5月26日に35週の早産で息子を出産。息子に黒あざと口蓋裂があり、手術や治療が必要。母親は悩み、産後の想像と違い壊れそう。将来は隠れるか治療で他の子と同じになるかも。他の経験談が知りたい。
5月26日に35週の早産で息子を出産しました。
初めての子どもで、とても楽しみにしていました。
しかし産まれた息子にはおでこから頭皮にかけて7センチほどの黒あざ（色素性母斑）があり、更に喉の奥も裂けていて軟口蓋裂もありました。
その為産まれてからは１ヶ月近くNICUに入り（産んだ病院で口蓋裂の発見が遅れ、３週間近くミルクが飲めない謎の子扱いでした）、退院してすぐに車で三時間程かかる県外の大学病院に行き、形成外科と矯正歯科と皮膚科を受診。
軟口蓋裂は１歳半頃の手術を待つことになりました。
黒あざは２ヶ月になる前に１回目の手術を終えました。今はオデコに大きなガーゼを当てた状態です。まだ全部取りきれていないので今後もレーザーか、手術が待っています。
疲れました。
何事もなく産まれてほしいと思ってましたが、叶いませんでした。
産まれてすぐにあざを見て、おや？となったのから始まり、本当に毎日悩んでばかりで、この子が産まれたことを心から喜べていないことが悲しいです。息子に申し訳ないです。産んだのは自分なのに。
巨大色素性母斑は2万人に1人、口蓋裂は500人に1人、その２つを合わせ持つ子を産んだ自分はなにかそんなに悪いことをしたのか？？とずっと思っています。
黒あざの手術で大学病院の小児科に入院し、色んな子どもたちを見ました。どのお母さんも頑張っていました。うちの子なんか大したことないって思ったりもしました。
でもやっぱり、あざは見えるところにあるし、手術のあとも綺麗とは言えないし、辛いんです。
口蓋裂も、直母、してみたかったなぁって思います。
思い描いていた産後と違いすぎて壊れそうです。
あざは髪が伸びたら隠れそうではあります。
軟口蓋裂も手術して言語訓練に通えばほぼ他の子と同じようになります。
永遠に大変なわけじゃないって思うんですけど、今辛いです。
産まれてすぐに大変な思いをした方の体験談、よかったら聞かせていただきたいです。
- mika(3歳1ヶ月, 5歳1ヶ月)
ちーぼー
私自身が口蓋裂でミルク飲めず、1歳半で手術したみたいです。訓練みたいなのも行ってた記憶があります。今は滑舌は悪いですが、普通に話せてますよ！！！
🌻y.n🌻
私の娘は産まれて4日目に心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、肺への血流の異常、後は股関節脱臼の疑いがありました。 幸せから突き落とされた気分で出産祝いの御膳も泣きながら食べてた記憶があります。 初めての出産で聞いたこともない病名を次々に言われ訳が分からずこの子死ぬのかな？と漠然的に考えてました。
ですが市立病院との連携で夢中で子育てしていく中で全て自然に完治しました。つい最近まで病院通っていました。
そんな娘ももう2歳でとてもとても元気で我が家の癒やしです。
色々大変な事もこの先あるかと思いますが、我が子が癒やしてくれます。頑張りましょう！
ぽんきち
私の妹の話になりますが、妹は未熟児で生まれて、直ぐに呼吸が止まりNICUに１ヶ月入ってました。
私の母は私を産んだときに育児ノイローゼと産後鬱になった為、母には説明されませんでしたが、父には『生まれて直ぐ呼吸が止まり脳に酸素がいかなかった為、後遺症として知的障害が出る可能性が高いので覚悟して下さい。』と医師から説明があったようです。
また、お腹の中にいたとき顔を圧迫していた妹には生まれたとき顔の半分に麻痺もあり、口が曲がっていました。
でも、今私の妹は後遺症もなく顔面の麻痺もなく元気に過ごしております。
もちろん、小学校に上がるまでは言葉の遅れや認知機能の遅れ(色が認識出来ない。例→黄色なのに赤というなど)がありましたが父が必死に言葉を教えたり色を教えたりしたおかげで直りました。あとは私がおしゃべりな姉だった為、嫌でも妹は私に言葉を教えられていたらしいです…(笑)『妹ちゃんとお話したいからお姉ちゃんの言う言葉真似してお話しなさーい！』ってうるさかったけど、それが妹の発達に良い効果だったと医師と父から言われました。
どうか今は、お辛いかもしれませんが、お子さんを見守って希望を見失わないで下さい🙇
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