胎児の心臓に異常があり、手術や費用、生存について不安です。情報をお願いします。
先週、胎児の心臓に異常があり、完全型房室中隔欠損症かもしれないと診断されました…
正直ショックすぎて、心臓に異常があればダウン症の可能性も高いことはネットで調べて始めて知り不安で眠れなくて困っています。生まれても手術が必要と言われて、子供の寿命は大丈夫なのか生きれるのか、手術の費用はどのくらいかかるのかと心配と不安で困っています…
どなたか、知っていること、近くにそう言う方がいる人はなんでもいいので教えていただけないでしょうか、お願いします(/ _ ; )いい事ばかりでなく真実が知りたいので悪いことでも良いことでもコメントお願いします
- はじめてのママリ🔰(5歳4ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
昔、先天性心疾患を持った子供を産みました。普通に元気な男の子でしたが、残念ながら3歳半で亡くなりました。欠損症の病気ではなかったですが、欠損症は手術すれば治ると思います。うちの子は3歳半の時に大きな手術して回復傾向でしたが容態が急変してしまい亡くなりました。欠損症は、ほっといても閉じる子もいると聞きました。
心臓の手術は高額です。しかし、高額医療制度だったか、もう名称は忘れましたが、手術代、入院費は子供は無料でした。払うものといえば、入院中の食事代くらいでした。
あと、心疾患があるなら、RSウイルスにかかると重篤になるので、秋から冬にかけてうちの子はシナジスという予防接種を受けていました。体重によって値段が変わるのですが、一回の予防接種で大体5万前後。これは申請すればあとから返金されますがとりあえずの手出しは痛い金額です。
なのは
下の子がダウン症で、心室中隔欠損&心房中隔欠損症です。
妊娠中は全く分からず、生まれてから判明しました。
11月までに手術予定で、手術日程の電話を待っている段階です。
うちの子の場合は心疾患のせいで肺高血圧になっており、生後6ヶ月までに手術しないと傷んだ肺が元に戻らなくなるそうです。
手術の成功率は高いのですが、胸を開いて人工心肺を使った手術になりますし、まだ体も小さいですし…不安です😫
費用に関しては子ども医療費助成かな？がきくので、心配いらないと言われました。
先日CTなどの検査のために1日入院しましたが、支払ったのは30円です。
毎月、RSウイルス抗体のシナジスという注射を打ってますが、私の住む自治体では最初から支払いゼロで打てます。
自治体によっては自分で支払って後からお金が返ってくる場合もあるようですよ！
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、手術がうまくいくことを願っております！
こんなことお聴きして失礼とは思うのですが…わたし第一子目で自分の子がどのくらいかわいいのかまだ実感なくて…ダウン症でも変わらずかわいいと思えるのかと不安もあります…育てていく自信というかきちんと接していけるのかと…- 9月29日
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なのは
愛せるのかの不安もありますよね。
私ももし、一人目がダウン症だったらもっと思い悩んでたと思います。
ダウン症であっても、我が子は可愛いですよ。
もしかしたら、最初はお世話で精一杯で、可愛いと思う余裕もないかもしれません。
うちの下の子はミルクの飲みが悪く、1時間かけて必死に飲ませていて、毎日ミルクのことばかり考えてノイローゼになりそうでした。
でも、少しずつプクプクした体になってきて、ニコーッと笑ってくれるようになって、声出してお喋りしてくれるようになって…本当に可愛くて仕方ないです。
まだ知能や発達の遅れが目立たない赤ちゃんなので、もっと大きくなってきたら悩みが色々出てくるのかもしれませんが…それはその時考えればいいや！と思ってます。
今はニコニコ笑顔でお世話してあげたいので。- 9月30日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！！
やはりかわいいと思えますよね！今でもエコーをみては実際手元にいなくても可愛く感じるので、いいご意見をお聞きできてよかったです！ダウン症があってもその子らしさをみつけて育児を頑張ってみたいと思います！- 9月30日
はじめてのママリ🔰
お辛い経験をされたんですね…(＞＜)なんかすみません、わざわざおはなししてくださりありがとうございます。手術費の心配はあんまりいらないようで安心しました、手術受けたくても受けれなかったらどうしようという思いもあったので！予防接種のことは何も知らなかったので勉強になりました、本当にありがとうございます！参考になります！