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みー
ココロ・悩み

生後3ヶ月の息子が両耳リファーで検査へ。不安や心配があり、明日の結果が気になる。難聴だった場合の対応も考えるが、まだ心の準備ができていない。家族で乗り越えられると信じている。

生後3ヶ月の息子がいます。
新生児スクリーニング検査で両耳リファーが出てしまい、精密検査を受けます。
11月に検査を受ける予定だったのですが、急遽キャンセルが出たからと連絡が入り、明日検査をすることになりました。

検査の2時間前から水分をとってはいけない。
眠らせるための薬を飲んで、完全に寝ている状態で脳波をとるそうです。こんな小さい子に睡眠薬を使うことも不安です。
できれば寝不足できてくださいと言われ、眠い状態でお腹も空いて、1人で病院に連れて行くことも不安です。

でも何よりも
もしかしたら両耳難聴かもしれない。
これからこの子は大変なことが待ち受けてるかもしれない。

検査の結果が出ることが不安です。
生まれてからリファーが出て、もしかしたら…という思いはずっとありました。でも、大丈夫なんじゃないかと思ったり、できるだけ考えないようにしたりして3ヶ月過ごしてきました。
でも、明日で完全に分かります。

病院の先生からは、検査をしたら100パーセント難聴かどうか診断できると言われました。
もちろん、難聴だった場合は早急に補聴器を付けるなど支援をすることで、この子の生活が安心して過ごせるように支援ができるという、前向きにも捉えています。
でも、今はまだ心の準備ができていなくて…

不安で押しつぶされそうになっています。

たとえ難聴であったとしても、それは私たちに課せられた試練であり、乗り越えられるはず。
絶対にマイナスなことだけでなく、プラスになることだってある。
家族で乗り越えることができる。

自分に言い聞かせています。

全くまとまっていないし、もしかしたらこの文章で不愉快な気持ちになる人がいたら申し訳ないです。

コメント

さつき

うちも同じく両耳リファーでした!
不安で不安でたまらないですよね、、本人が一番大変なんだし母親なんだからしっかりしなくては!と思うもののやはり涙が出てしまう事もありました😢

恐らく聴覚ABR検査だと思いますが、ただ、お子さんの寝付きによっては検査結果がうまく出ない可能性があります > <
検査が滞りなく全て終われば問題ないかと思いますが、うちは実は来月受けるABRで3回目になります💦
1、2回目共に、検査器具の取り付け中や検査中に起きてしまい、完全な検査ができませんでした💦
なので、出来るだけ寝かせないで空腹で...というのはかなり重要な部分だと思います💦
検査を受けること自体が不安なのに注意事項多くて大変だと思いますが、頑張ってきてくださいね!!応援しています!

  • みー

    みー

    コメントありがとうございます。
    3回目!!そうなんですね…
    "できるだけ"と書いてあったので、病院までの道のりで眠ってしまったら仕方ないと思っていましたが、心を鬼にして泣いても寝かさないように頑張ります。

    ハリ子さんも同じなんですね。不安ですよね。母親なんだからしっかりしなくては!同感です。
    お互いに頑張りましょうね。ありがとうございました!!

    • 10月9日
  • みみ

    みみ

    お久しぶりです。以前にコメントし合ったものです。
    その後、元気ですか?💦
    わたしは、情緒不安定で
    未だに立ち直れずで💦

    • 10月11日
  • さつき

    さつき

    わーお久しぶりです!!
    情緒不安定辛いですね😭
    みみさんのお子さんは今何か症状ある感じですか?💦

    私はどうにか...というか、聴覚の検査結果がいつまでも曖昧で分からないので、普段の子供の様子から聞こえてる事を信じてあまり悪いこと考えないようにしてる...って感じです > <

    • 10月11日
  • みみ

    みみ

    お久しぶりです!!
    今のところ、症状はでてない
    んですが、やはり 進行性の
    難聴が心配でして💦
    いつか聞こえなくなるのでわ?って、思いながら、
    耳鼻科に通っている感じです💦

    そうなのですね😥
    結果がわかるまで もやもや
    してしまいますよね💦
    ハリコさんも不安な中、
    頑張られているし、
    わたしも なんとか がんばります💦

    • 10月12日
  • さつき

    さつき

    進行性のことを思うと心配は尽きないですよね💦
    子供の成長に任せるしかなく、何も出来ないのが本当に歯がゆいですが、
    耳鼻科に定期的に通われてるのであれば、何かあったとしてもすぐ気付いて対処してあげられると思います!!
    みみさんは母としてできる限りのことをされてますよ!😭

    知人は大人になってからの片耳難聴らしいのですが、ほぼ日常生活に不便なことがないそうです。
    もし進行してもあまり大きく支障にならないこともあるようで、励ましになるか分かりませんが、私は少しだけ気が楽になりました。

    ここではあれですか、また何かあれば是非みみさんも質問投稿して下さい!
    書き込みに行くようにします!✨

    • 10月13日
  • みみ

    みみ

    本当にありがとうございます
    🙇‍♀️そうですよね💦
    成長に任せるしかないですよね😥 わたしの知り合いにも
    サイトメガロ の子がいるの
    ですが、2歳現在、なにも
    起きてないそうで、それを
    励みにしたりもしています💦

    なるべく早めに 気づいてあげて、聞こえなくなってしまった場合、素早く補聴器に
    してあげたいと考えてます
    🏃‍♂️💨

    書き込みありがとうございます😭これからもよろしく
    お願いします🙇‍♀️

    ハリコさんのお子さんも
    聴力検査が良い結果であり
    ますようにです🙇‍♀️☘

    • 10月13日
  • みみ

    みみ

    片耳難聴の方の話、励みになります!

    • 10月13日
ぽて

上の子が左耳リファーでした。すぐに紹介状を書いてもらいましたが、大きい病院で再検査できるのは生後2.3ヶ月になった頃でした。その間本当に不安ですよね💦

1度目の再検査で脳波の反応があったので、今すぐ何かするわけではないけど、様子見でまた定期的に行くことになってます。
ただその度に風邪で中耳炎になったりで、しっかりした検査ができておらずモヤモヤはあります😭

もしかしたら聞いた事あるとは思いますが、最初のスクリーニング検査でリファーがでても、羊水で耳が詰まってたり等でその後問題ない子が大半だと聞きました。

そうは言ってもお母さんとしては本当に不安ですよね…あまり無理せず検査頑張ってきてください😭😭

  • みー

    みー

    脳波の反応あったんですね!
    うちの子も音楽に反応したり、呼んだら見たりする(日によりますが…)ので、反応あって欲しいです。
    1ヶ月検診でもう一度スクリーニング検査したときも、反応はなかったんです。前回診てもらったときは中耳炎でもないと言われたので、羊水ではないのかと思います。
    音に反応はあるものの、小さい音は聞こえていないようだし、ある程度覚悟はしています。でも、やっぱり不安です。

    ハリ子さんやぽてさんのように、このモヤモヤと戦っているのは私だけじゃないということを感じて勇気出ました。

    今最後の授乳をしています。この後病院に連れて行ってきます!!

    ありがとうございました☆

    • 10月9日
ぐー

はじめまして。
来週生後3ヶ月になる息子がいます。わたしも新生児スクリーニングで両耳リファー。一度生後1ヶ月半のときにABRをし、90デシベル聞こえていないと言われました。まだ小さいため11月に再検査です。
生まれて3日目にはリファーの通知。嬉しさたくさんで退院すると思っていたのに、それからずっと検索しては涙の日々でした。毎日検索しては落ち込む日々でしたが、一通り検索していまは前向きに頑張ろう!と多少切り替えられた気がします。インスタとかで検索しまくって、補聴器や人工内耳付けてる子をみて、ちゃんと喋れるようになる!った自分を励ましています。ふつうに聞こえてる子どもたちが羨ましくも思いますが、悲観してばかりでも何も進まないので、、、でもやっぱりふと不安の波は押し寄せますが💦不安なきもち、痛いほど良くわかります。でも泣いて泣いて、もうこの子の前で泣かないった決めました!まとまりのない文章ですみません💦落ち着いて、病院に行くことができますように。深呼吸です!

  • みー

    みー

    生後1ヶ月で何dBということまて言われたのですね。私は3ヶ月までは検査できないからということでしばらく待って、今回検査を受けるきました。結果は50dBの軽中程度の難聴とのことでした。これから補聴器をつけて言語獲得を目指していくそうです。結果を聞くときは、自分の心臓がドクドクなっているのが聞こえてきてビックリしました。
    やっぱりショックだったし、聞こえる耳で産んであげられなかったこと、耳が発達する時期に仕事優先で身体のことを考えていなかったことなど、考え込んでしまいます。でも、ぐーさんがおっしゃる通り、前向きに頑張ろうとも思っています。今の医学や技術は進歩していますよね。病院の先生からは、補聴器をつければ他の子と同じように生活していける。何の制限もないし喋ることも会話も大丈夫だと言われました。母親の私がマイナスなことを思っていると、本人にもマイナスな気持ちがうつってしまいますよね。我が子には前向きに明るく育って欲しいです。なので私も頑張ります!

    ありがとうございました!
    ぐーさんの11月の検査の結果が少しでも良いことを願っています。お互いに頑張りましょう!!

    • 10月10日