息子が川崎病で入院中で再熱し、2回目のグロブリン治療が心配。経過を知りたい。
息子が川崎病で14日から入院しています。
1度目のグロブリンで平熱まで解熱して、ご飯も食べるし
元気になり、点滴も取れたのですが
翌日の今日、昼頃まではずっと平熱だったそうですが私が面会にきてからまた発熱してしまい38度後半まで上がってしまいました。だるそうです。
血液検査、心エコーとも問題はなく数値はよくなってるそうですが
発熱してしまったため恐らく2回目のグロブリンになるかと思います。
また点滴で最初からやり直しかと思うと本当に涙が止まりません。
1番辛いのは息子なので気を強く持たなければと思ってなんとか耐えています、、
川崎病で再熱してしまった方、その後の経過はどうでしたか？
至急、よろしくお願いします
- まみたす(5歳6ヶ月)
コメント
めろんぱん
すみません、我が子が川崎病なわけではないのですが、川崎病の患児がたくさんくる小児病院で看護師してました。
2回目のグロブリンになるケースは正直ものすごく多いです🤣なんならそのうちの2割くらいがグロブリン2回でまた熱が出てレミケードを使う、、って感じでした！
なのでグロブリン2回は正直医療者からしたら全然珍しいことじゃなくこのくらい全然大丈夫ーと思う範囲です！
心配だとは思いますが😢
でも1度目で解熱していたのなら次で完全に落ち着く可能性も高いと思いますよ😊
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おはようございます！うちも1回目のグロブリンで一旦下がった熱がまた上がってしまい、2回目の治療をしました！2回目でダメなら転院と言われましたが、2回目のグロブリンの半分くらいですーっと平熱に戻りました！10日間の入院して退院しました！退院して数ヶ月経ちますが、とても元気ですよ！
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1回目のグロブリン治療で同じように熱と唇の赤み以外は治まっていたので、うちの子は主治医の先生に2回目で効くと思うよと言われました！ステロイドの治療はしないで済みました！
お大事になさってくださいね！早く元気になりますように！！- 9月19日
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まみたす
ありがとうございます🙇♀️
20時頃に2回目の投与がおわり、熱は7〜7.3くらいをうろついています。検温時ギャン泣きなので、熱が少し上がっちゃうこともあるけど大丈夫そうかなぁと看護師さんは言っていました。どうかどうかこのまま上がらずにいてほしいです😭- 9月19日
るるるん
息子が昨年末、川崎病にかかり、同じように一度グロブリンを終えて落ち着いたところまた熱が上がり再度グロブリン治療しました。
うちの場合は微熱でグロブリン投与をして、治療していました。
これで効かなかったらどうなるなど一切言われず、ただ息子の熱を計り続ける毎日でした。
薬を飲ませるのが本当に大変でしたが、発症から9ヶ月経ちますが元気です。
お子さん早く元気になりますように！！！
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まみたす
ありがとうございます🙇♀️
ほんとにひたすら熱を測り続ける感じですよね..
いつ熱がまた上がってしまうか、なんだか身体が熱いような..と気が気じゃないです、、
今2回目が終わったところなので、どうかどうか、このまま熱が上がらないことを祈るしかないです😭- 9月19日
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るるるん
お子さん、今はどうですか？
重症化するのは発症する人の中で10パーセント程度と言われたことを思い出しました。
うちの子は入院中のエコー検査で、心臓弁の逆流があり、とても心配しましたが、退院する頃には治っていました。
まだ点滴の針が残っているかもしれませんが、それを外すと言われれば、もうきっと大丈夫だと思います😊
まずは頑張ったお子さんを思いっきり褒めてあげてください！！
私は1日数回の遊ぶ場所に息子を連れて行くのが、唯一の楽しみでした。
おもちゃを借りれると思うので、何か気の紛れるように遊んだりできるといいですね☆- 9月20日
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まみたす
昨日の夜2回目のグロブリンがおわり、それからはずっと36度台が続いていて今日も1日通して平熱でした！
今朝血液検査と心エコーをして、血液検査の結果炎症の数値は陰性になったと言われ、エコーも問題なしでした。
ご飯も毎度完食し水分も取れてるので栄養の点滴も今日の昼に外れて、このまま熱が上がらずにまた血液検査と心エコーに問題なければ連休明け退院もみえてくると主治医から言って頂けました。
どうかこのまま熱が上がらないことを祈ります、、- 9月21日
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るるるん
うちはほとんど食事を取らず、過ごしていたので完食とは羨ましいです😊
早く退院できますように！！- 9月21日
退会ユーザー
うちの子も2回投与しました！
病院史上初だと言われてしまいました💦
川崎病は原因不明の病気ですが、看護師さんにはきちんと治療すれば治る病気です。と言われました。
その一言でとても安心しましたし、治療に関しては病院の方針に100%信頼してお願いしようと思えました。
おかげさまで心臓も問題なく今は元気に過ごしています😊
入院が長引き大変ですが、あまり思い詰めないでくださいね。
中途半端な治療をされて再発するよりはもう一度投与してしっかり治療された方が確実でいいと思います😊
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まみたす
昨日の夜2回目のグロブリンがおわり、そのまま今日1日平熱でした！今朝の血液検査の結果も陰性になり、心エコーも問題なしでした😭
点滴も外れて、とにかく熱がまた上がらないことを祈ります、、😭- 9月21日
まみたす
ありがとうございます🙇♀️
看護師さんからのご意見とてもとても参考になります！！
そうなんですね..
グロブリンの点滴も、モニターも、栄養の点滴もとれて息子も嬉しそうだった矢先だったので
ショックすぎて、可哀想すぎて病室にもかかわらずボロボロ泣いてしまいました..
先程2回目のグロブリンをはじめたところです。
明日、終わって解熱してくれることを願うばかりです..
ご飯はもりもり完食していてうんちもふつうで、
BCG跡の腫れもまったくなくなって
熱と唇の赤みが少し残ってる状態です
薬入れ始めた時には7.5度くらいになってました
血液検査の結果も心エコーも問題なく
CRPも0.3まで下がりました
まだ少し炎症の数値が見られるようで
完全におさえきれなかったんだねと言ってました
2回目がおわって数値も熱もよくなることを祈ることしか出来ないです..
めろんぱん
お話を聞く限り2回目できっと終了しそうな気がしますが、もしもう一種類お薬がいくことになったとしても1週間もあればケロッとしますし、ここでお話見た限りですが重症化することはまず無いと思いますので、今だけの辛抱！と思って息子くんを応援してあげてください😌
まみたす
ありがとうございます🙇♀️
同じ部屋の子が川崎病で、今ステロイドをいれているらしく退院はまだまだ先と言われていて、心が折れそうになってしまっていました..その子は最初の数値が相当酷かったようですが..
とにかく熱が下がらないことにはどうにもならないようなので明日以降熱が下がることをひたすら祈ります
今のところ熱だけで新たな症状が見られないことだけが救いです😭頑張ります😭
めろんぱん
そうだったんですね！
それは心配になられますよねー
グロブリンに反応性がない子だったり重症化しそうなケースとかだとそこまでいくケースもありますが聞いた感じ大丈夫じゃないでしょうか。
指先の皮はむけてきていませんか？むけてきたら治りだした証です！