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なな
ココロ・悩み

産後3ヶ月から手のこわばりがあり、膠原病の可能性がある血液検査結果でショック。プレドニン服用中で、抗核抗体値が変わらず不安。同じ経験の方の情報を求めています。

産後3ヶ月から朝の指のこわばりがあり、専門医を受診したら膠原病になりそうな血液検査の結果でした😭
(抗核抗体180)

現在産後7ヶ月ですがプレドニン2mm服用継続中です。
朝は手に力が入りにくい感じと指のカクカクした感じがあります。

先週、血液検査をしたのですが抗核抗体180は変わらずショックでした😭😭😭😭

この値はなかなか変わらないのでしょうか(>_<)?
そろそろ良くなってるのかもと思ったのに変わってなくてショックでした😂

可愛い我が子の子育てを楽しみたいと思う反面、病気になりそうだとビクビクしたり夜は考え込んでしまいます😨💦

同じようにプレドニン服用されている方はいらっしゃいますか?抗核抗体はどのくらいの期間で変動ありましたか?差し支えなければ教えて頂けると嬉しいです(;_;)

コメント

あお@眼鏡が本体

今はプレドニン服用してませんが以前はしてました。十数年坑核抗体1280~640の間をうろうろしてます。
症状が出てないので膠原病の予備軍で止まってます。
数値はなかなか下がらないです、1回陽性になったら陰性に戻るのはほぼほぼ諦めた方がいいかもです😖
でもまだ病名がついてないのなら、薬で症状を落ち着かせて、疑いで止めることができると思います😃
膠原病は病名ついたら最後です、いかにグレーゾーンで押さえるかが大事です。
ストレスや不安が一番数値に影響します…不安にならないでといっても無理だと思うんですが、悩みすぎないでください。
グレーゾーンで押さえられてると普通に生活できますよ、早く症状が収まりますように…お子さんの楽しいこと考えましょ?

  • なな

    なな

    コメントありがとうございます🙇✨
    十数年間も1280〜640の間で止まっているのですね、!でも症状が出ていないとの事で個人差はありますが、少し安心しました😖🍀
    症状が無く、予備軍とゆうことも忘れて生活出来れば1番だと思うので😭✨
    抗体がでていても、症状が無ければプレドニンは服用しなくて良いのでしょうか?今後はずっと定期的に血液検査をして経過観察なのかな😂😂その方が安心かもしれないですが、、

    わからないことだらけで不安が大きくなってしまいます😭
    たしかに、ストレスは1番よくないですよね!!!病は気から、、
    出来るだけ楽しい事したり笑って過ごそうと思います😭☺️💖

    • 10月7日
  • あお@眼鏡が本体

    あお@眼鏡が本体

    数値が高くても症状が収まれば薬なしで生活できますよ😃
    日光の当たりすぎにも気を付けてくださいね、症状が悪化することがあります😖
    定期的な血液検査で経過観察になりますが、症状が落ち着いたら3ヶ月に一度の診察とか期間が空いたりします😃
    後かかるお医者さんは血液内科よりは膠原病内科という専門医の方が良いです。プレドニンの扱い方が違うのでさらに安心ですよ😀

    • 10月7日
  • なな

    なな

    数値が高くてもお薬無しで生活できるのですね!それは嬉しい情報です✨まだ手の強張りはあるのですが(笑)

    今は2ヶ月に1回の血液検査です(>_<)!
    リウマチ専門の整形外科を受診しているので、膠原病内科に変えてみようかなと思いました!👏💖
    プレドニンの扱いが違うのですね😳😳

    • 10月7日
  • あお@眼鏡が本体

    あお@眼鏡が本体

    症状の出ている箇所によりますが、先生に相談されてみても良いかもしれませんね😀
    血液内科ではなるべくプレドニンを使いたく無いので薬の量を下げるスパンが早いですが、膠原病内科は病状を見ながら下げるので薬がなくなるまでの期間は長いですが安定しやすいです。
    プレドニンと病状の関係性は炭火を思い浮かべると分かりやすいかと思います。
    炭が病気、プレドニンが消火剤だと思ってください。
    炭が激しく燃えている状態が病状が出ている状態で、そこに消火剤をいれると炎は消えますが炭の中がまだ赤くくすぶっています。
    赤く残っている状態で消火剤を止めると前の燃えかたより酷くなってまた燃え始めます。同じ状態を繰り返すほどどんどん酷くなります。
    炭の中身の赤みがなくなるほど消火剤を入れてやっと病状が治まった=薬の要らない状態になります。
    気を付けてくださいね、自己判断禁物です、若い頃3回やらかしてその都度入院してます、次病状が出たら病名確定かな?と思ってます😅
    ななさんの症状が無事治まってグレーゾーンで行けるようお祈りしてます😃

    • 10月7日
  • あお@眼鏡が本体

    あお@眼鏡が本体

    ちなみにプレドニン服用中は花粉症の症状でないんで楽ですよ😁

    • 10月7日
  • なな

    なな

    沢山教えて頂きほんっっとうに感謝です😭😭😭👏✨✨
    とても分かりやすいです!
    私は現在2mmといえど早く薬を減らしたくて抗核抗体下がってないですか?と聞きます笑(なかなか下がらない、下がったからといってよくなったわけではないのかもしれませんが安心したくて😂)
    ステロイド長期服用に対する副作用の不安が大きいのかもしれません。
    だけど早く減らせばいいという訳ではない事が分かり納得です!!!!

    もともと多嚢胞卵巣、月経不順、人工授精で妊娠しました💦その後重症妊娠悪阻で10キロ減り色々あって膠原病予備軍になったのかと考えてます😂😂
    多嚢胞は進行?していくので早くステロイド減らして、また妊活も頑張りたいと思っています🤣
    でもグレーゾーンで怪しい時の妊活はまた悪化するかもと怖くもあり色々考えものです😂

    まだわからない事だらけなのと不調ばかりで混乱してます😂🤣

    花粉症は無いのはかなり助かります🤣💖ポジティブなことがあるのは嬉しいです!!笑笑

    色々と本当にありがとうございます😭🍀

    • 10月7日
  • あお@眼鏡が本体

    あお@眼鏡が本体

    グレーゾーンだとわかっているということは、次の妊娠の時母子ともに安全に過ごすための手段を早めに立てられるということだと思ってます😃
    原因不明よりかは、この抗体が邪魔しちゃうかもだから薬のもうとか注意深く観察しようとかお医者さんの手段も増えるので安心です😆
    妊娠中は違う抗体対策にプレドニン5ミリ飲みながらだったんでお医者さんの許可さえ出れば妊活できますよ😃
    それに5ミリほどなら人間の身体で作られている量と同じなのでそこまでひどい副作用も出ません、精々顔が丸くなるくらい…😅
    お互い二人目頑張りましょうね☺️

    • 10月7日
  • なな

    なな

    たしかに、グレーゾーンて分かっているって事は対策が打てるということですもんね☺️‼️ポジティブに考えます😭💖💖

    5ミリまでは体で生産しているのですね😳‼️色々知らない事ばかりでご縁に感謝です😂👏✨

    お話ししてると、やはり膠原病内科に通おうと思いました!!
    あお@眼鏡が本体さんもお身体お大事にしてください☺️💖
    お互い2人目安産で母子ともに健康である事を願います🍀

    今後ともどうぞよろしくお願いします🙇😆💞

    • 10月7日