生後4か月の娘が心房中隔欠損症で手術が必要。哺乳瓶拒否で悩んでおり、手術後のICUでの授乳方法や退院後の受診頻度についてアドバイスを求めています。手動搾乳機を使って搾乳を始める予定です。
先日、生後4か月の娘が心房中隔欠損症の診断を受けました。
穴の大きさや場所、体重増加不良の症状から、近いうちに手術を受ける可能性が高いと言われました。
今は利尿薬を内服しながら家で過ごしています。
産後の入院中に母乳とミルクの混合にしていましたが、退院後は完全母乳で育てています。
体重増加させる目的にミルクを足しても良いですよ、と医師から言われたので、哺乳瓶を試していますが、哺乳瓶拒否で全然飲んでくれません。
利尿薬は、水に混ぜてシリンジで無理矢理飲ませている状態です…。
手術は、全身麻酔、開胸で人工心肺を用いて行われますが、術後のICUでは経鼻胃管を通して母乳を飲ませるのでしょうか？それとも哺乳瓶でしょうか？
今から哺乳瓶の練習をしておいた方が良いですか？
ICUには搾乳を持っていくことになると言われ、今日手動の搾乳機を買ってきたので今日か明日に搾乳をしてみようと思っています。
今から私にできることや、しておいた方が良いこと、子どもの術後の状態(どのようなチューブが付いていていつ頃とれるか、授乳や抱っこはいつ頃できるのか、退院までのことや、退院後の受診頻度、保育園は術後何ヶ月くらいからか)などの経験談などをお聞きしたいです。
ご経験のある方がおられましたらどんなことでもよいのでアドバイスや経験をお聞かせいただければと思います。
よろしくお願いしますm(_ _)m
- mamachan❤︎(2歳3ヶ月, 4歳11ヶ月)
コメント
ミィ
息子が生まれた当日に心臓のカテーテル手術を、生後9日目で全身麻酔、開胸、人工心肺を用いた手術を受けました。
月齢と同じ心臓でも病名が違うので参考にはならないかもしれませんが…
術後数日は点滴のみで状態が安定してから哺乳瓶で母乳を少しずつ飲んでいった感じです。
ただ心臓の手術後はかなり厳しい水分制限がされるので、母乳量はミリ単位で測って飲ませる感じでした。
好きなだけ母乳を飲んでいいと言われたのは術後3週間経った退院3日前でした。
それまでずっと搾乳で、母子同室になってからは搾乳、計量、授乳でほぼ眠れない感じでした。
私も最初は手動の搾乳機を使ってましたが、搾乳のスピードが遅く、効率が悪かったので、少しでも寝る時間を確保するために電動を買ってきてもらいました。
抱っこは術後、4日ぐらいでできたと思います。ただ、何本もいろんなチューブをつけ、点滴の数もかなりあり、痛々しい姿でした。
今は術後の経過もよく、保育園にもいってますし、運動制限もありません。
受診頻度は術後1ヶ月、3ヶ月、半年とだんだん伸びていって、今は年に1度になってます。
無事に手術が終わりますよう、お祈りしております。
ちび
同じ病気ではないですが生後２ヶ月直前に救急搬送され、ICU生活でした。
お気持ちお察しします。
本当にきついですよね。
当時は完全母乳でした。
子どもに会いに行くとおっぱいが張っちゃって吹き出してました。
ICUでは鼻から母乳やミルクを流していました。
うちは入院してから初めて哺乳瓶やミルクを経験しましたが、先生方はプロなので練習などしなくても大丈夫だと思いますよ💕
搾乳機は買って正解だと思います😭
私は最初は買わず手で絞っていましたが、必死すぎて腱鞘炎になりました。
手術の関係などはわかりませんが、少しでもお役に立てれば幸いです。
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mamachan❤︎
回答ありがとうございます。
きつい気持ちを分かっていただいてありがとうございます。
救急搬送だったのですね。
症状の急変などは考えにくいと言われていますが、毎日不安です。
ミルクや哺乳瓶、無理そうであれば病院にお願いします。
ご丁寧に教えていただいてありがとうございます。- 9月29日
みー
心室中核欠損症で、生後二ヶ月の頃に手術をしました。
うちも哺乳瓶&ミルク拒否だったので、入院まで完母で育てていました。入院中、哺乳瓶で飲めるかなぁと心配していましたが、水分制限でお腹一杯まで飲むことができなかったので(一回50ミリとか)、空腹のあまりなのかちゃんと飲んでくれましたよ！退院してしばらくしたら、また拒否になりましたが。。。
私は電動の搾乳器を使っていました。回数も多いですし、手動より楽かと思います。
最初は人工呼吸器やら尿道カテーテルやらたくさん管がついていましたが、会いに行くたびに少しずつ取れていきました。手術の翌日にはもう体を動かそうとモゾモゾしてましたよ😌ただ泣くので、寝かしつけてからでないと帰れませんでしたが。。。
うちの子はICU一週間、一般病棟二週間という感じで退院となりました。
いろいろ心配かと思いますが一人で抱え込まず、旦那様とも共有してくださいね
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mamachan❤︎
回答ありがとうございます。
入院中に飲めるようになったことを聞いて希望が持てました。
電動搾乳機の購入検討してみます！
みーさんの回答を見て主人も電動搾乳機の購入を考えてくれています！
術後の様子も教えていただいてありがとうございます。- 9月29日
キンママ
こんにちは😊
娘も同じ病気です！娘は心室に加え、心房もです。あともう一つ病気があります。ら
術後PICU(小児集中治療室）というところに状態が安定するまで入ってました！そこでは母乳は持ち込めないのでミルクと言われました。術後は鼻から胃に繋がってるチューブでミルクを入れてました！
哺乳瓶の練習は必要かと思います！チューブ達はまだしてた方がいいのに〜💦って思ってるうちにどんどん取れていきました笑正直覚えてません！抱っこは術後3日後にはできました✨
退院してから2週間後診察、次1ヶ月後、次は何と半年後です😂回復早いですよね！
娘は術後半年経ってないですが、来月から保育園に入ります😊そして10ヶ月の時はハワイ旅行にも行きました✈️
今はまだ周りに比べてガリっちょさんですが、動きが激しく、あなた本当に病気でしたか？ってくらい動き回って毎日ヘトヘトです😂幸せなことです😊❤︎必ずこんな日が来ます♫お子さんを信じて、付き添い頑張ってくださいね✨
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mamachan❤︎
回答ありがとうございます。
旅行もされたのですね！
生後4か月の娘ですが2か月の体重のままです😭
金豚mamaさんの回答を見て前向きな気持ちになれてきました！
元気になったら旅行に連れて行ったり、保育園や幼稚園でたくさん遊ばせたいです☺︎
ありがとうございます。- 9月29日
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キンママ
体重増えないですよね💦
娘は6ヶ月まで3500gしかありませんでした！ちなみにお医者さんから心不全が進んでいます。と言われました！
手術をしてから体重は当たり前ですが右肩上がり⤴︎です😊- 9月29日
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mamachan❤︎
ありがとうございます😭
手術が終わって体重が増えていくのを楽しみに今を乗り越えます😢
手術まで内服されていましたか？
今はシリンジで薬を飲ませてしまいますが口から出すこともあり、なんとか飲ませられてるかな…という感じです。
もしよかったらどのように薬を飲ませていたか教えていただきたいです🙇♀️- 9月29日
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キンママ
手術後も服用してました！
スポイト？のようなもので薬を水に溶いて飲ませてました😊娘は薬好きなのか問題なく飲めていました！今は手術待ちですか？？- 9月29日
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mamachan❤︎
ありがとうございます！
クリニックで心雑音→総合病院で心エコーと心電図で診断を受けて、手術ができる病院を紹介していただいたところです！あと3週間ほど利尿薬を飲んでからそこを受診します👨⚕️- 9月29日
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キンママ
そうなんですね！そしたら今は風邪もらわないようにお家にいる感じですかね？💦
娘は3〜4ヶ月で手術と言われてましたが、重病な子がたくさん待っててだいぶ後になりました😓
お母さんの気が滅入らないように、代わってもらいながらリフレッシュしてくださいね😭✨- 9月29日
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mamachan❤︎
RSの予防接種行ったり、肺高血圧の予防の利尿薬飲みながら自宅で過ごしています！
風邪ひかせないようにほとんどひきこもりです💦
娘も手術時期遅くなるかもしれないですね😢
仕事復帰するか退職するか手術時期によって決めようと思っています…。
ありがとうございます⭐️- 9月29日
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mamachan❤︎
質問なのですが、術後の血液サラサラにするお薬は朝晩だけですか？保育園でもお薬飲んだりとかするのでしょうか？
お母さんはフルタイムで仕事復帰されますか？💦
受診は今月末なのですが仕事復帰や保育園のことで悩んでいます😔- 10月3日
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キンママ
こんにちは！
血液をサラサラにするお薬飲んでいたかよくわかりません😅利尿剤しか飲んでいなかったような、、😅
術後すぐ保育園に入るのでしょうか？💦
娘は6ヶ月のときに手術をし、1歳で保育園に入ります！私は正規のフルタイムで復帰します😊仕事は辞めたくないのであれば辞める必要はないかと。手術が終われば普通の子と同じように関わっています。- 10月3日
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mamachan❤︎
手術日がまだ決まっていないので術後どのくらいで保育園に入るかはまだ分からないのですが来年の4月か5月から入園を考えています！
保育園に入れようと思っていることも病院で相談してみます！
ありがとうございます🙇♀️❤️- 10月3日
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キンママ
体重が増えないとのことなので、手術が大幅に遅れることは多分ないと思いますが、手術したあと輸血の関係で3ヶ月は予防接種ができませんでした💦予防接種ができるようになれば保育園も大丈夫かと思います😊頑張ってくださいね😊✨
- 10月3日
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mamachan❤︎
輸血をすると予防接種に影響するのですね💦
初めて知りました😭
職場復帰するつもりで生活を進めていきます😌
ありがとうございます！
頑張ります！- 10月3日
ぽよら
初めまして、こんばんは😀
娘は完全型房室中隔欠損(心室中隔欠損、心房中隔欠損、弁の形態異常)と生後1か月で診断され、7か月で手術をしました。
元々、混合でしたが、途中哺乳瓶拒否の時期もあり、たしか入院前もそんな時期だった記憶があります。
哺乳瓶の練習はしておいた方が良いと思いますが、お腹が空いていれば、その時は飲んでくれると思います。
術後すぐには母乳(ミルク)は飲めないですし、開始になっても鼻管から少しずつ、10、20ml‥と増やしていく感じでした。
娘の場合、術後消化管の動きが悪かったのか、なかなか胃でミルクが消化されず残っていて、ミルクの量を増やすのに時間が少しかかりました。
記録を見てみたら、それでも術後5日目には800mlとかまで飲んでいたようです。また離乳食もそれなりに食べていたと思います。
私は混合で、あまり母乳も出ていませんでしたが、それでも入院中は胸が張り、手動の搾乳機を使っていました。
同室のお母さんたちは、病院から貸してもらって、電動タイプを使用している方もいました。
ICUには3日間くらいいました。
病室に戻ってきてからは割とすぐに抱っこはできた気がしますが、他の方がおっしゃっているように、管やモニターがついていて、抱っこはとてもし難かったです。
今はおしゃぶりを使う方は減ったようですが、うちの場合は入院前から使用していて、入院中も重宝しました。
術後2週間も経たず退院しましたが、退院翌日に嘔吐を繰り返し、原因精査の為6日程再入院しました。
幸い術後の感染症等ではなく、胃腸炎でした。
退院後の通院頻度は1か月後、3か月後、半年後とかだったと思います。
そして術後1年で、経過を見る為の心臓カテーテルの検査で数日入院しました。
おかげさまでほぼ、問題はありませんでした。
前回の診察の時に、次回は1年後と言われています。
娘は11月にオペをして、その5か月後の4月から保育園に通っています。
もう1年半近く通っていますが、発熱の頻度も他の子よりもむしろ少なく、呼び出しはそれ程多くはない、元気な子に育っています。
今では、手術をした事も忘れているくらいです。
今は先が見えず、色々とご不安な気持ちもあるかと思います。
世の中色々な病気があり、その症状経過も様々だとは思いますが、娘が手術をした時に一緒だったお友達2人も、今は元気に皆保育園に通っていますよ🌈
ママリもそうですし、ご主人やご友人など、抱え込まず相談されて下さいね😀
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mamachan❤︎
回答ありがとうございます。
診断から手術まで6か月かかったのですね。
お腹が空いているときに哺乳瓶試してみます。
記録を見返していただきありがとうございます🙇♀️
気分が沈むことも多いので記録用のノートなど可愛いものを探して記録をつけてみます！
電動タイプを借りられる病院もあるのですね。入院が決まったら聞いてみます。
おしゃぶり検討してみます。
とても詳細に教えていただき本当にありがとうございます。
これからの生活のイメージが湧いてきました。
抱え込まないように気をつけます💦
ありがとうございます。- 9月29日
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mamachan❤︎
こんにちは⑅︎◡̈︎*
術後5ヶ月で保育園に行かれたとのことで質問なのですが、術後の血液サラサラにするお薬などはどのくらいの期間飲んでいましたか？保育園でも飲ませてもらっていましたか？
私自身の仕事復帰をフルタイムでするか、時短でするか、など悩んでいるところです💦手術時期によっては退職もやむを得ないかなと思っているところです😔💦- 10月3日
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ぽよら
こんばんは😀
再度投稿を読み返していましした💡
私は薬剤師なので、薬の事はそれなりに理解しているつもりですが、先生から言われたこと、処方薬を見て、どの月齢でどんな経過だったのか把握しておきたく、通院記録は母子手帳に、お薬手帳もきちんと整理してとってあります😀
もうすぐ術後2年ですが、細かいことは既に忘れかけています😅
本題ですが、
娘の場合は、術後1か月までアスピリン(血液サラサラの薬)を服用していました。
その他フロセミド、アルダクトン(利尿剤)を術後3か月まで、術後4か月まで心臓保護の為(心臓の負荷をとる、心不全予防など)、レニベースを服用していました。
結果的には保育園入園前に薬は終了になりました。
ただ、上記の薬は一般的に1日1〜2回で処方される薬で、娘も朝と夕の2回でしたので、保育園に通っていながらでも、保育士さんにお願いする事はなく、家で飲ませる事ができたと思います。
→続く。- 10月3日
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ぽよら
仕事に関しては色々考え方があると思いますが、退職するのはいつでもできるので、今は続ける方向で頑張ってほしいなと個人的には応援させて頂きたいです。
私自身はパートですが、フルタイムで復帰しています。
私は手術をする病院に初めてかかった時に、保育園にいれて、仕事復帰したいと考えていると、先生に相談しましたよ😀
復帰後に手術を受ける事になる場合、長期休暇が必要になるので、そこは職場の理解が必要ですよね😣
先生からは手術が終われば、普通の子供と同じです。
と言われました。
もちろん、経過観察は必要ですが…。
なので、シナジス(RSウイルスの抗体補充注射)もすぐ適応から外れますしね💨
うちは保育園申請の時に、手術予定と記載していたので、市の選考の時に、担当者から経過を尋ねる電話が来ましたよ。
主治医の意見書が必要だと保育園から言われると思うので、その場合には用意して頂けますか？と。
もちろん了承して、保育園内定後、保育園に提出しました⭐️
長文失礼致しました。
少しでも参考になれば幸いです🌻- 10月3日
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mamachan❤︎
ご丁寧に返信頂いてありがとうございます🙇♀️✨
具体的な薬剤名、使用時期も教えて頂きありがとうございます😊
使用目的まで載せていただき感謝しております😭🙏
今月、紹介先の病院の受診があるので、仕事復帰や保育園へ入園したい旨を先生に相談してみます。
職場からは時短や子どもの看護休暇の利用もできることを言われています。
もし手術時期が復帰後になりそうであればそういった制度の利用を考えてみます。
紹介元の先生のお話や他の方の投稿からも、手術時期はそんなに後にはならないのかなと思っているところです。
保育園は職場の保育園を確保済みですが、具体的な治療計画が決まり、職場復帰ができそうであれば、術後の入園は差し支えないかなど確認してみます。
職場復帰も応援してくださり、本当にありがとうございます🙇♀️✨- 10月3日
退会ユーザー
ICUの看護師してました。
心室中隔欠損はいなかったので参考にはならないかもしれませんが、他の症状で人工呼吸器管理、経鼻胃管挿入されていた子を見たことがあります。
全身状態が安定するまでは点滴で必要な水分、エネルギーを補うかと思います(´･ω･`)
先生の判断にもよりますが、少し安定してきたらほんの少量ずつ、母乳またはミルクを胃管から注入し始めます。
(注入開始頃はまだ呼吸器付きかもしれません)
呼吸器が取れ、注入後に胃残などがなければ徐々に注入量を増やし管も取れ、経口で飲めるかと思います！呼吸器取れれば抱っこもできるかと！
おそらく哺乳瓶を使用する可能性は高いと思いますので、可能な範囲で練習しておいた方がいいかもしれません💦
不安もたくさんありますし慣れない環境での付き添い生活は疲労も溜まると思いますが、ご家族と協力して休めるときは休んでくださいね。
そして、病棟の看護師も相談等は聞けるのでなんでも話してください🙆♀️✨
話してもらえるのは看護師としても嬉しいので！
娘さんが早く良くなるよう祈ってます！！頑張ってください！！
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mamachan❤︎
ご経験と知識をありがとうございます。
術後の流れが分かりやすく、イメージできてきました。
手術まで搾乳や哺乳瓶の練習を頑張ってみます。
先生や看護師さんに相談しながら乗り越えます！
ご丁寧にありがとうございます🙇♀️- 9月29日
mamachan❤︎
回答ありがとうございます。
術後の厳しい水分管理があるのですね。
手動の搾乳機を使ってみましたが、乳首周辺が痛かったです。
電動搾乳機の購入も検討してみます。
ご丁寧に回答していただきありがとうございます。