母の病気で支援を調べているが、母は否定的。将来のために調べるのはおかしいか？
実母の事なのですが、私間違ってるでしょうか？
脳の病気が見つかり、主治医から
「今までの検査結果全て総合して脊髄小脳変性症という、脳の病気で間違いないと思います。似たような病気の可能性も無いわけではないので次回の診察時までに、検査結果を精査し確定診断をします。次回、難病申請の書類や、受けられる支援サービスの書類を用意しておきますので、申請手続きをしましょう」
と言われました。
ここまでハッキリ言われたと言うことは、覚悟しとけと言うことなのだろうと思います。
今後動けなくなる可能性は、否定出来ません。
現に、歩くのも結構しんどい状態です。
包丁持てないので、簡単な料理しか出来ません、、
なので、自分で動けるうちに
どんな支援があるのか、市役所に行ったりして調べました。
それを母に話したところ
「確定されたわけでもないのに、病人ぶるな！今から支援の話をして何になる！仕事（親が農家をしてます）が忙しいのに、いちいちそんな下らない事を言ってくるな！そんな時間があるなら、仕事手伝え」
と言われました。
この先どうなるかなんて、なってみないと分かりません。
心配しすぎなのかもしれません。
けど、小さな娘もいるのでなってからじゃ遅いと思い、色々と調べたりしています。
現に出来ないこともたくさんあります。
見た目が普通なので、母からしたら健常者みたいです。
先々のことを考えて
あらゆる可能性のために調べたりするのって
おかしい事ですか？？
- ベル🛎(8歳)
コメント
退会ユーザー
お母様は怒っているのではなく、心配で不安だから認めたくないように感じましたよ🍀
調べられるところは今から調べておくといいと思いますが、実際の難病申請、障害者サービスなどは素人が調べてできる手続きではない部分もあるので、どちらかと言えばお母様以外にきちんと手続きができる方、いなければ専門職の方を探しておくといいと思います。
ひなころ
おかしくないと思います。
そして今の動きにくいお体の状態、お子さんもいて、病名も普通に暮らしてたら知ることのないもの、とてもとても不安だと思います。子供がいたら尚更、子供の今後が不安になりますよね。。
不安だからこそ、情報を探ったり使えるものは使おうと動くことは至極普通だと思います。
体調の許す範囲で、無理せずなさって下さいね(^-^)
もしかしたらお母様は、ベルさんの状況が受け入れられない状態なのかも知れません。心のキャパ以上のことが起きたときの、人の心の防衛反応のひとつなのかもな？と思いました。
歩行がすでにしんどいようなので、動きも今までとは違う、と頭では分かってるんじゃないかな、、？でも自分の子供の変化を受け入れるのはそうぽんぽんとできるものじゃないと思うので、今はその時なのかな、、？いつも通りに過ごせばまた元に戻ると思いたかったり。。
実母だからこそ、こんなときだからこそ一緒の立場にいてほしいですが、今は実母さんもきついだけなのかも知れないので当分はスルー出来ればスルーでもいいかなと思います。
長く戦っていく病気かなと思います。
制度や医療者をふんだんに巻き込んで、なるべくしんどくないように生活出来るといいですね。
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ひなころ
上のかたも仰られていますが、難病申請の手続きはけっこう難解で面倒なので、医療ソーシャルワーカーさんだったりを頼ってもいいかと思います。
主治医から紹介してもらうこともできますし、入院後看護師さん経由で相談もできます。
一度関わっておくと、退院前後やお子さんに使えるサービスまで話せるので、楽になるかなと思います。
役所は自ら行かないと他部門の制度の紹介はしてもらえないので💦💦- 11月25日
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ベル🛎
コメントありがとうございます。
もしも違う病気だとしても、似たような病気である事には間違いないと言われたので、ある程度覚悟はしています。
けど母はそうじゃないのなもしれませんね…
病院でも、相談窓口など聞いてみることにします。- 11月25日
らるらりら
最近のことでしょうか、
大変でしたね…
お母様は主治医から直接は
聞いていないのでしょうか、
だとしたら認めたくない気持ちが
強いのかもしれませんね。
でも自分の身におなじことが
起きたら、わたしもたくさん
調べると思います。
全然おかしいと思いませんよ。
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ベル🛎
コメントありがとうございます。
ここ最近の話です。
母は一度、病名が出る前に主治医と話をして検査で異常が出た事も説明受けています。
来週、確定診断で、入院にもなるのでその前に
子育て支援や助成制度、生活支援など聞いておいたほうが、今後スムーズに行くと思ったのですが…かんにさわったようです。- 11月25日
マツコ
ALSでは無かったんですね。
お母さんだったら、一緒に泣いて悩んでくれるのが本当な気がするのに。
なんだか悲しいですね😢
ベルさんは間違ってません。何も。
少しずつ進行するんですよね。
旦那さんは気持ち分かって頂けてますか？
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ベル🛎
確定では無いので、まだほか疾患の可能性もなきにしろあらずですが、濃厚なのは変性症みたいです。
一昨日から足の調子が悪くなり、歩くのにかなり時間がかかるようになってしまいました💦
認めたくなくて、動き回ってるのですが、普通に歩けません。
旦那は気持ちに寄り添ってくれます。- 11月25日
まる子
昔、ドラマでその病気の話がありましたが大変な病気ですよね。本人が一番辛いのにお母様は冷たいなと思いました。お母様を悪く言いたくはないけど、わたしの母ならすごく心配をして病院も付き添うくらいだと思います。
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ベル🛎
コメントありがとうございます。今日、主治医に説明していただき母にやっと理解してもらえました。
これから頑張って病気と戦っていこうと思います。- 11月27日
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まる子
そうなんですね！病気に負けないでください(>_<)
- 11月27日
退会ユーザー
以前の質問ですが・・・
祖父と母が遺伝性の脊髄小脳変性症です。
お母様が寄り添ってくれないこと、本当に辛いですね。
私は、幸い夫が寄り添ってくれ、なんとか心を保てました。
病気のこと、調べても詳しくでてこないですよね。
私は、緑色の脊髄小脳変性症のすべてという本を読み、遺伝カウンセリングに通って、病気について学びました。
また、(NPO)全国SCD・MSA友の会というものに入り、情報を得ています。
私は、発症もしてないのに、調べまくりましたよ。
情報を得ようと思うのと、不安に思うのも当然ですよ。
私も得られるサービスは全て調べ、できることを準備しました。
早くから診断確定されて、薬事療法を早く始める方がいいですよ。
早ければ早いほど身体を動かせる期間が長くなります。
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ベル🛎
コメントありがとうございます。初めの病院でなかなか診断がつかなく、医師とも馬が合わず…
大学病院へ転院したのですが、そこでは検査もまともにせず原因不明と言われ、また1から病院探しをしているところです。
そんなこんなしている間にも進行しているので、早く信頼できる医師に出会い診断してもらいたいのですが、田舎の為、検査機器の整った病院も少なく行きずっているところです。
もし本当にそうなら、自宅近くの病院は避けたいし、信頼できる医師を探したいので…- 1月22日
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退会ユーザー
悲しいことに、薬は本当に数種類しかありません。
とりあえず飲む分には、どこでもいいと思いますが・・・
ベル🛎さんは、どちらにお住まいでしょうか。
母は、京大病院で診断確定され、そちらからの紹介で地方の病院に通っています。
信頼できる先生が早く見つかるといいですね。- 1月22日
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退会ユーザー
私が住んでいるのは愛知ですが、藤田保健衛生大学の遺伝カウンセリングを受けました。
1リットルの涙のモデルになった亜矢さんの通っていた病院らしいです。- 1月22日
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ベル🛎
私は四国です。
来週、自宅から1時間ほどの中規模病院へ行ってみるのでそこでいい医師にであえるといいのでさが。。- 1月22日
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退会ユーザー
四国ですか・・・
関西までもなかなか遠いですね。
医療費もバカにならないでしょうから、まずは診断確定していただくのが一番かと思います。
上で言った友の会のホームページで指定医の検索ができるので、一度調べてみてください。
すでに診断確定されているのであれば、力になれずすみません。- 1月22日
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ベル🛎
まだ確定診断はされてません。
遺伝的なものや感染症などの運動失調症では無いようで、なかなか確定には至らず、不安を煽られただけだったので、転院したのですが
大学病院では興味ない症例のようで、追い返された感じです。
次に行く病院も、ホームページに載ってました！藁にもすがる思いで行ってみようと思います- 1月22日
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退会ユーザー
大学病院は、遺伝性のものは興味津々です・・・
母の時は、無料でいいから研究のために遺伝子検査やらせてくれ！って感じでした。
診断確定されてないなら、脊髄小脳変性症でないことを願いますが、そうならそうで原因がわからないと不安ですよね。
次にいい医師に出会えるよう願っています。- 1月22日
ベル🛎
コメントありがとうございます。
認めたくないんでしょうかね。元々、私のする事全否定する人なのですが、病気の事くらいは分かってもらえると思ってました…
とりあえず明日、福祉の方と主人が話をすることになったので、申請のこともしっかり相談してみます。
退会ユーザー
とりあえず今後の育児についてはお母様以外で頼れるところを見つけておいた方がいいですね。あと、予後が良くはない病気なので旦那様と今後についてよく話し合った方がいいと思います。
私自身が障害者手帳、障害年金など受けていますが、特に年金は制度が複雑すぎて普通は社労士さんなどに依頼するみたいですが私は自分で何とかやりました💦大変ですが、ご自身の分と配偶者加算と子の加算でかなりもらえるので取れるなら取っておいたほうがいいと思います！
ベル🛎
ありがとうございます。母に比べて父は理解があるので、旦那と父とよく話し合ってみます。
自分で申請されたのですか💦
私は書字も困難なので、サポートしてもらえる所を探してみます💦