お腹の中から心臓の血管が細いと指摘され、動脈管開存の疑いがあります。定期的な検査を受けており、不安や辛さを感じています。同じ経験をされた方はいますか？
息子がお腹の中にいる時から
心臓の血管がほそく、生まれてからすぐ
大きな病院で見てもらうと
動脈管開存の疑いがあると言われてしまいました😞
今も2ヶ月に1度のペースで通っていて
次に鎮痛剤でねむらせて心エコーで
詳しく見るそうです。
他にも生まれてから無くなるはずのものが
まだ残っている。
心臓の血管が近くから出ているところが
あるかもしれないなどいわれ
正直不安でいっぱいです😭
心音に雑音はないだし
すぐ何が起きるって訳でもないから
とりあえずいまは大丈夫だよと言われましたが
次の検査まで毎日不安の中で生活するのが
とても辛く感じます。
同じような病気の方いらっしゃいますか？
- ミカエラ(2歳10ヶ月, 5歳5ヶ月)
コメント
シンママ
全く同じではないですが、うちも心臓疾患です！
毎月2回の病院いって、すでに2回手術し、今後もやる予定。
初めは本当に不安で死ぬ可能性あるのかな！？とかばかり考えてました。でもいい先生に巡り合えて今はそんなに心配してません。
動脈管開存もあって、でもそこよりほかが色々あって詳しくお伝えできないんですが💦
不安ですよね、なんで伝えてあげたらいいかわからないのですが、日常生活気をつけることとかいわれてないですか？
退会ユーザー
過去の質問にすみません😢
差し支えなければ教えていただきたいのですが、
その後息子さんは動脈管閉じましたでしょうか？
うちも心雑音が聞こえない動脈管開存症で現在経過観察中です(もう2歳前になります…)
とても不安な日々を送っています😣
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ミカエラ
不安ですよね😭
その後心エコーでみてもらって
動脈管開存症は
自然閉鎖、大動脈搾取も大丈夫でした😔！
ただ、心臓の血管が左右近くからでている、冠動脈起始異常という病名が付き
今も定期的に心エコーと心電図で経過観察しています😣
将来は虚血の検査？も予定していますが
今すぐどうこうとかはないみたいです😣- 1月19日
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退会ユーザー
ご返信ありがとうございます😭
自然に閉じていたんですね✨☺️
うちは自然には難しいようで…ミカエラさんのお子さんも経過観察中のものがあるのですね🥲
うちも先生に今すぐどうとかじゃないけど、経過観察と検査をして治療が必要になった時に考えようね。と言われましたが、今すぐどうなるとかじゃなくても親の私達からしたら心配ですよね😢💦
教えてくださりありがとうございました🥹🙏- 1月19日
ミカエラ
コメントありがとうございます😌
毎月2回も通われて、さらに手術までされたんですね😭
私も同じこと考えています。
この子は無事大人になることができるのだろうかと心配になります😞
日常生活や予防接種などは大丈夫なのですが
次の心エコー検査で詳しく見るそうなのでもしかしたらってこともあります😭😭
1番頑張っているのは子供なのに私がメソメソしていて情けないです😭😭
シンママ
わかりますよ、私も、自分のせいでこうなったのかもってとても不安でした。でもうちの子の症状だと、本人辛いっていうのはさほどなく、運動したり泣いたりしなければ平気らしいです。手術すれば治るものなので今はもうめそめそしなくなりました！
たぶんうちはつぎの手術で閉じることも含まれてたとおもいます。心臓の手術なので、結構怖いし、出てきたときの姿はかなりショックだったんですが、これを乗り越えれば元気になれる！とおもって頑張ってもらってます💦
一概には言えないのですが、心臓に何かある子は、吸う力が弱かったり、体重増加しにくかったりするらしいです！！そのへん大丈夫そうですか？