4ヶ月の息子が呼吸器をつけて寝る際に苦労しており、寝返りをうつとホースが絡まり心配。息子の睡眠が乱れ、マスクを外すと良く眠るが罪悪感。同じ症状の方からアドバイスを求めています。
喉頭軟化症、咽頭軟化症、気管変形のお子さんを持つママさんいらっしゃいますか？
4ヶ月の息子が喉頭軟化症、咽頭軟化症、気管変形を患ってます。そこまで重度ではないと思うですが、夜寝る時のみ鼻につける呼吸器をつけて寝ています。
最近寝返りがうてるようになってきて、気づくとホースが体（特に首周辺）に絡まることがあり、首がしまってしまわないか、夫婦ともに心配であまりよく眠れていません。長さは短く調整はしてますが、寝返りをうつことで、どんどん息子の方に引っ張られて…という状態です。
また、呼吸器をつける前はセルフねんねで0時くらいに最後の授乳を終えると、朝までぐっすり寝てくれてた息子が、
寝つきも悪く、寝ても煩わしいのか2時間ごととかに起きるようになってしまいました。ホースを自分で引っ張ったりして、とにかくマスクが嫌みたいです。
起きる時も泣いて起き、その後の寝つきもわるいです。
マスクを外すと、ぐっすり寝てくれるので、外して寝かせたくなる気持ちをこらえて、この子のためだと言い聞かせやってますが、それでも4時、5時台になると、疲労や眠さに負けてマスクを外して寝かせちゃってます。罪悪感がすごいです。
私が怠けたせいで、治らなかったらどうしよう、気管切開することになったらどうしよう、と不安で仕方ないです。
同じ治療を受けてる方で、ホースの処理などでいい方法を知ってる方はいらっしゃいませんか？また、みなさん連続してどのくらいの長さ呼吸器をつけて寝かせていますか？？
息子が頑張ってるのに、私がこんなんじゃダメだな…とは思ってるんですが…どなたかとお話をしたり、アドバイスをいただきたくなってしまいました…すみませんが、よろしくお願い致します。
- なお🧸(5歳9ヶ月)
コメント
りり
はじめまして。
息子が喉頭軟化症でした。
生まれて直ぐNICU、母子同室時に軟化症発覚、一度呼吸困難、母乳、ミルク困難になりチューブで直接栄養(軽度からら(軽度から中等度)。でした。
機械は違いますが、息子も酸素と圧？を送る機械を装着していました。機械を使うと口元がアワアワになって苦しそうだったので外していました。ただ酸素濃度計だけは常に確認していました。
私も気管切開が嫌だったので冬があけるまで息子の外出は控えました。風邪だけは気を付けてと言われました。
吐き戻しが酷く、今まで曲線内に入ったことありませんが、今は元気に動き回っています。
本当に自然に1年で治りましたから大丈夫です。
息子はまだ寝返り返りができない時に装着でしたのでからなる事がなかったです💦ただ、マスクを取ろうとしていました💦
文面ごちゃごちゃですみません💦
Nancy
なおさんこんにちは！私の娘も現在喉頭軟化症の疑いがありますが、肩枕で様子を見ようということになり、経過観察中です。先日風邪ぎみで病院に行ったところ体重の増えが良くないからまた検査入院が必要と言われてしまいました。哺乳量は変わっていませんが、呼吸をするのにエネルギーを多く使っているため増えないのかもしれないそうです。この検査でひっかかってしまったら内視鏡の検査をして本格的に治療をすることになるそうです。
酸素が足りていないなら、呼吸器をつけたほうが娘にとってはいいことだとわかってはいるのですが、現実を受け止められず、不安な日々を過ごしています。内視鏡検査も負担が大きいようなので、、、。なおさんは内視鏡の検査はされたんでしょうか？呼吸器はその後慣れましたでしょうか？
相談できる人もいなく、お話聞かせて頂きたいです。。
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なお🧸
ずっと開いてなくて、いまコメントに気づきました。返信遅くなってしまい本当に本当にすみません。
その後のお子さんのご様子いかがですか？- 10月24日
ふわふわ
はじめまして。
私の娘も喉頭軟化症です。現在4ヶ月で産まれてすぐからNICUで2ヶ月半入院していました。
CPAPではありませんが圧と酸素をかける機械を自宅で装着しています。昼間は普通に装着できているのですが、夜中は本人が無意識なのか手で外してしまっています。夜中に気付いたら付けるのですが付けては外しの繰り返しで娘も泣き出したりします。可哀想という気持ちと自分の眠気に負け外したままの時もあります。
でも先生からも言われましたが治る病気だと。今辛いかもしれませんが必ずよくなります。信じてあげましょう。
お母さんだってたまには自分を甘やかしてもいいと思います。気長に付き合わないといけない病気なのでお母さんも疲れない程度に頑張りましょう。
絶対治ること信じてます。
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なお🧸
はじめまして！コメントありがとうございます。
みなさん頑張ってらっしゃると分かり本当に勇気が出ました。
今年の1月頃にCPAPがはずれ、そのまま様子見で5月頃の検査入院の結果で完治してるかどうか……という予定でしたが、コロナで全て流れてまだ検査できていない状態ですが、呼吸音はかなり良くなりました！
これからの季節風邪やインフルエンザはもちろん、コロナもまだまだ安心できないので、不安な日は続きますが、春頃の検査を目標に頑張りたいと思います！
本当にありがとうございます！- 10月24日
なお🧸
そうだったんですね…りりさんの息子さんお元気になられたようで安心しました☺️
私の息子は入院も検査入院のみ、ミルクも口からしっかり飲めていて、曲線の上のラインをいってます。かなり軽度の方なのでしょうか…
でも1年で治ったというお話を聞いて少し安心しました…ありがとうございます😭早ければ生後半年、遅くても1年で治るよと言われて、まだ治療始めて1ヶ月ですが、特に変化がないように思えて少し焦ってしまいました…1歳までに治すことを目標に頑張ります😭ありがとうございました！！
りり
ありがとうございます。
焦る日々も多く不安にもなりましたが息子が頑張って治ってくれました。うちは呼吸音ゼコゼコ、首の陥没、肺の辺りの陥没(呼吸時にかなりへっこむ)で完治の判断をしました。
本当に1年で治りますから大丈夫です！
焦らずに頑張っている息子さんを見守っていてください。
︎RY
よこからすいません。
今2ヶ月の娘が喉頭軟化症です。
授乳後、泣いたあと、横にした時ゼイゼイ、ヒューヒュー首の下をベコベコさせながら呼吸してます。
最近母乳量が減ってきた気がします。その代わり回数が増えました。
りりさんの息子さんは哺乳量とかどんなでしたか？また、苦しそうにミルクのんでましたか？
何ヶ月ぐらいからよくなりましたか？