、子供病院の定期通院で経過観察を続けてます。

    早期癒合症だと大泉門の閉塞になるかどうかは詳しくないので分からないです。すみません…

    私が通っていた都立の子供病院は紹介状が必須でした。
    病院によっては、紹介状がなくても特別料金を払うと診てくれるかもしれません。
    まずはかかりつけの小児科の先生に相談した方が良さそうですね。

    • 1月6日
  • ママリ

    ママリ


    お返事ありがとうございます。
    セカンドオピニオンで受診される際は紹介状無しで行かれたのでしょうか?
    検診で言われるまでは、ナモンさんから見て、お子さんの頭の形は特に気になるほどでは無かったですか?
    検診で指摘されてから、きっと長い間心配が続きましたよね…
    手術なしで大丈夫だったとのこと、良かったですよね。

    • 1月6日
はじめてのママリ🔰

過去の質問に申し訳ないです、生後2ヶ月半の息子がいます。頭の形が上からみるとラグビーボールで頭蓋骨縫合早期癒合症を疑っております。(今週頭の形クリニックで診てもらおうと思っております)お差し支えなければその後どうだったかおうかがいできないでしょうか?💦