よっぴー
それはおツライですね。。。 お子さんが難病になるなんて。。
実は私が目の難病を抱えており、治療法もないです。 遺伝性の高い病気ですが、家族の中で私が突然発症したようです。今のところ、生活に支障はありませんが、将来はどうなるか。
また、遺伝する可能性もあるので、息子が心配でしたが、幸い、今のところ目に支障はなささうです。怖くて検査できないです💦
今は支障はないですか？ 今まで通り普通の生活をして、たくさん楽しませていくのがいいかと思います！
私自身、片目の半分が失明してますが、車も運転できますし、仕事も普通にしてましたし、毎日楽しく過ごしてます😊たまに、見えないの忘れて物や人にぶつかりますが笑
アドバイスにもならないと思いますが、コメントさせてもらいました！
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ママリ
コメントありがとうございます！よっぴーさんご自身も難病なんですね💦しかも片目失明しているなんて…でも普通に楽しく生活されてると聞いてなんだか希望がもてました✨
今は目には症状はでていなく、普通に元気な子なのですが、いずれは出る可能性が高いとのこと、また関節が動かしずらくなるかもしれないとの事です😵将来、遺伝子に何の問題のない女性と結婚して子どもができた時、2/1の確率で遺伝するといわれたので、何だか今から申し訳ない気持ちでいっぱいです…。
よっぴー
片目のさらに半分なので、さほど支障はないです😊
目の病気で、関節にも影響が出るかもしれないんですか？！ それは、大変ですね。。
でも、今のところ発症してないなら、本当普通に接して、普通に生活して楽しんだほうがいいと思います！
私も病気がわかった時は、かなり落ち込みました😭将来的に失明する可能性も高いと聞いてるので。。
けど、今、大丈夫だから、今を楽しんでます😊もしかしたら、将来旦那にも子供にも迷惑かけるかもしれないし、子供も遺伝する可能性もあるかもしれないですが、受け入れて（難しかったですが😭）、生活していくしかないかなぁと開き直ってます！
お子さんの話だと、またちょっと違うし、申し訳なくなる気持ちもほんとわかります。。。
今は治療法が無くても、お子さんが大きくなる時には、きっと何かしらの治療法ができるように祈りましょう🙏
iPS細胞？にめっちゃ期待してます🤩
ママリ
お返事遅くなりすみません💦
今日、今通っている病院から紹介状をもらい子どもが患っている病気を専門としている先生がいる病院へ来週行ける事になりました！
そこで何かしら進行を食い止める治療を受けられたらなぁと期待しています✨今は普通に元気なので今を一緒に目一杯楽しんで生活したいと思います！
よっぴーさんのお話聞けて元気になれました😊
ありがとうございます！！