コメント
あいり
簡潔に言いますと、
心臓から全身に送り出す血管を大動脈といいます。
大動脈は心臓から頭の方向に向かって出て、腕や頭などを栄養する血管を分岐させながら弓なりにUターンして足方向へ走行していきます。
そのUターンしている部分を大動脈弓と言います。
普通は体の左側に弓なりに反っていきます。
胎児期には、心臓が発生していく段階で形態を変化させますが、血管輪では、大動脈の発生が上手くいかず右の大動脈弓が残って、重複大動脈弓となっています。
重複した大動脈弓が、輪になって気管や食道を圧迫して、呼吸器症状や消火器症状を呈するのが血管輪の特徴です。
他に染色体異常や複雑な心奇形を合併していなければ、手術で根治術が可能と思います。全く無症状だと発見されないこともあります。
るみぽち
うちの娘、血管輪で6ヶ月の時手術しました！うちは心臓から出る大動脈が気管と食道をぐるーっと巻き込んでしまっている状態でした。
私もエコーで見つかりました😵とてもとても不安ですよね。でもエコーで見つかったのはホントに運が良かったです👏🏻👏🏻👏🏻生まれる時に小児科、呼吸器科、循環器科、色んな先生がついていてくれて、何があってもいいように準備をしてくれます！
-
けだまぷわぷわ
コメントありがとうございます！
実体験された方のお話ありがたいです！
エコーで見つかってよかったんですね💦確かに産む段階で大きな病院で色んな先生いてくれるのは、ありがたいことです💦
もし、答えにくかったら良いんですが、お子様は手術までは入院されてたんでしょうか？- 12月1日
-
るみぽち
不安だと思うのでなんでも聞いてください！！！
私もずっと調べててもあんまり
ピンと来ないというか実体験の例が少なくて😂
生まれてすぐ検査のためNICUに入りました！そのあとは手術前に検査入院で2泊3日、手術で1週間入院しました！- 12月1日
-
けだまぷわぷわ
そうなんです💦
ネットで検索しても、医術の論文みたいな難しいやつしか出てこなくて、正直知りたいところが出てこなくて泣
症状の重篤具合はあるんでしょうけど、ずっと入院してた訳でもないんですね！
産まれてすぐ検査して退院後、手術まではお家で育児されてたんですか？- 12月1日
-
るみぽち
ずっとお家で過ごしてました！ただ、気管が少し圧迫されていてRSウイルスかかると危ないということで月1でシナジスを打ちに行っていました！
(先天性の心臓系疾患なのでタダでした！)- 12月4日
-
けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
お家で過ごせると聞いて安心しました！
本当に経験したことあるママさんのお話とても参考になりました！
ネットで検索しても難しい医学書しか出てこなくて、実際生まれてからどうだったか分からなくて不安だらけになったので、、、
デリケートな所もあったと思うのですが、教えてもらえて本当に助かりました
ありがとうございました😊- 12月5日
-
るみぽち
私もママリで検索しても中々出てこない、調べても難しい内容の医学書ばかりだったのでそんなに珍しい病気なのかと不安で不安で😂😂😂
でもほんとに手術したの？ってぐらい元気です👐🏻
けだまぷわぷわさんの生まれてくるお子さんもきっと大丈夫ですよ😊
また何か答えられることが
あると思うので気軽に聞いてください！- 12月5日
-
けだまぷわぷわ
ありがとうございます😊
今日大きな大学病院に転院して、まだ細かい検査はこれからですが、先生にも、エコーで見つかって良かったねって言ってもらいました
エコーで見つからなくて、産院で産んで救急車で運ばれたりするより、最初から専門の先生いるところで産めることになって結果的には良かったかな、と前向きに考えられるようになりました
4〜5例程、最近実績があって論文とかも出したって先生言ってたので、少し安心しました
励ましていただき本当にありがとうございます😊- 12月5日
けだまぷわぷわ
丁寧に説明して頂きありがとうございます😊
一応、妊娠中の検査で染色体異常がないことは確認はしたのですが、100%ではないので、手術で完治できることを祈りながら頑張ります！
あいり
この場合の染色体異常というのは、妊娠中に分かるものではなくて、もっと微細な染色体の遺伝子欠損などで、心疾患のお子さんにそういった微細な染色体異常が多いのです。
妊娠中に分かる染色体検査は、2本の染色体が3本あるなどダイナミックな異常ですが、例えば22q11.2欠失症候群などは、22番染色体長腕の11.2という微細なエリアが欠損している異常で、先天性心疾患を保有している子に多かったりします。
その場合は出生後にFISH法などの染色体検査を勧められることがありますが、特になにも言われなければ大丈夫だと思います。
血管輪自体は悲観するものではなく、治るものと思ってお子さんを見守ってあげてくださいね。
けだまぷわぷわ
そうなんですね💦
一言に染色体異常と言っても色々あるの知らなかったです💦
FISH法ではより細かい染色体異常まで見れるイメージで良いのでしょうか？
血管輪そのもの自体にもすごく不安を感じているのですが、合併症がすごく怖くて、、、
逆に何も言われてないけど、詳しく調べてもらう事は可能なんですか？