※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
ベル🛎
ココロ・悩み

32歳の女性がALSか脊髄小脳変性症の病名を告げられ、体の不調に悩み、娘への不安も抱えています。情報が少なく不安定な状況で、心身ともに辛い日々を送っています。

不調の為、何度も検査をしてたのですが
病名もほぼ確定段階に入り
ALSか、脊髄小脳変性症、どちらかで間違いない
次の診察までに精査し確定するといわれました。

まだ32歳で、娘も3歳です。

少しずつですが、確実に体は動きにくくなってきていて
毎日辛いし、先が見えなくて不安です、、

同じような症例も少なく、参考になるサイトもあまりなく…
ずっと泣いてばかりで
娘に申し訳無いです。

コメント

チェリー🍒

ALSに罹患している、恩田聖敬さんのブログがあります。

前向きに頑張ってみえます。

  • ベル🛎

    ベル🛎

    ありがとうございます。
    見てみます。

    • 11月22日
マツコ

私もずっと泣いてしまうことがあります。
娘が脳の病気です。

ベルさんが申し訳ないと思う気持ち理由は違くても、とてつもなく分かります。私も娘に悪いなと思うからです。

でも、娘さんは何がなんてもベルさんの味方だと思います。ベルさんは何も悪く無いからです。

私で良ければ話しいろいろして下さい。

  • ベル🛎

    ベル🛎

    コメントありがとうございます。娘さん、大丈夫ですか?

    娘の上に兄たちもいて
    長男も難病でやっと良くなった矢先だったんです。

    看病される側、看病する側
    どちらの気持ちも痛いほど分かりました。

    宣告され、耐えられず昨日でパートも退職しました。

    まずは、病気を受け入れることからだとは分かっているのですが…

    • 11月22日
  • マツコ

    マツコ

    娘はなんとか大丈夫ですが、成長はゆっくりです。
    神様っているのかな、って思ってしまいます。

    もし良かったら、この前もママリで知り合った方とグループライン出来たら良いねって話ししてたので、気が向いたらぜひ参加して下さい。

    • 11月22日
ぴーぴ

ALSに似てる症状がありこちらで検索しているとベル🛎さんの投稿を見つけコメントさせて頂きました。

2ヶ月ほど前から指先に力が入りにくく時々足にも力が入りにくくなり、1ヶ月ほど前から
喋りにくさ飲み込みにくさが出てきました。

明後日に神経内科の予約をしていますがそれまで不安でたまらなくもし差し支えなければ

その後の様子など教えて頂けると嬉しいです🙇‍♀️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    過去のこめんとに失礼します💦その後病院に行きましたか…?

    • 4月10日