生後18日の女の子の心室中隔欠損症で手術の可能性がある。授乳に苦労し、母乳やミルクを飲むとすぐ疲れる。同じ症状の方からアドバイスを求めています。
生後18日の女の子の母です。産後4日目に心雑音があると言われて、大学病院で診てもらった結果、心室中隔欠損症と診断されました。穴は5.5ミリ。利尿剤を処方されました。
明後日更に詳しく検査をしていくのですが、手術の可能性もじゅうぶんにあるということで、、、、
我が子に申し訳無い気持ちでいっぱいです。。。
手術への不安、傷口は残ってしまうのかなど、、
色々考えてしまいます。今は体重も1日平均28ｇですが全然増えない訳ではなく、苦しそうな様子もありません。
ただ母乳もミルクも飲むとすぐ疲れてしまうようで、授乳にとても時間がかかります。母乳は片方の胸を3分くらい吸っただけで疲れて吸ってくれなくなることも多々あります。同じように心室中隔欠損症と診断された方でアドバイスいただけたらありがたいです。
- あっすー
コメント
はじめてのママリ
うちの娘は動脈管開存症です。穴は2.5ミリですが、血管の内側の方はまだ広いと言われています。
あっすーさんのように生後3日目くらいに心雑音があると言われて退院した翌日に医療センターを受診して診断されました。
申し訳ない気持ち分かります。だけど、お母さんは悪くないんです！
娘の主治医が初診時に言ってくれました。
「赤ちゃんはお腹の中で酸素を循環させるために、みんな穴が開いています。本来は生後すぐに閉じるのですが、そうでない子もいます。」
なんだそうです😊
手術も穴の大きさによりますが、カテーテルで済むこともあるそうです🍀
うちの子も母乳飲むときに、片乳で離したりしてました！また欲しがればあげればいいと思います👍
みー
うちの子も生後2日で心雑音があると言われました。退院後すぐに大学病院を受診し、5～6ミリの穴が開いているとのことで、すぐに利尿剤と月に一回のシナジス注射が始まりました。生後2ヶ月で手術でした。
お気持ちわかります。。。私も何度も泣きながら授乳をした覚えがあります。誰も悪くないと言われても、そんな風には考えられないですよね。代わってあげられるものなら代わってあげたい。
旦那様は一緒ですか？？私は里帰りをしていて、旦那とは週末しか会えなかったのですが、旦那様と一緒にいられるのであれば不安なことなど一人で溜め込まず、旦那様とも共有してくださいね！
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あっすー
コメントありがとうございます！
手術されたんですね💦
今は検査ばかりで今後の方針がまだみえないことに不安でいっぱいです💦
本当に代われるなら代わってあげたいです。。1人で我が子といると涙が出てしまいます。。申し訳ない気持ちで胸が押し潰されそうです。。
今は実家で過ごしています。旦那は毎日のように仕事の後に来てくれて我が子を心配してくれています。心配してくれている旦那や父母、義父母を思うと更に申し訳無い気持ちです。。
みーさんの様に乗り越えた方も沢山いると思うと心強いです！ありがとうございます😊旦那としっかりと話して協力し合っていこうと思います！- 9月11日
ママ
私の娘も生後2日で、心雑音があると言われ、心室中隔欠損症と診断されました。穴の大きさは4mmくらいでした。穴の空いている位置が悪いので、閉じる可能性はないと言われました。ずっと病院に通って経過観察で、利尿剤を飲み続けています🙌来週手術を控えてます！
母乳で育てたのですが、なかなか体重が増えなくて。（生後4ヶ月くらいまで）心配しまくりの毎日でした💦飲んだ量がわからないので体重計を買おうか迷ったほどでした。夜中に病院に電話したりとか、、、やばいですよね💦
当時は気にしすぎ、神経質になりすぎってみんなから言われてました。今思うとそうなのですが、当時は必死だったので。でも、今じゃぷくぷくしてるし、よく食べるし、しんどくないの？ってくらい元気です！でも今も心配になることたくさんあります😂
ネットの情報ばかり信じずに、お子さんをしっかり見てあげてください✨主治医の先生にたくさん色々なこと聞いたり話したりすると、気が落ち着きますよ！
不安なことだらけだと思いますが、旦那さんや親御さんにたくさん頼ってくださいね✨
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あっすー
コメントありがとうございます😊
娘も体重の増えがイマイチで、母乳もミルクもすぐ疲れてしまいなかなか飲んでくれず、、なんとか飲んでくれ！と時間をかけて必死に飲ませています💧はい❣️旦那や両親に助けてもらいながら娘にとって今1番の選択が出来るようにみていこうとおもいます❣️- 9月12日
２児の男の子mama
私自身と私の兄が
心室中隔欠損でした。
私は手術をして、
兄は経過観察として
穴は埋めてません。
実際、私は手術の後が
残りましたが、
親に手術の経緯などを
しっかり説明してくれてた
おかげか気にしてません。
プールなども普通に
入りますが、隠すことも
しません。
私の知り合いにも
女の方で心室中隔欠損の手術を
した方がいましたが、
その子も気にしてませんでした。
不安などもたくさんだと
思いますが、今はお子さんのそばで笑顔でいて
あげてください!!
大きくなった時に
笑い話で病気のことを
話せる日が来ますよ！😄
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あっすー
コメントありがとうございます😊
手術をして穴をちゃんと閉じて
苦しさから解放してあげたいと思いつつ、親の勝手な判断で大切な体に傷をつけてしまっていいのかとても悩んでいました。。
とても前向きになれるコメントありがとうございます❣️
今を乗り越えて、これからも一つ一つ家族で乗り越えていこうと思います☺️☺️貴重な体験談を聞かせてくださりありがとうございます🍀🍀- 9月14日
あっすー
コメントありがとうございます！
可愛い我が子を見てると幸せな気持ちなのに、、ごめんね、、って気持ちがどうしても消えなくて😥
不安でいっぱいだったのですが、あさころさんの言葉に励まされました🍀
本当にありがとうございます😊