コメント
退会ユーザー
ちょっと違いますが、私自身が肺疾患により在宅酸素していてそのうち肺高血圧に移行すると言われています。確か新生児のは良い薬が開発されていたはずですが、私の場合は診断された後の平均余命6.6ヶ月です。
ももも
友達が同じような週数、グラム数で出産しました。
ゆんさん、大変でしたね。
今までの病院通いでもお子さんに対する思いでも、かなりお疲れになったんではないかと思います。
さて、友人の子ですが、心臓の手術を行い、肺高血圧症はなかったですが在宅酸素を使用して退院しました。
その子はそろそろ2歳ですが、サイズ感は完全に1歳半未満です。元気に遊んでおり、今のところは発達に問題はありませんが、精神はまたわかりません。
酸素は外せるようになりましたが、気管支系統はかなり弱くすぐ風邪をひいたり肺炎になったりしています。
肺高血圧症の情報を集めているのに、参考にならずにすみません。
友人の子を見ていることと、あたしが医療者であることからあくまで予想でしかありませんが。。。
おそらく酸素は手放せないし、同じように気管支系の病気にはかかりやすいと思います。
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ゆん
ありがとうございます😊元気に育ってくれれば問題ないのですが、。
- 8月10日
パピコ
うちの子は24w0d 640gで、慢性肺疾患だけだったので在宅酸素で3,4ヶ月ほどで取れました。
ただ、肺高血圧症にも多分度合いがあり、22w0d300g台で生まれて、肺高血圧症の子でも半年ほどで取れて、今では全く酸素必要ない子もいれば、、、
24～26週とかで生まれて、肺高血圧症で2,3歳になってもずっと酸素を付けて過ごしているお子さんもいます。
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ゆん
そうなんですね。在宅酸素になる予定で心臓のエコーをしてわかったのですが💦常時酸素を必要とするレベルではなかったのに、肺高血圧症と判明し常時酸素投与に変わりました。酸素は2、３ヶ月したら取れると聞いていたのでとても不安になり投稿しました。ありがとうございます
- 8月11日
ちゃーちゃん
我が子が肺高血圧でした。いまはほとんどみられません。
まだ家に酸素の機械はありますが、つけることはほとんどありません。
1歳1ヶ月でお昼の酸素がとれて、先月から夜もとる練習中です。
お薬は、10ヶ月ぐらいかな？のときに終わりました。シナジスという注射は今月からまた始まります。
不安な気持ちはよくわかります。火気厳禁とか気を付けることもありますし。
退院時は、早くとれないかなと思ってましたが、ゆっくりマイペースで無理せずでいいかなと思ってます。
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ゆん
お返事ありがとうございます。酸素はどのくらいの量を流していたのですか？
- 8月13日
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ちゃーちゃん
退院時は2㍑で少しずつ減って、お昼卒業のころには0.25でした。
いまでも風邪をひくと使いますが、だいたいは0.5ぐらいです。- 8月13日
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ゆん
そーなんですね！ありがとうございます😊長い間在宅酸素お疲れ様です。外出の際とかは不便でしたか？
- 8月13日
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ちゃーちゃん
あると便利なこともありますよ☺️不便なことだけではありませんよ。
やはりボンベを背負っているので荷物を持つのは大変なので、時間がかかる場合はベビーカーです。近所にいくぐらいなら抱っこひもでいけます。
遠出なら数本必要です。
外出は楽ではなかったです。訪問看護さんがみてくれてる間に買い物にいったりしてました。- 8月13日
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ゆん
便利なこともあるんですね💦在宅酸素のせいで外に出る機会が減るのはかわいそうだなと思ってしまっていて。。
色々質問に答えてくださりありがとうございます😊- 8月14日
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ゆん
何度もごめんなさい💦🙏
在宅酸素のとき酸素のチューブを固定するときに使う、顔に貼るテープでオススメとかありますか？- 8月14日
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ちゃーちゃん
モニターがあるので、なにかあればすぐにわかりますし、酸素は風邪予防にも治療にもなりますから😊
外出は大変ですけど、お友達は旅行にもけっこう行かれてますよ。
うちは、病院でも使っていたテープを使ってます。
トランスポアホワイトというものです。手で切れるので便利です。
なんでも聞いてくださいね。- 8月14日
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ゆん
本当にありがとうございます😊トランスポアホワイトってどこで買えるのですか？
旅行諦めてたんですけど💦行けるんですね╰(*´︶`*)╯♡♡モニターはたしかに安心できますね！- 8月14日
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ちゃーちゃん
病院の売店みたいなとこにあると思います。うちは訪看さんから買ってます。あとはネットでも。
色々お肌にやさしいものもあるのですが、うちは剥がされるのでこれです。
いけますよー！機械は宿泊先に持ってきてくれますし、新幹線も持ち込めます。飛行機だと少し大変だけど乗れます！
残量を気にしないといけませんが。
モニターはもう頼りきってます。いまは寝てるときにしかつけさせてくれませんが、酸素の量が足りてるのか減らしてもいいのかの目安にもなります⭐️- 8月14日
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ゆん
うちの病院の売店には売ってなくて。。訪看来るようになったら聞いてみます❗️本当にすぐにテープ剥がすし、肌弱いから赤くなるし大変ですね💦
宿泊先に持ってきてくれるんですね❗️すごいです！結構遠出とかしましたか？
モニターなくなると怖いですね。。- 8月14日
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ちゃーちゃん
病院にないんですか！あとは調剤薬局にもあります。
赤くなるのも保湿しかないので💦うちは酸素だけではないのでテープかぶれがなるべくできないようにずらしたりしてますが、難しいです。
うちはまだしたことありませんが、秋に遠出する予定です。
もう1年4ヶ月近くモニターのある生活なのでないと不安です😅- 8月14日
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ゆん
大変でしたね。酸素だけではなかったんですね˚‧º·(˚ ˃̣̣̥⌓˂̣̣̥ )‧º·˚
やはり固定はたいへんですよね💦モニターのない生活考えられません。
本当になんども質問してすみませんでした。大変参考になりました！ありがとうございます😊- 8月14日
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ちゃーちゃん
色々つけてると大変なこともありますけど、あってよかったと思えることもたくさんあります。
いつか卒業する日がきますから、のんびりやっていきましょう😄
参考になったようでよかったです。- 8月14日
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ゆん
ありがとうございます😊
- 8月15日
ゆん
そんなに大変な病気なんですか💦知りませんでした。。