7ヶ月に点頭てんかんを発症し、9ヶ月で発達が遅れている娘について相談です。発作はないが異変があり、治療後も変化がなく悩んでいます。
7ヶ月に点頭てんかんを発症しました。
9ヶ月にして発達が遅れていますと医師から
言われました。
てんかんの発作は見られないものの
寝起きにくねくねしながら一点を見つめています。
しばらく見てると 息を止めてるようにも見えて
唇が真っ白になります。
最近では目も合わなくてなってきて
治療後 発達は伸びる子もいると聞きましたが
娘は一向に変わりません。
むしろ離乳食すら食べてくれず
寝返りも全然できません。
同じ状況の方いますか？
もう疲れてしまってはけ口がないです、
子供と意思疎通もままにならないので
悲しいし寂しいです。
- ちびまま(6歳)
コメント
退会ユーザー
児童発達支援センターに勤務してました。発達が遅れていると医師に言われたことは、今現在の状況であって、その子それぞれ成長の過程は違います。先のことを考えると不安や成長がゆっくりでもどかしさもあると思いますが。ほしのこさんのお子さんは自分のペースで成長始めてます。医師に歩けないと言われた子がいましたが、装具なしに歩き、山登りをしたりと子供の成長は計り知れないです。離乳食は、発達に遅れがあるない関係なく、食べない子はまったく食べませし。まだまだ、生まれてきて9カ月。これから世の中の刺激をたくさん吸収する時期です！頑張らなくて大丈夫。
✩
ACTH治療しましたか？
うちの子は1歳の頃に入院してACTH治療した後に発作は治まり、脳波はよくなりましたがかなりの発達の退行が起こりました。
娘も同じ状態になったので育てていて辛い気持ちが本当によくわかります。。
それでもゆっくりですが失われていた能力は取り戻しつつあります。
退行がおさまるまで1年近くかかりましたが
今は笑顔は戻り、未だ発語はありませんがもうすぐ歩けそうです！
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ちびまま
コメントありがとうございます。
はい、1ヶ月前に退院しました😢ACTH治療でまんまるフェイスになりました！
退院してからは発作はなかったのですがここ1週間近く寝起きに発作らしきものがまた出つつ、目も合わず、硬直発作見たいのが出ています。
早速明日子供病院に連れて行こうと思っています。
本当に辛いです。
毎日毎日寝起きに息が止まるんじゃないか
脳の痙攣で疲れて寝てばかりいる娘を見てるとごめんねって謝る事しかできないです。
早くこんな病気がなくなっちゃえばいいのに。
娘さんの笑顔が戻りよかったです、子供の笑顔は本当に世界一ですよね！これからもたくさん笑えますように🤲- 9月8日
ちびまま
ありがとうございます。
毎回毎回できない寝返りをしてギャーギャー泣いてる娘にいつもイライラしてしまいます。ダメな親です。
てんかんのせいで笑わなくなった娘を知っているのに。
頑張って治療してくれて笑えるようになってくれただけでも感謝なのに 早くみんなと一緒くらいになってって勝手焦っていました。
娘も頑張っているんですもんね。
退会ユーザー
ダメな親は、いません。ダメな親と自分を責めないで。お子さんがギャーギャー泣いてたら、ほしのこさんもギャーギャー泣いて、笑ってくれたら一緒に笑って。隣の芝生です。一緒にいるのが辛い時は、支援センターに遊びに行ってみたり、保育園のように預けて日中みててくれるところもありますから。日中は預けて、息抜きしてほしのこさんの時間も大切にしてくださ。