snr0422ママ♪
私の弟と妹が同じ遺伝性球状赤血球症の病気もってます。
小さいころから学校でりんご病やインフルエンザなどが一人でもかかったってなったら弟たちは学校に行ってたとしてもすぐに帰されてました。
私だけはなんともなく弟たちだけなので私もよくはわかりませんが不明の熱性痙攣はこわいですね(T-T)
なおる病気でもないし向き合ってくことしかできないので大変だとおもいますががんばってください。
でも大きくなればこの病気も気にはならなくなるみたいです。
弟もいまでは会社員。
職場にインフルエンザのひとがいたとしても仕事へ行ってます(*^^*)
小さいうちはやはり気を付けなければいけないみたいです…
お母さんすごく大変そうでした。
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みゆーゆこ
情報を頂き有難うございます。
この病気についての情報が少ないから余計に先々が不安でした。
弟さん、妹さんは、脾臓摘出やられましたか？
輸血回数や体力等で脾臓とる事もあると書いてあったりで。
あー(>.<)y-ごめんなさい。
聞きたい事が沢山ありすぎて…
でも、お2人共立派な大人になってると教えて頂き、大変だけど、負けずに頑張れそうです！
どうもありがとうございます。
snr0422ママ♪
あまり聞かないですもんね…
不安になって当然だとおもいます‼
お父さんの遺伝なんですけど
お父さんは秘蔵摘出しました。
弟も妹もいずれかは摘出しないといけないみたいです。
まだ小さかったためまだ摘出まではいかなかったみたいですが(^^;
しょっちゅう輸血しに病院通いでした…
いまでは強い弟に成長してますよ♪
きっと大丈夫です。
わたしのわかる範囲内であれば教えることできるので遠慮せずきいてもらって大丈夫ですよ♪
みゆーゆこ
やはり成長期の時は脾臓を取らずに大人になれる事も分かり、良かったです。
もうひとつ聞いてもいいですか？
妹さんは、生理などどうでしたか？
snr0422ママ♪
大丈夫ですよ♪
二人ともほんとに元気ですよ(*^^*)
普通に生理もきてましたよ‼
みゆーゆこ
はぁー良かった(≧∇≦)
教えて頂き、本当に有難うございました！
なったんママさんも2人の育児で、日々忙しいかと思いますが、お身体ご自愛くださいね
(’-’*)♪
snr0422ママ♪
いえいえ♪
お役にたててよかったです♪
お子さん元気にすくすくと大きくなってくれるといいですね♥
色々神経もつかっちゃうとおもいますががんばってくださいね(*^^*)
私も日々おわれまくりですが頑張ります(^^;