コメント
あゆりく
副腎皮質過形成症の事でしょうか？
あゆりく
お姉ちゃんに抱かれる３人目ちゃんです。
一緒に少しずつ解決していきましょうね‼️
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かおりん
ありがとうございます！
心強いです。
可愛いですね！
私は上の子もまだ2歳なったばかりで、焼きもちやいたりと、バタバタです＼(>_<)／
だけど頑張ります。
ありがとうございます！- 4月21日
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あゆりく
因みにうちはコートリルというステロイドを１日３回、白湯に溶かしてスポイドで内服しています。飲ませる時はいつも泣いてしまうけど、まだ苦味とかは曖昧でたぶん無理矢理に飲ませる事で泣いちゃうんだと思います。
ステロイドの種類も色々あり、副腎はホルモンが３つ出るところなので不足しているホルモンによっても変わってきます。
分からなければ、いちいち先生に質問して下さいね。私は看護師ですが、ホルモンは苦手な分野だったので毎回丁寧に説明してくれました。
かおりんのご家族が良い方向に進んでいく事を願っています😄- 4月21日
あゆりく
こんにちは、憶えていらっしゃいますか？娘が副腎皮質過形成症の疑いがあるママです。
その後、検査入院等をされたのでしょうか？ずっと頭の片隅にあって心配だったので、コメントさせていただきました。
もう不要だったらスルーして下さいね。かおりんさんの周りの方々が笑顔である事を願っています。
かおりん
そうです。
新生児検査で引っかかってしまって、動揺してしまいました。
あゆりく
私も３人目ちゃんがそれで精査目的で入院していました。
この子の場合はホルモンが全く出ていない訳ではなく、コートリルというステロイドを飲んで男性ホルモンが高値になるのでそれを抑えています。が、まだ高値なので先生も首を傾げています。
15000人のうちの1人の割合…凄い確率で、我が子が引っかかってしまった。それは動揺しました。しかも遺伝性が高いと言われていますもんね。でも、現にスクスク育っていて内服以外は全くの健康体なのでそれだけで充分ではないかと思えます。
私は看護師なので、少しは知識があります。何かお役に立てたらなと思いますが大丈夫ですか？
かおりん
私が動揺しても何もはじまらないのは分かってるんですが、、、これからどんな検査をして、どんな薬を飲んで過ごすことになるのか、不安だらけです。
旦那は腎臓が１つないです、
昔、高熱がでて入院して手術したみたいです。これは関係あるのでしょうか？
あゆりく
いえ、おそらくないと思います。私達の場合は夫婦の両方に遺伝子の中に素因を持っています。そしてその夫婦が子どもを4人生むと確率的に1人がこの先天性の疾患を発症する事が多いと言われています。夫婦に関係なくても突然変異で発症するとも言われているので、私達は自分の染色体までは調べていません。
検査としては入院中は毎日のように採血して、電解質のバランスを見ます。脱水になっていないかや、高カリウムになっていないかなどを主に見ていました。
精査としては、オシッコの検査を外注に出したり強制的にホルモン剤を投与してそれで自主的にホルモンが出せているか。ホルモンの負荷試験もしました。
あくまで私の赤ちゃんの場合ですが。10日間の入院でした。
実はこの子の場合は本当に症状がホルモン以外はないので、先生もまだ難病の指定はしていません。でもおそらくこの疾患だとは思います。
あゆりく
動揺はしましたよ、私は自分が健康なのでこんな疾患なんて予想もしていませんでした。でもこの子のおかげで健康のありがたみが本当によく解ったし、夫婦でたくさん話し合いました。
お互いの両親が私に向かって、少しネガティヴな発言もしてきましたが今ははぁ？と言い返せています😏
もし今後もずっとステロイドを飲み続けないといけなくなると、この子にも自分の疾患に対して理解していってもらわないといけなくなります。
そして今は私の免疫がありますが、今後は感染症にかかるとステロイドを多く飲んだりして症状が悪化しないように注意していかなければなりません。
まだ私も未知の世界なので、そこは不安です。
かおりんさんの赤ちゃんはおっぱいの飲みや体重の増えは順調ですか？本当に心配だと思います、どうか自分を責めないで下さいね！
かおりん
詳しくありがとうございます。
今のところおっぱいもよく飲むし、体重も増えています。
あゆりくさんの赤ちゃんは
性器が大きいなとか、おっぱい飲まないとか何かしら症状はあったんですか？
健康のありがたさがとてもよくわかります。
ﾈｯﾄを見て、難病と書いてあるだけで、不安がさらに増してしまいます。
あゆりくさんも、ちゃんと理解して子育てされてるので尊敬します。
あゆりく
いえいえ、うちの子は先生が疑うくらい何の症状もありません。今は生後６６日ですが、おっぱい星人で７キロもあります😅
かおりんさんの赤ちゃんもおっぱい飲んで排泄の量も異常じゃないという事実が全てで、今は元気というだけで救われる気持ちですね。
強いて言うなら、顔が赤黒いのでホルモンのバランスで色素沈着してるのかな？と思い先生に聞くと、いや、地黒でしょう的な事を言われました。笑
これからもこの子のと一緒に解決しないといけない問題があると思いますが、家族で乗り越えていこうと思います。
かおりんが動揺するように、ご主人も不安でいっぱいだと思いますが2人で話し合って解決していって下さいね(^-^)/
いつでも私で良ければメッセージ下さいね❤️
ユカ
こんにちは！
うちの息子も副腎皮質過形成です。
今4カ月ですが、すくすく育ってくれてます！
同じ症状の子供をもつママとして、とても良いお言葉に安心しました！
これから先、子供とともに成長していきたいと思います！