２歳の長女が心臓疾患や熱性けいれん、脳の異常を抱えており、日々不安と疲労に悩んでいます。同じ状況のお子さんを持つママさんの経験を知りたいです。
２歳の長女の事です。
生まれつき心室中核欠損症で半年に一度心臓の検査してます。
幸い手術するほど酷くはなく、穴も少しずつ少しずつ塞がってるようで経過観察中です。
病気のせいか風邪引くと重症化しやすく、今まで肺炎や気管支炎になり何度か入院もしてます。
それに加えて熱性けいれんも持っていて、今まで２回痙攣して入院もしてます。
今年７月に２回目の痙攣が起きたときにMRIと脳波の検査もしました。
脳波は異常なかったんですけど、MRI検査で海馬が少し変形してると言われ、来年また脳の検査する予定です。
心室中核欠損症、熱性けいれん、海馬の変形
長女はほんとに心配な事が多く、時々物凄い不安感に襲われます。
少し咳したり鼻水出てるだけで、熱出てきて痙攣したらどぉしよって不安になります。
心疾患持ってる子は疲れやすいって言うから無理させないよう体調面は物凄く気を使ってます。
先生からは普通の子と同じようにしてればいいよ心配ないよって言われてるのに、元々自分が心配性な性格なのでちょっとの事で不安になりそわそわしてしまいます。
同じ病気、または痙攣持ってるお子さんがいるママさんはどんな風に日々過ごしてますか？
- momo(4歳8ヶ月, 5歳9ヶ月, 7歳)
コメント
よっしー
私自身が心室中隔欠損症です！
先生の言う通りに
普通に生活させて
あげてもいいと思います！
恐らく、重症化しやすいのは
心疾患ではなくて、
そういう体質だと思われます！
小さい頃はみんなと普通に
外で走り回って、
思春期の頃もバスケ部に
所属してました！
お子さんは熱性痙攣も
あるとの事なので、
心配なお気持ちは痛いくらい
わかります😣
マツコ
同じ病気では無いですが、娘は脳室の周りに異常があります。
そのため、成長がかなりゆっくりです。
momoさんと同じく心配が尽きない毎日です。
脳以外にも頸部嚢胞リンパ管腫があり先日手術をして今は本人はぐったりしてます。
毎日毎日心配ばかりでおかしくなりそうです。
でも、きっときっとそれが思い出になる日が来るのではと思ってます。
momoさんも娘さんのことで一生懸命ですね。この文から分かります。
でも、その一生懸命が必ず娘さんにも伝わりますよ。
-
momo
回答ありがとうございます。
私の心配に比べたらマツコさんの方が何倍も大変な思いされてますし、マツコさんの娘さんも物凄く頑張って生きてると思うと胸がつまる思いです。
今は心配の尽きない毎日ですけど、確かにマツコさんの言うようにいつか娘達が大きくなったときに、あんたはほんと手の掛かる子だったよなんて笑い話しになる日が来るといいですよね。
心配してたらきりがないけど、お互いの娘達は娘達なりに日々成長してるわけだから見守りながらお互い頑張っていきましょうね。- 9月18日
momo
回答ありがとうございます！
ぽむさん自信も心室中核欠損症なんですね。
ちなみに手術とかはされましたか？
不安になってても仕方ないのに、本人はいたって元気なのに７月に痙攣してから一気に不安感が増してしまって、少しでも元気ないと熱ないかなってすぐ体温計持ち出しちゃうくらい今は私自信が過剰になってしまってます。
海馬の変形だって最初聞かされたとき、ショックで頭真っ白になりました。ちなみに今回の痙攣は脳波に異常がなかったのでただの熱性けいれんという事でしたが、日々心配がつきません。
しっかりしなきゃいけないのに、弱い自分が情けないです。
よっしー
手術はしてません！
お子さんと同じで
元々の穴が小さく、
成長過程で塞がるか
どうかみていきましょう！
みたいな感じでしたが、
私の場合は塞がっては
いないです😭
高校までは診察受けて
たんですが、
やめてしまって
そこから妊娠した時に
検査したら塞がって
おらず、専門医もいる
状態での出産になりました！
不自由な事は何もなく、
普通に生きてます😫
お子さんはまだ小さいですし
心配性なくらいで
いいと思いますよ😔
お子さんにしてあげられる
事に無駄な事なんて
１つもないと思うので😊
momo
そぉなんですね。
状態が良くないと、生後６ヶ月の時に手術するって話しだったんですけど、幸いここまで自然に塞がってきてるので娘もまだ穴は空いてますけど経過は順調みたいです。
自分でも今の過剰な不安感が嫌でたまらないんですけど、ぽむさんの最後の言葉に涙出そうになりました。
2歳なんてみんな手の掛かる時期だし、してあげれることはしてあげていいですよね。
痙攣は小学校入るくらいには落ち着くと言われてるので気長に娘の体調と向き合っていこうと思います。
優しい言葉ほんとにありがとうございました！
よっしー
momoさんのお子さんに
比べたらうちの子供なんて
流行り病やらなんやら
程度のもんですが、いつも
最悪の事考えちゃったり
して、心配になるので、
痙攣や心疾患なんて
毎日気が気じゃないですよね
もう少し大きくなれば
色々と落ち着くと思うので
お互い、少し手抜きつつ
頑張りましょうね😊