心室中隔欠損の1ヶ月の赤ちゃんで、手術の可能性がある状況。同じ症状のお子様の経験談を聞きたいです。
産まれてすぐ心室中隔欠損と言われ現在1ヶ月になりました。毎週エコーで心臓検査をするんですが、毎回不安な事しか言われず…外出はダメ、風邪もダメ、重症化する…など。風邪などひかないに超したことはないんですが、心室中隔欠損って風邪とかこじらせたら命に関わるくらい危ないんですか？制限が多すぎて冬場は特に怖くて(´；ω；｀)
うちは4ミリ弱穴が空いていて弁に近いらしく手術も必要かもしれないと言われました。他に心室中隔欠損のお子様をお持ちの方のお話を聞いてみたいです。お願いします。
- saki823(3歳2ヶ月, 5歳8ヶ月, 7歳, 10歳, 13歳, 14歳)
コメント
ぺこ
長男が心室中隔欠損でした！5ミリくらいでしたが、7ヶ月くらいで自然閉塞しました！冬生まれだったので、心配しましたが、冬の間は感染症予防でシナジス注射を打ってました！それ以外は先生からは、他の子と同じように過ごしていいと言われていて、外出もダメなんて言われませんでしたよ💦💦慎重な先生なんですかね💦
とん
次男が心室中隔欠損でしたが、半年で自然閉鎖しました。
8月生まれで、最初の冬は感染症にならないように、人混みは避けるように言われ、毎月シナジスも打っていました。RSになると重症化し、入院となることが多いみたいです。
上の子が保育園児だったので、感染症注意と言われても難しく、大変でしたが、なんとか冬を越して、自然閉鎖してくれました。
お子様良い経過をたどりますように。
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saki823
自然閉鎖すればいいんですが…閉鎖しにくい場所って言われていて経過観察中です。
心臓だから怖くて不安な事言われるとホントどうしたらいいのか…うちの子も７月生まれなので今年の冬は気をつけないとです。- 7月29日
はな
わたし自身が中隔欠損ですが、インフルエンザと虫歯は気をつけてって言われてます！
むかーし言われたことなので詳しい理由はわかりませんが、菌が心臓にいっちゃうとやばいとかなんとかで🙄
小さい頃は身体が弱かったせいかしょっちゅう風邪ひいてましたが今のところ三十路近くになるまで元気に生きてますよ😊笑
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saki823
菌が心臓にいく事があるんですね(・・;)虫歯もこわいですね…色々気をつけないとですね。
- 7月29日
rinrin
4ヶ月の娘が7ミリ空いてます。
1歳前に手術予定ですが、幸い今のところ何も症状は出ていません。
風邪引かせたらダメとか泣かせすぎたらダメとか見て先生に聞いたのですが、インフルなどが流行ってきたら人混みはなるべく避けて、でもあまり神経質になる必要はないと言われました！
インフルとかになると重症化しやすかったり入院になりやすかったりはするみたいです。
風邪はダメと言われても、上の子もいるし難しいですよね💦
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saki823
先生によって言う事が違うんですよね(T_T)きょうだいを近寄らせないで。とかも言われたんですけど同じ家にいる以上そんな事は無理ですし。なるべく予防できる事はして神経質にならない方がいいですよね😊
- 7月30日
ままま。
うちは、産まれて3日目に心室、心房中隔欠損がわかり、体重も増えず、半月で肺動脈を縛る手術をし、体重増加した三ヶ月後に根治手術をしました。
7月生まれですが、人混みはダメと言われていました！スーパーとかはなるべく人のいない時間帯に行っていました！
まともにお出かけできたのは3月ごろだった気がします。
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saki823
半月で手術なさったんですね。それからは普通のこと変わらずですか？ある程度大きくならないと外出は厳しいですかね…
- 7月31日
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ままま。
今は普通に暮らしています！根治手術をすると、心肺停止するため、予防接種が三ヶ月間出来なくてなるんですよー。なので術前後は外出をなるべく控えていました！シナジス打つ話は先生から聞いていますか？RSウイルス予防の予防接種です。先天性心疾患持ちのこどもは無料で打てます。インフルエンザと同じくらいの時期に流行るのですが、かかってしまうと他の子よりも重症化してしまうそうです。
- 7月31日
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saki823
心肺停止になるんですか…シナジスは８月から打つようにしています。先日、心臓検診に行くと穴が大きくなっていて６ｍｍあると言われました…不安しかありません(;_;)
手術になるだろうと言われました。手術後も痛がったりはないんですか？- 8月2日
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ままま。
不安な気持ち、わかります！！わたしもすごく不安でした。でも、ママリでもインスタで同じ病気のママさん達にも言われましたが、今の医療は本当に凄いです！心室中隔欠損は先天性心疾患の中でも術例がたくさんあり、絶対ではないけども限りなく絶対に近く、治ります、と先生にも言われています！開胸2回していますが、傷跡も綺麗になってきました。
術後ですが。。調子は悪そうでした。。完母ですか？完母だと術後ICUに入るので、哺乳瓶の練習したほうがいいかもです。お子さんにもよるのですが、うちはしばらく飲みも悪く、離乳食始まる頃にようやく体重が戻ってきた感じでした。- 8月3日
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saki823
今日、また検査に行ったら８ｍｍ大の大きさだから利尿剤と心臓の負担を助けるお薬を飲むようになりました。今、感染症にかかると助からないよとまで言われ涙がでました。ホントに怖い…体重の増えもそこまで良くないから6キロを目安に手術と言われました。怖いですよね、小さいからなおさら(;_;)
- 8月5日
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ままま。
ご兄弟がいらっしゃると感染症が不安ですよね。。うちは生まれてから約1ヶ月はNICUだったので、感染症はなかったのですが。。今お子さん体重何キロですか？うちは2500ぐらいで産まれて、3日目から利尿剤など服用し、それから体重が全く増えなく、根治が出来なかったのですが、同じ病気のお母さんで、3500ぐらいで1ヶ月半で根治したお子さんもいました！ちなみに利尿剤は最近まで服用していました。
小さいからしんどくても言葉に出来ないし、より過敏になりがちでした。。
ママリかインスタか、どちらか忘れたのですが、新生児の心臓ってピンポン玉くらいの大きさらしいです。そんな小さいのに、手術する先生たちが神様に思えた記憶があります！うちのこども病院の先生は、ぼくはこの手術で失敗したことがないから、お母さん、大丈夫です、と言われてすごく安心しました。それくらい成功例の多い病気だと思います。今は不安だらけだと思いますが、何か聞きたいことあれば答えられる範囲で答えるので、なんでも聞いてくださいね！- 8月6日
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saki823
現在、体重は3800gです。穴も８ｍｍと大きいので色々不安ばかりです。私が行っている病院の先生は6キロくらいないと手術が難しいと言われていました。体重の増えもあまりよくないため、6キロをいくまでに感染症にかかったらどうしようとか最悪な事ばかりで不安ばかりで…
- 8月6日
saki823
外出もよくしてました？
制限あり過ぎて逆にストレスというか‥何なら良いの？みたいになってしまって…(´；ω；｀)
ぺこ
インフルとか流行ってる時は人混みは積極的には行かなかったですが、毎日お散歩とか、買い物とか行ってましたよー！遠出もたまにはしましたし！上のお子さんもいると、外出しないわけにいかないですよね💦
外出できないくらい重症なら、1歳なる前に手術とか言われそうですが、経過観察ならそこまでではないのかな？？と素人としては感じてしまいました💦産後すぐに心臓に穴って言われるだけでかなり落ち込むのに、あまりマイナスなことばかり言われるとキツイですよね💦💦
saki823
重症ならすぐ手術ですよね。
先生があまりに不安な事しか言わないから命が危ない病気なのかと思っちゃいました(T_T)同じお子さんを持つ方のお話を聞くと心強いです。ありがとうございました！