妊娠中に双子を出産し、TTTSによる緊急帝王切開を経て、1人の赤ちゃんが亡くなった悲しい経験をしています。現在1人の赤ちゃんは順調に育っていますが、辛い気持ちを抱えています。
妊娠の時からお世話になってたママリ……
最近では全く開かなくなっていました……
長文になります。
一卵性双生児を妊娠しTTTS(双胎間輸血症候群)にもならずにいたのに31週の検診の時にTTTS の疑いで緊急帝王切開になりました。
検診から30分後にはオペ室にいました。
TTTSのレーザー治療ができるのは26週まで……
2週間前の検診では何もなかったのに……
お腹の中で2週間の間に何が起きたのはか誰にもわかりません……
オペが始まりおめでとうございます1番ちゃん1316g(供血児)産まれましたよ
と言われても泣き声がしない
2番ちゃん1736g(受血児)も産まれましたよおめでとうございます
泣き声がしない
不安の中泣きそうにオペ台にいるとかすかに泣き声が……
でもすぐ泣かなくなり心肺蘇生してる声が……
15分くらいして新生児科に先生がオペ台の横に連れてきてくれたが処置のため赤ちゃん達はすぐにNICUに……
赤ちゃん達に会えたのは翌日のお昼過ぎ……
すごい小さくて保育器の中で頑張っていた……
先生の話でTTTSになっていた事、2人が仮死状態で産まれてきた事、2番ちゃん胸水、腹水、心不全、浮腫があり危険な状態だという事……
不安の中7日後に私だけ先に退院……
そこからほぼ毎日お腹が痛くても片道約40分の病院まで通う生活が始まった……
1番ちゃんは順調……
2番ちゃんは難しい山がいっぱいありました。
今までお腹の中で心臓が頑張っていたので薬もいっぱい……
浮腫も進み見ていて可哀想なくらい……
しばらくして少しいい方向に向かっていたのに感染症になってしまった。
そこから感染性心内膜炎、肺出血と立て続けにイベントが起きてしまった。
TTTSの治療と心臓の治療は全く正反対の治療になるためとても難しい覚悟しておいてと先生に言われた……
そして生後40日、2番ちゃんは天使になりました……
お家に早く連れて帰ってあげたかったので死亡解剖はせずCTだけ撮ってもらった。
CTでわかったのは思っていた以上に肺が良くなかった事、通常より膀胱が小さかった事、脳に萎縮が見られた事……
でも何が決定的な死因かはわからなかった。
1番ちゃんは順調で10月の半ばくらいには退院できそうです。
双子を妊娠してそれがどれだけ奇跡的で無事に産まれて来ることがどれだけ幸せな事なのか……
そしてTTTSの情報があまりにも少ない事……
前例があまりない事……
まだ辛いし気持ちに余裕なんかありません。
でもいつか向き合える日が来ると信じてます。
- Sachi (5歳3ヶ月, 12歳)
コメント
ぽんこ
応援したい気持ちで返信させていただきます！
私は娘がダウン症です。しばらくは受け入れられませんでしたが、今はその時のことが嘘のように向き合っています😊
子供のこういう事って親を成長させるんですよね、不思議ですよね😊
いつか向き合えます！密かに応援してます！
もこちゃん
うちも下の双子がTTTSで産まれました。
36週で自然に破水して、緊急帝王切開し、産まれたらTTTSでした。妊娠中は分からなかったです。
2人ともNICUに入院しました。双子兄は1カ月ほど、双子弟は2カ月くらい入院しました。
今は双子両方元気ですが、双子弟は身体が弱く風邪を引いただけで気管支炎になりやすいです。
双子を元気ですで出産することは奇跡ですよね。
私も双子に出会えてなかったら、こんな気持ち知らないままだったのかなと思います。
今はゆっくり休んでくださいね。
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Sachi
コメントありがとうございます。
本当に出産って奇跡だし命がけですよね。
上の子が順調に元気に産まれたので今回も大丈夫って勝手に思っていました。
初めて新生児センターに通ってこんなにも小さい命が必死に頑張っているのを目の当たりにして本当に命の重さを改めて痛感しました。- 10月1日
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もこちゃん
わかります。上の子ときは、何にも分かってなかったし、当たり前なんてなかったんだなって。双子に出会えてなかったら分からなかった事沢山あります。
- 10月1日
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Sachi
本当に当たり前なんてないんですよね。
行政も医療費のサポートはあっても毎日母乳を届けるための交通費のサポートもあると嬉しいですよね……- 10月1日
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もこちゃん
たしかに。うちも車でほとんど毎日40分近くかけて往復してたので💦
お金かかってますよね😂- 10月1日
☆akn☆
私も双子妊娠してました。
23週でTTTSになり、さいわいレーザー手術出来ましたが、結果、片方の子の心臓が手術に耐えられず、亡くなりました。
今は、もう片方の子がお腹の中で頑張っています。
今産まれてしまったら、ほぼ助からないと言われています。
手術したときにおなかに針刺したので、そこから羊水が漏れていて、今にも陣痛に繋がりそうな張りが何日かおきにあって、その度薬で抑えています。
毎日生きた心地がしません。
なにが言いたいのか、ごちゃごちゃで申し訳ないです😢
辛いですよね...
亡くなってしまった子の事を忘れずに、頑張ってくれてる子をまずは1日でも長くお腹の中で育ててあげたい
その一心です
気安く頑張ろうなんて言葉は言えませんが、私も密かに応援しています！！
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Sachi
コメントありがとうございます。
私も2番ちゃんの説明で先生から覚悟しておいてくださいいつでも連絡取れるようにって言われた時は生きた心地しなかったし友達から電話かかってきただけでビクビクしてました。
もう1人の子が無事産まれて元気に育つように応援しています！- 10月1日
モカ
こんばんは。
大丈夫ですか…？
私も18週でtttsになり手術を受けましたが、手術後穴の開いた所からの破水が止まらず…29週で感染症になり緊急帝王切開にて出産しました。
長男は1341g、次男が1055g。
次男は仮死状態で生まれ、感染症にもかかり輸血等しながらも24時間が山場だと言われていましたがなんとか持ち堪えてくれ2人とも3ヶ月半の入院を頑張り無事退院してくれました。
が、やはり毎日の病院通いはかなりしんどかったです…
高速に乗って片道約１時間…
ホント交通費バカにならないですよね💦
次男は無事３歳にはなりましたが出産時に脳出血もあり麻痺や知的にも障害が残り毎日大変ですが…日々成長を願い頑張っています！
Sachiさんも毎日色々な思いが巡り大変だと思いますが…
前向きな気持ちで頑張る日が来るよう応援しています！
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Sachi
コメントありがとうございます！
五体満足じゃなくても命あることの大切さ。
沖縄の言葉でぬちどぅ宝と言う言葉があります。
何よりも命こそ宝と言う意味です。
モカさんも次男くんのお世話が大変な時もあるかとは思いますがご自愛ください☺️- 12月5日
レモン
こんにちは。一児ちゃんのお世話で忙しくしておられる頃でしょうか？
私と似たような方がいらっしゃるのだと知って思わずコメントしてしまいました。
私もTTTSで、30週までなんとか持ちこたえて予定帝王切開しました。供血児が受血児の半分の体重しかなく、生後27日まで保育器で、がんばりましたが、最後は手術もできないほど貧血になり、壊死性腸炎で亡くなってしまいました。
双子はリスクがあるとは聞いたけど、まさか自分がそんな目に遭うとは思わなくて、私もまだ立ち直れません…
うちの一児ちゃんももうすぐ生後半年、体の大きい子で、抱っこが大変です。毎日育児に忙しくしています。でもふいに涙が止まらなくなることがあります。この子と一緒に、ゆっくり成長していきたいと思います。
お互い、本当によくがんばりましたよね。今年はストレスの多い一年でしたので、無理せずに過ごしましょう💦
長文失礼しました。
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Sachi
コメントありがとうございます。
私もふいに涙が止まらなくなります。
今日がそうでした。
夜中ミルクあげて寝かしつけて寝顔が亡くなってしまった子にそっくりで……
ベッドに戻り泣きじゃくってました。
今年も残りわずかですが風邪などひかないようにご自愛ください☺️- 12月5日
レモン
わかります…
当たり前なんですが、双子なのでそっくりなので。私も亡くなってしまった子の面影が重なって涙することがあります…
特殊なケースで、この悲しさは誰にも分かってもらえないなと思っていたので、心強いです。
Sachiさんもお辛い中コメントありがとうございます。また辛いときは我慢せずに気持ちを吐き出してくださいね😢
Sachi
コメントありがとうございます。
いつか向き合える日が来ると信じて子育て頑張ります☺️