生後3ヶ月の女の子が良性乳幼児痙攣てんかんで痙攣し、脳波に異常がありました。発達に影響が出る可能性があると心配しています。同じ経験をされた方いますか？
生後３ヶ月の女の子のママです
一昨日、痙攣をおこし、救急車で運ばれました。
多分、良性乳幼児痙攣 てんかん
だろうと言われました。
ただ、脳波に異常がありました、、
良性乳幼児痙攣は、2歳くらいには治ると聞きましたが、まだ幼いため、発達も異常がでるかわからないといわれました。
同じように、てんかんになられた方おられますか？
しんどいし、子供に申し訳ないです。
- みぃまま🔰(5歳1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
てんかんの娘がいます。
驚きましたね、そんなにご自分を責めないでくださいね
つくん
てんかんの娘がいます。
脳波異常がない方が重症のてんかんもありますし、脳波異常は小さい子には、よくあるみたいですよ！
申し訳ないとか思わないでください！てんかんは患者さんの8割は薬で症状を抑えれる病気です！
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みぃまま🔰
返事ありがとうございます！
そうなんですね💦
早く薬きいて、しんどくならないようにしてあげたいです(>_<)
ありがとうございます(>_<)- 9月13日
さっちん
初めまして！一番下の娘が
新生児から無熱性けいれんで
てんかん治療しています。
MRIでは脳出血がありました。
(出産時にしたであろう脳出血)
脳波もこれまで何度も
とりましたが
先生いわく
んー？ここがちょっと
敏感なのかなー？ってとこは
あるそうですが
明らかなてんかん派！ってのは
今のところありません。
今娘は一歳半になります。
お薬で発作を止めてますが
今月の通院日から
お薬の量が減り
やめていく方向でやっています。
発作がでなければ
1月にはくすりをやめると
言われてますが
毎日こわいです( ；ᵕ； )
発達に関しては
おなじ感じで
成長していかなきゃ
わからないって言われてました。
娘の場合は
ハイハイが異常なおそさで
1歳3ヶ月とかからでしたが
1歳4ヶ月で歩き始め
なんとかおいついています！
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みぃまま🔰
返事ありがとうございます！
私の子供も無熱性痙攣です
MRI今日なので、不安です、
そうなんですね✨
おめでとうございます✨
あと半年ほど、不安ですよね(>_<)
発達はそぉなんですね💦
けど、追い付いてなら大丈夫ですよね、
保育園とか行かれてますか？- 9月13日
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さっちん
なにも無いといいとは思うのですが私は原因不明もこわいのでなにかわかってくれ！と
思っていろんな検査受けてきました😭😭
今お子さん入院されてるんですか？
保育園いってないです☺️🤙- 9月13日
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みぃまま🔰
そうですよね！
火曜日から入院していて
脳波に異常があり、今日MRIの予定です、
原因が何かわかると少し気持ちも落ち着きますよね😣
早く薬が効いてきて、痙攣なくなるのを祈るだけです💦
そうなんですね💡💡- 9月13日
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さっちん
お薬も飲み始めてるんですね。
娘はフェノバールを
飲んでるのですが
かなり時間かかりました😭
新生児から飲み始めて
完全に止まったのが
生後5ヶ月頃に
完全に止まりました。
10月で発作が止まって
1年になります( ；ᵕ； )
今お薬を減らして
もしも発作がでたら
お薬を変えて
治療が再スタートになります🥺- 9月13日
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みぃまま🔰
そうなんです💦
入院中に１日4回ほど痙攣して、昨日からテグレトールを試しだしました。
そうなんですね💦
完全にとまるまでは、お家で痙攣して救急車ですか？様子見て病院とかになるのでしょうか？
そぉなんですね✨
発作おきないことを祈ってます(>_<)- 9月13日
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さっちん
先生から5分以上の痙攣は
救急車呼ばなくていいと
いう指示があり
娘は1分ほどばがりだったので
おうちで対処してました！
痙攣が出た日付、時間
何分あったかだけ
メモって月に１回の
受診日に先生に報告してました😭- 9月13日
みぃまま🔰
ありがとうございます
ゆくりさんの娘さんもお薬のんでますか？
発作はおさまってますか？
はじめてのママリ🔰
2歳で発症、小4の現在も薬を飲んでいます。
娘は持病による症候性なので難治性になると思うので、一生飲むかなと思います。
みぃまま🔰
そうなんですね。
お薬のんでいたら発作はおきないですか？
はじめてのママリ🔰
どうしても起きてしまいます💦
やはり体が大きくなったり、変化すると単純に容量不足になったり、疲れていたり、熱が出たりなどトリガーは様々ですが💦
そのへんはドクターと相談してすすめていくしかありません。
一方で減薬してお薬をやめられる子もいるし、やはりその子その子によるかなと思います。
みぃまま🔰
そうなんですね💦
確かに成長していくと、許容量変わりますよね💦
ありがとうございます(>_<)