コメント
柚葉
こんにちは🌸
はじめまして😊
私は、妊娠中にエリテマトーデスになり、広島大学しか科が無いと言われ広島大学で今通院しています✩°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
柚葉
家族の協力は、実は赤ちゃんを下ろさないと母子ともに不整脈や障害があるかも知れないという事で、家族会議をして母は反対しましたが、夫婦で話し合って産みたいって言うことで産みましたが障害はありませんでした😊🌸
そして、また産めたら嬉しいなと話をしている所です|•'-'•)و✧
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はじめ
お返事ありがとうございます！
とても詳しくお話してくださり、本当に助かりますし、嬉しいです。
柚葉さんは妊娠中に発症されたとの事で、とてもご心配さらた事と思います。
色々なリスクを知った上で赤ちゃんを出産する決意をされたご夫婦を尊敬します。
柚葉さんも蝶形紅斑があったのですね。
私の体調をいたわってくださりありがとうございます(*´꒳`*)
日によって体調に変化はあるのですが、座っていられない程の倦怠感や関節の痛みで寝付けない日などは、やはり不安が押し寄せてきます、、、
メールは大丈夫です＾＾
柚葉さんは、次のお子さんの出産もご夫婦で話し合っておられるんですね！
私も柚葉さんのように前向きになれる日が早く来て欲しいです(*´꒳`*)
とても勇気づけられます(*´꒳`*)
私も主人がとても前向きにサポートしてくれていて、感謝しています。
柚葉さんは発病後、風邪などの感染症にはかかられた事はありますか？
私は子供がインフルエンザやら溶連菌やら毎年のようにもらって帰ってくるので、治療中の感染症に今から怯えています(＞＜)
今までなら「ただの風邪」であったものが、この先は大変なリスクをもってしまうのでしょうか？
ネガティブな質問ばかりすみません(＞＜)- 8月7日
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柚葉
いえいえ。力になれる事があれば、なんでも聞いて下さい|•'-'•)و✧説明下手なので上手に答えられるか分かりませんが💧
私も、旦那がいないと下ろしてたかも知れません。
あの時産んで良かったと今は思っています😊
結果が分かるのに結構かかりそうですか？
治療が出来ない間は症状が改善されないので大丈夫かな？って不安になりますよね。
私は、今毎日薬を飲むだけで症状が無いのでそう思えるのかも知れません✩°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
旦那さんがサポートして下さると助かりますね😭
私も、旦那がいないと越えれなかったかもしれません。
1人で思い悩むと余計に心配になるかと思うので、困った事があったり不安だったら話すといいかも知れません(੭*ˊ꒳ˋ)੭
風邪については、副作用で引きやすくなるとは言います。
その後、インフルエンザには子供も私も今のところなってはいませんが、手足口病には今年なりました|•'-'•)و✧
けど、他の子と変わらずの症状だったので、引きやすくなってるかは分かりません。
アレルギー性鼻炎を元々私は持ってたんですが、それも変わらずで大変なリスクは今の間は何も味わってないです☀️
因みに、病院の先生には感染症にはかかりやすいだろうから感染症が流行ってる時期は不安ならマスクをしてたらいいって言われましたが、リスクなどについては言われてません«٩(*´ ꒳ `*)۶»
あと、蝶形紅斑は紫外線に当たりすぎると出やすいので余り当たり過ぎず帽子を被って外出した方がいいって言われました(｡ᵕᴗᵕ｡)"
あと、体を陽に10分ほど当てるとビタミンDが体から出ていいみたいなので、家に毎日籠りきりじゃなくてもいいみたいです😊
分からないことだらけで、ネガティブになりますよね。
私で良ければ、なんでも聞いて下さい🐻
すぐに、返信出来ないかも知れませんが。- 8月8日
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はじめ
こんなに沢山の情報を、本当に本当にありがとうございます。
今日、抗核抗体の検査結果を聞きに行きました。
結果は40で、正常値は40未満との事でした(＞＜)
明日また違う先生に診察してもらう事になりましたが、私が通う病院は地元では1番大きな病院なのですが、膠原病の専門の科がない為、あまり意味がないような気がしています。
膠原病の疑いで検査しているのに、専門医がいないというのはちょっと不安なので、やはり自分で大学病院へ行こうかなと思っています。
適度に陽を浴びる事は大切なんですね！
主治医から紫外線を浴びないように言われていたので、極度に気を付けていました^^;
手足口病、うちの子もなりました！
必ずしもウイルス感染で膠原病が悪化するという事はないんですね！
よかったです(^-^)
ちなみに今日もなんですが、蝶形紅斑が無性に痒くなる事があるのですが、柚葉さんも当時痒みはありましたか？
ステロイドなど色々試したのですが、良くならなかったので、現在はワセリンしか処方もなく地味に困っています^^;
色々と調べて痒みがある人とない人がいるようなのですが、効果のある塗り薬についての記載は見当たらなくて、、、
もし柚葉さんが蝶形紅斑が出ていた当初、何か対処方を試されていたなら是非教えてください。
治療の開始で蝶形紅斑が消えてくれればいいのですが、消えない人もおられるようなので、女性としてはちょっと不安でもあります(･･;)
柚葉さんのご主人、とてもお優しい方なんでしょうね。
柚葉さんの文面から伝わってきます(*^_^*)
とてもいいご家族ですね。
そして何より、病気に対して卑屈にならず、とても前向きな柚葉さんは本当に目標です！
気持ちが折れそうな時や怖くなった時、柚葉さんからいただいたコメントを読み返しています。
症状から言って、私はきっと膠原病だと自分でも思います。
それでも治療すれば普通の生活、子育てができる！不幸になるわけではないんだなって柚葉さんのコメントで感じる事ができました(^-^)
私にとってとても大きかったです。
本当にありがとうございます。
これからも色々と質問や、弱音なんかも吐いてしまうかもしれないんですが、返信全く急ぎませんので、どうかお付き合いください(〃ω〃)
ただでさえ小さなお子さんを子育て中は、ご自分の時間もなかなか取れないと思います。
お忙しい中、お返事くださり、いつもありがとうございます(*⁰▿⁰*)- 8月9日
mini kuri
岡山大学病院に膠原病の科があります。
大学病院には腕のいい先生がたくさんおられますが
待ち時間が長いです
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はじめ
初めまして☆
コメントありがとうございます。
岡山大学病院なら行った事があります！
どなたかお知り合いの方が膠原病で岡大の先生に診ていただいていますでしょうか？- 8月7日
柚葉
おはようございます🌸
そうだったんですね。
全身性エリテマトーデスは、人によって症状が違い、抗SSAとか抗SSBという抗体があるんですが、などの色々な数値で判断される事がある様です|•'-'•)و✧
私は、抗SSAがだいぶ高いので低くなることは無いみたいなんですが、この抗体が子供に移る可能性があると言われました✩°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
私も、原因が分からずしばらく大きな総合病院に入院してましたが、普通の血液検査しかされず、その間体調が悪かったので、詳しい検査をするのを私もオススメします、初診ですぐ見てもらえるか分かりませんが電話で問い合わせて見られるか紹介状を書いて頂くとスムーズかと思われます(｡ᵕᴗᵕ｡)"
広島の端と岡山の端ですもんね。大学病院は遠いですかね(｡•́•̀｡)💦？
すいません。
余り当たらない方がいいのはいいです😊
お薬を飲み出すと筋肉が落ちるので、少し窓にでも当たったらいいくらいでも大丈夫です|•'-'•)و✧
お子さんもいらっしゃると出なきゃいけないですよね💧
私の場合はそんなに症状も酷くないのでちょっと暑いのかな？と思われる程度で痒みがないので、お力になれず、すいません💧
顔が赤くなるのでマスクは今後交流の機会が増えると思うので心配ですよね。
少しでも、お力になれてるなら私も嬉しいです😊🌸
私のなので、参考になるか分かりませんが写真を添付しますね(੭*ˊ꒳ˋ)੭
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柚葉
病は気からってよく聞くので、ポジティブがいいと思ってます😊🌸
今は何の病気でどういう風に過ごしたり治療したらいいかが1番気になってると思いますので、なかなか上向きにならないかも知れませんが、私の経験をいかせて会話してて嬉しかったりします🐻
また、次の写真送りますね
これは、お薬を飲んだ時の副作用でした。
私の場合、妊娠中という事と症状が酷かったらしいので薬を多い量を飲んでましたが、その人によって飲む量が違い必ずしもこの様な症状が出るとは限らないそうです«٩(*´ ꒳ `*)۶»
因みに、全身性エリテマトーデスを持ってても出産される方は多いそうです(｡ᵕᴗᵕ｡)"
薬の量で判断されるみたいですが。
数値が書いてある紙を残してたら良かったんですが、見当たらなくてすいません💧- 8月9日
柚葉
こちらの方がわかりやすいかも
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柚葉
難病なので、もし全身性エリテマトーデスと判断されたら申請後、2割診療になります😊🌸
またまた、下になってすいません😭- 8月9日
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はじめ
おはようございます😃
こんなに沢山の資料を添付していただき、ありがとうございます！
今は情報がとにかく欲しいので、とても助かります(*⁰▿⁰*)
現時点でも検査の費用が毎回高くてそれだけでも落ち込んでいたので、もし診断がおりた時は、2割診療は有難いです。
詳しい検査を受ける病院について家族と話し合ったのですが、少なからず土地勘のある岡山の大学病院で検査していただく事にしました！
電話で問い合わせたところ、専門医の方が診察してくださるとの事で安堵しています。
折角の連休、今年は外出もままなりませんが、来年の今頃は元気に子供と外出したいです(^-^)
「病は気から」ですよね！
私もポジティブに頑張りますo(*^^*)o- 8月9日
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柚葉
過去のは2割診療にはならないんですが、毎回通院の時には交通費もかかったりするので、ありがたいです✩°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
それは、良かったです😊
お盆に入る前に連絡出来て安心ですね(੭*ˊ꒳ˋ)੭
無理されないように過ごして下さいね🌸- 8月9日
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はじめ
ありがとうございます(*⁰▿⁰*)
柚葉さんも良い連休をお過ごしくださいね(*^^*)- 8月10日
はじめ
初めまして☆
コメントありがとうございます。
広島大学病院で治療されているのですね！
まだ知識不足で申し訳ありません、エリテマトーデスとは全身性エリテマトーデスと同じ病気なのでしょうか？
私は今検査の結果待ちなのですが、全身性エリテマトーデスの疑いが極めて高いそうです。
症状は蝶形紅斑、関節の痛み、口内炎、筋肉痛、座っていられないような倦怠感、レイノー現象です。
自分としても全身性エリテマトーデスにほぼ間違いないと確信しており、1日も早く膠原病専門医の元で治療を受けたいと考え質問させていただきました。
柚葉さんは発覚後入院はされましたか？
私も子供がいるので、家族からの協力を得る為にも今後の流れを出来るだけ把握しておきたいです。
毎日の子育てには影響はありますか？
質問攻めですみません(＞＜)
柚葉
返信遅くなってしまい、すいません😭
エリテマトーデスは全身性エリテマトーデスの事で間違えないです。
長文になりますが、私は妊娠中40度の高熱が続き近くの病院に移りましたが良くならず髄膜炎の様な症状と蝶形紅斑と光が眩しい症状などが1週間ほど続き、膠原病じゃないかと疑われ広島大学病院に移りました✩°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
その後、妊娠中という事もあり赤ちゃんの為に入院しました。
治療はステロイドのプレドニンという薬を飲み、熱も症状もすぐに良くなり普通の生活をしてました。
柚葉
とても、不安ですよね。
体調大丈夫ですか？
食べ物が食べれなかったり、歩くことが出来なかったり
メールも大丈夫ですか？
治療が分かるまで休むのが1番なので無理されないようになさって下さいね。
早く原因が分かればいいですね
子育てしてると大変ですよね。
旦那さんの協力は得られますか？
子育ては、今は薬を毎日飲んでますが症状はなく、普通に子育てしています。
ただ、副作用で髪の毛が抜けやすかったり、太りやすかったり、子供を産むリスクなど病院にかかるようになったら説明があると思いますが、色々考えると不安になるかと思いますが、私はポジティブに考えようと思って、普通におやつ食べたり、子供を産もうとしたりしてます|•'-'•)و✧
あっ、あと症状は白血球や赤血球が急激に下がったりしてました。
すいません。
下に本文が写ってしまいました。